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Diagnostiquer la spondylarthrite

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Angelkilique

03/01/2019 à 12:18

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Angelkilique

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Bonjour,

Je suis nouvelle ici je ne suis pas encore diagnostiqué spa mais mes symptômes sont très semblable. Je suis suivie par une rhumatologue depuis août 2018, j'ai de forte douleurs aux hanches et aux bras tellement mal que parfois c'est mon homme qui doit m'aider à m'habiller. Quand ma rhumatologue m'examine j'ai entre guillemets mal là où je devrais avoir mal le seul soucis c'est que sur les imageries ce n'est pas probant j'ai juste de l'harthrose au niveau des sacro-iliaque et je suis porteuse de l' hla b27. La prise d'anti-inflammatoires ne me fait rien. Et j'ai l'impression d'avoir plus mal en période de stress je ne sais pas si celà est liée.

Avez-vous eu des soucis pour faire diagnostiqué la maladie? Est-ce qu'il y a des personnes pour qui la maladie n'était pas vraiment visible pour les clichés d'imagerie ?

Je vous remercie et vous souhaite une bonne année.

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Claire42

08/02/2019 à 14:54

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Claire42

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@Lecadet

Après faut bien gérer en mode stratège de la communication pour ne pas agacer le doc qui aura tendance à se dire que c'est lui qui a bac + 10, qu'on doit être de ceux qui regarde sur Doctissimo en croyant avoir 1 cancer pour un bouton dans le nez et se braquer.

Mais en trouvant le juste milieu, la preuve avec nos expériences, on prend part au diagnostic avec des arguments permettant de ne pas se voir imposer un jugement hâtif.

De + je trouve important d'être partie prenante des consultations, examens et traitement: un médecin peut se tromper et surtout c'est notre corps, notre santé et notre vie.

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Claire42

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 14:54:52

Lecadet

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@Claire42 bien entendu chacun à sa place mais en nous laissant nous exprimer et nous écouter , cela permet un échange qui permet de faire avancer les choses. Malheureusement ce n est pas souvent le cas.😐

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 16:09:05

Claire42

08/02/2019 à 17:21

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Claire42

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@Lecadet

Mon médecin traitant est top: il joue son rôle pour me recommander un médicament, sa posologie, trouver celui qui est le mieux remboursé quand ça ne rentre pas dans mon 100%, me diriger vers le bon spécialiste et il même intervenu pour me trouver un bon kiné rapidement quand tous me donnaient RDV dans 3 ou 4 mois. Pour le reste, il me sert + souvent de "secrétaire" et "d'ordonnancier" car il reconnaît humblement que j'en connais plus que lui (pas pour la spa mais pour la maladie de Behect) . Je lui demande ce dont j'ai besoin et on on en discute ensemble.

Pour autant, je ne me prend pas pour un grand professeur mais j'ai la conviction qu'on a tous un cerveau et qu'aujourd'hui on peut apprendre tout ce qu'on veut dans les livres et sur internet.

Bien connaître sa maladie, c'est non seulement mieux l'accepter pour l'apprivoiser mais pour moi c'est une façon d'être active, de ne pas subir car pour beaucoup de choses, on se sent trop souvent impuissants.

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Claire42

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 17:21:06

Lecadet

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Lecadet

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@Claire42 c est cool ça, moi ça va je n ai pas à me plaindre du miens aussi.

Et pour les connaissances je suis d accord avec toi et c est ce que j ai fait dès que j ai su qu' il y avait cette suspicion et puis ensuite le diagnostic ça me permet de mieux la gérer même si ca ne fait pas tout. Je sais de quoi je souffre et je sais ce qu'il se passe donc j ai un peu moins de difficultés pour l accepter meme si c est encore un peu compliqué de se dire que ce sera différent maintenant et surtout plus comme avant.

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 20:48:13

Claire42

08/02/2019 à 21:04

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Claire42

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@Lecadet

L'acception met du temps, c'est progressif. A chacun son rythme et sa façon. C'est sûre que ça fait beaucoup de choses à digérer + les incertitudes pour demain.

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Claire42

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 21:04:49

ainsival

08/02/2019 à 22:50

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ainsival

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@Claire42 bonsoir 🙂

Acceptation et incertitudes ne vont pas ensemble 😁

Il faut y croire 😉 💪🌟🙏

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ainsivalavie

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 22:50:48

Claire42

09/02/2019 à 00:06

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Claire42

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@ainsival

c'est pas incompatible: on peut accepter que tout soit incertain emoticon Clin d'oeil

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Claire42

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-09 00:06:06

HényaRyan

09/02/2019 à 00:46

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HényaRyan

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Bonsoir tout le monde ,cela fait longtemps que je n’ai rien posté parce que je ne sais pas par où commencé.En tout cas je vous lis tout les soirs et je me reconnais a peu près dans chacuns et chacunes d’entre vous et je me dit que je ne suis pas là seul dans ma maladie ,non je ne me réjoui pas de ce qui vous arrivent ou de ce que vous vivait toutes et tous mais ça me console de voir que je ne suis pas seul à vivre ça .après 15 d’errance voilà diagnostiqué SPA en janvier sacro-iliaque ,cervical épaule ,poignet ,et chevilles .j’avait fait 3rhumato au par avant il y a n’en pas un qui m’a expliqué en quoi consiste une SPA puisque elle est mentionnée sur le compte rendu des radios et irm . La dernière irm et de 2012 le rhumato c contenter de me donner des anti inflammatoires que je supporte pas même avec un pansement gastrique ..j’ai du mal à supporter ma situation ,ma nouvelle rhumato m’avait mise sous anti inflammatoire et là elle m’a donné du salazoperine que je ńais pas encore commencé car en rhumé Je lute tous les jours et mon moral en n’a pris un grand coup. le quotidien et de plus en plus difficile pour mois .heureusement que ma généraliste m’a envoyé chez le Kiné .j’ai fait une séance c’était agréable .j’apprend au jour le jour à vivre avec ,en me disant que va me réserver la journée de demain ,puisque je ne peut pas décidé de mon avenir moi même alors je laisse la SPA le faire à ma place et moi je la suis ci elle me le permet vu qu’elle ne m’ épargnée pas de la fatigue .avec tout ça il faut que j'apprenne a géré mes allergies +mon asthme +mon insuffisance veineuse et mon adorable famille ,qui apprennent à vivre avec mon handicap .Nous lutons tous contre cette maladie ,bien sûr différemment mais l’important et de ne pas la laissée prendre le dessus courage à nous tous et essayons d’etre Plus fort qu’elle .bon courage

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-09 00:46:53

Angelkilique

18/03/2019 à 07:42

Bon conseiller

Angelkilique

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Bonjour à toutes et tous

Désolé pour cette petite absence j'ai repris le travail et pas facile de tout concilier. Le stress du poste n'arrange rien à mes douleurs et surtout que j'interviens dans les classes scolaires jusqu'à 8h debout.

J'ai enfin la date de mon hospitalisation je n'entends pas qu'on me dise que j'ai une spa mais simplement qu'on me dise ce que j'ai! Rdv le 11 avril...

Bon courage à tout le monde

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Angel B

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-03-18 07:42:21

Lecadet

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Lecadet

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@Angelkilique bonsoir oui le plus important est bien de savoir après de tout manière on ne choisi pas, faudra juste encaisser si c est ça, faire en sorte de s accommoder au mieux et si c est autre chose se soigner aussi.

Bon courage alors🤞🤞🤞 , on attend des news.☺

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-03-18 22:31:39

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