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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..

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fannny

Édité le 17/11/2016 à 10:01

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fannny

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Bonjour à tous et toutes qui veulent rejoindre cette discussion,

Je lance cette discussion juste pour s'évader à travers un pays qui peux à la fois jeter nos douleurs au fond du ravin comme je faisais lors de nos nuits spondyinsomniaque avec @dolma et @gombo67 mes marraines qui m'ont accueillies très gentiment il y'a quelques temps.

On peut tout à fait aussi dire nos douleurs et chacun peut s'évader avec nous à travers cette discussion en voyage en tapis volant ou bien en ou en peux importe du moment que cela NOUS AIDE à essayer d'oublier un temps nos douleurs et nous reposer sur nos délires virtuels.

Pas de règlements de compte ou de chamailleries ici serait vraiment PARFAIT car il ne faut pas oublier que nous sommes dans du virtuel mais et que l'imagination de chacun et bonne à prendre ou pas mais ne soyez pas désagréable comme je peux voir sur d'autres discussions où cela me paraît vraiment très enfantin et pas chouette pour nous tous malades.Bref ce n'est pas le sujet!!!

Moi je suis de nature à être une petite fée remplis de bonnes intentions alors à vos claviers et faites nous rêver!!!

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Utilisateur désinscrit

03/01/2018 à 01:43

@mama37

Merci pour votre accueil ! C'est très gentil à vous ? j'espère que vous avez passé de bonnes fêtes , malgré les douleurs .

Je ne remercierai personnellement ,jamais assez mes amis pour ça

J'ai posté un message un peu tristounet dans un autre sujet . Je m'en veux toujours de pleurnicher dans ce que je j'écris alors qu'il y a plus malheureux que moi. :)

Bonne année 2018 :)

Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps.. https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/direction-le-pays-des-bisounours-juste-pour-ou-37574 2018-01-03 01:43:55

mama37

03/01/2018 à 23:57

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mama37

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@AmyRed bonne annee également et parfois cela fait du bien de "pleurnicher"?cela m'arrive aussi...j'espère que vous aurez un traitement pour vous soulager

Courage à vous!

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Mama

Utilisateur désinscrit

04/01/2018 à 10:31

@mama37

C'est vrai que cela fait du bien . C'est juste que j'ai un peu honte car je vois sur ce forum qu'il y a bien pire que moi :) mais bon parfois j'ai du mal à gérer mes émotions .

J'ai un traitement :) j'ai eu de la chance d'être détecté assez rapidement grâce à un grand professeur . Pourtant c'était assez invisible ! Je teste toujours le bi profenid, mais ça me brûle le ventre malgré les protections et ça me multiplie les crises d'aphtes . Les crises douloureuses sont difficiles à passer donc j'espère qu'il me donnera un ains plus puissant :)

Je dois surtout rééduquer mon dos car je suis voûtée avec une cyphose . J'espère que je trouverai l'amour un jour parce que ce n'est pas très sexy ?

Amicalement :)

Sissi2017

04/01/2018 à 17:49

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Sissi2017

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?? bon courage à tous.

mama37

04/01/2018 à 21:37

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mama37

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@AmyRed c'est parfois long pour trouver le bon traitement?faut y croire..vous avez quel âge sans indiscrétion?moi c'est mon fils qui est concerné par la maladie..il va avoir 20 ans?mais je garde espoir.. beaucoup de personnes vont pas si mal une fois le bon traitement et j'en connais...c'est ce qui me fait avancer...courage

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Mama

Utilisateur désinscrit

04/01/2018 à 23:29

@mama37

23 ans :) on me l'a détecté à 21-22ans , mais je crois que la maladie a commencé à à se déclencher vers 19-20 ans ( quand je repense a mes nombreux symptômes )

Hélas je suis de paris mais j'étudie dans une petite ville , donc c'est surtout que je suis paumée , je ne vois aucun corps médical à part le kine :0 mais je garde espoir , je me suis inscrite pour la journée de la spondylarthrite le 26 mars . Peut être que j'aurais des contacts , ou de nouveaux noms de traitement ;)

Si vous avez des noms de rhumato à me conseiller, le mien commence à se faire vieux ☺

mama37

04/01/2018 à 23:58

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mama37

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@AmyRed tu as presque le même âge que mon fils?tu es dans quelle région?il faut absolument te faire suivre par un rhumato...et faire du sport..et sortir t'amuser...profiter du mieux que tu peux!

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Mama

mama37

04/01/2018 à 23:59

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@AmyRed tu as quoi comme traitement actuellement?

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Mama

Utilisateur désinscrit

05/01/2018 à 01:42

@mama37

Pour l'instant c'est du bi-profenid libération prolongée ( lp 100) avec omeprazole . Au départ c'était un traitement test , vu que ça a marché ça a confirmé le diagnostic . Il m'a augmenté mais ça ne marche plus vraiment ( là je ne dors pas j'ai des nausées tellement j'ai mal ) ? avec omeprazole .

Oui j'ai presque le même âge que lui c'est drôle :) !

Je vois un rhumato qui est censé être un grand ponte dans la spondy , mais il est sourd , pas très à l'écoute (littéralement le professeur tournesol ?) et je me sens frustrée par rapport à ses rdv . Je le vois dans très longtemps .

Je fais du sport ( taekwondo /hapkido ) quand je peux , même si ça fait peur au kine ?

Ne vous inquiétez pas , je suis une fêtarde, je sors beaucoup , j'ai du mal à rester enfermée :) jai bien profité des fêtes !j'en fais trop , je suis souvent fatiguée ( parfois je m'endors d'un coup ). Et puis comme seule ma famille est au courant , j'arrive pas à dire stop quand je suis en sortie :s

J'adore mes études et ça me fait oublier parfois la douleur mais j'ai pas osé mettre l'école au courant et ça me pose des problèmes maintenant . Je ne sais pas pour votre fils mais j'ai des retards , des matinées ou une journée parfois manquée , je rend du travail en retard ( du coup je me vous feineante et je culpabilise , mais ça vous arrive à vous aussi ou votre fils ? ) j'ai beau prendre du café ça ne marche pas . En plus en fin de journée j'ai comme des débuts d'états grippaux ce qui empêche d'avancer dans mon boulot .

Je prend des vitamines , je fais attention mais :s du coup c'est de ma faute où ?

Pardon pour ces longs pavés ?

mama37

05/01/2018 à 14:02

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mama37

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@AmyRed t'inquiètes mon fils aussi à des coups de fatigue...il est en apprentissage et cela pose aussi problème car ils l'ont catalogué aussi un peu de féniant..pas assez motivé..etc.Affaire à suivre...par contre il a le fer assez bas ce qui n'arrange en rien la fatigue!Tu devrais controler ton fer peut être? Mon fils sort aussi beaucoup avec ses copains et sa chérie?je veux qu'il profite quand même de sa jeunesse!Lui ne prend que anti inflammatoire et anti douleurs(tramadol)par période quand il a trop mal.Sinon il fait du fitness quand il peut!Tes douleurs se situent ou?le mien c'est le dos et le poignet depuis quelques jours..par contre la nuit il dort assez bien?

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Mama

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