Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

 Bonsoir @AmyRed‍ , 

je comprends combien tes douleurs doivent être pénibles à supporter mais ne désespère jamais car il y a des périodes d'accalmie et peut-être que le nouveau Rhumato que tu vas voir te donnera le traitement adéquat, je l'espère 

Pourquoi pas contacter cette femme Rhumato pour obtenir un rdv, ça permet d'avoir plusieurs avis. Bon courage et bonne chance 

Bon week-end à toi également avec le moins de douleurs possible

Bisous 

@G I G I 

Encore un mois à attendre ! ? j'espère que mon rhumatho m'aidera . Mon kiné trouve que je suis raide et que j'ai trop de tensions dans le dos et  dans le cou. Il m'a prescrit un collier cervical . 

J'avais toujours mal aujourd'hui , mais avec le collier ça allait mieux . Et puis les séances de kiné.  J'étais une heure en retard aujourd'hui , `alors j'espère que le prof n'a pas pensé du mal de moi ni mes camarades . Je suis souvent en retard en plus . 

Sur vos conseils je vais l'appeler , :) et prendre un rendez vous . Je vais un peu trembler au téléphone ( bah oui être timide avec le téléphone .... ?) et puis c'est un milieu inconnu pour moi . J'ai toujours l'impression de déranger quelqu un ?

Vous avez aussi de la fibromyaligie ?  Cette rhumato en avait parlé à une conférence de genre de cas comme vous . ( elle connaît bien cette maladie ) . Mais c'est qu'est ce qui se passe comme vous avez les deux ? ? je connais mal cette pathologie , il y a peu d'informations sur internet 

@G I G I j'espère de tout coeur que ça ira mieux et que tu l'auras ta période d'acalmie!

Quant à moi j'essai de vivre au jour le jour sans trop penser à la suite..j'ai toujours aussi peur mais je prend aussi soin de moi et le moral va mieux..j'essaie de rester positive en gardant à l'esprit que beaucoup de personnes ont des traitements qui les soulagent...c'est gentil de prendre aussi de mes nouvelles et de penser à moi?

Prends soin de toi?

Bonjour @AmyRed‍ 

Je suis du même avis que @mama37‍ et @G I G I‍ , prends rdv avec cette rhumatologue que tu as rencontré, surtout si tu as eu un bon feeling avec elle et  il est toujours intéressant d'avoir plusieurs avis avec nos pathologies.

Comme toi, je connais ces moments de fatigue intense qui arrive sans crier gare. C'est bien difficile à gérer quand ça survient au travail ou en plein cours comme pour toi. Je n'ai jamais réussi à les éviter même si je me mets à marcher, bouger... Mais je reconnaît que depuis que je suis sous biothérapie, ça m'arrive nettement moins souvent.

Les migraines avec nausées et brûlures, je connaît également. La dernière c'était à Noël, c'est toujours quand j'en fait trop et que mon corps a envie de me dire de ralentir.

En plus de tes AINS, as tu déjà essayé le curcuma. Personnellement, il m'a beaucoup aidé avant de trouver un traitement vraiment efficace. Encore maintenant, je fais de petites cures sur les conseils de mon homéopathe.

Bonne journée à toi, 

@iris22 

Merci beaucoup ! On m'avait dit que ces drôles de crises migraineuses étaient lié à la maladie , je demanderais à mon rhumatho ?

Je vais la contacter alors . Faut que j'attende lundi :) 

Pendant les périodes de rémission j'ai toujours mal mais c'est gérable  , dans ce cas j'arrête les ains  , et je fais des tisanes d'herbes reine des prés / cassis . Ou je prend des gélules d'harpagophytum . Nutralgic 1000 aussi ( celui là il est bien : ccurcuma,  harpagophytum,  saule , poivre éct :)) il est assez efficace 

Sinon quand le monstre revient , je suis obligée de reprendre les ains  ( et encore ils ne me soulagent plus vraiment ) :)  

Rien à voir ,mais je voulais  vous demander : avez vous  le permis ? ;) des expériences avec la voiture ? Ce n'est pas du tout pressée mais un jour je pense que je passerais le code  ?  mais j'ai peur de la voiture et j'ai souvent des coups de sommeil comme ça , et puis passer du temps dans la même position ? ( déjà que moi je suis une chenille sur un siège) en plus parfois je prend de la codeine quand les douleurs sont ? mais jamais je n' en prendrai si je sais que je dois prendre le volant . Du coup plein de questions qui se posent désolé ?

@AmyRed mon fils à passé le permis et conduis sans problème..il adore ça!Je pense qu'il faut essayer de vivre le plus normalement possible et éviter de se mettre des barrières..c'est ce qu'il essai de faire du mieux qu'il peut?

Petit coucou les amies, 

@AmyRed‍  je partage les messages qui te sont adressés et ne te projette pas trop dans l'avenir car on ne peut jamais savoir comment la maladie va évoluer. En ce qui concerne la fibromyalgie c'est une pathologie bien méchante et sans véritable reconnaissance. Pour moi elle a été diagnostiquée comme étant secondaire à la spondylarthrite. Bon courage 

Merci @mama37‍  pour ton gentil message mais je ne me fais aucune illusion, je ne peux pas compte tenu de mon état, avoir du répit. Des accalmies certes à l'aide de séance d'ostéopathie non remboursées malheureusement. Je suis contente de te savoir moins soucieuse, garde confiance 

Prenez bien soin de vous toutes  @iris22‍  @mama37‍ @AmyRed‍ et bon week-end à nouveau 

@G I G I merci à toi

Courage???

Bonjour les amies 

@AmyRed‍  ne pense pas trop à ton avenir avec cette maladie, vis normalement et  profites pleinement de chaque jour et dis toi que tu fais de ton mieux chaque jour avec tes possibilités. 

Conduire n'est pas un soucis, je pense. Personnellement, j'ai une voiture automatique pour me faciliter la conduite, parce qu'à une époque je ne pouvais plus embrayer... C'est comme tout, il faut simplement s'adapter aux différentes situations de la vie....

Nutralgic, je ne connaissais pas. Mais c'est assez similaire à ce que j'ai l'habitude de prendre.

 @G I G I‍ @mama37‍ @dolma‍ @mariesrk‍  Bon dimanche  et prenez bien soin de vous

Bonjour mes poussins ?

Désolée d’être si silencieuse même comme vous pouvez le penser ça ne va pas fort.. 

Tout d’abord je vous souhaite quand même mes meilleures vœux pour cette nouvelle année !

Ça devient de plus en plus compliqué à gérer les douleurs etc mais bon on doit faire avec! 

Je pense très fort à vous même si je donne très peu de nouvelles @iris22‍ @G I G I‍ @dolma‍ 

Bienvenu a toi @AmyRed‍ je sais combien tout ça c’est dur mais continue de te battre et d’avancer! 

Des énormes bisous à toutes ?❤️