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Patients Spondylarthrite ankylosante

Diagnostiquer la spondylarthrite

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Angelkilique

03/01/2019 à 12:18

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Angelkilique

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Bonjour,

Je suis nouvelle ici je ne suis pas encore diagnostiqué spa mais mes symptômes sont très semblable. Je suis suivie par une rhumatologue depuis août 2018, j'ai de forte douleurs aux hanches et aux bras tellement mal que parfois c'est mon homme qui doit m'aider à m'habiller. Quand ma rhumatologue m'examine j'ai entre guillemets mal là où je devrais avoir mal le seul soucis c'est que sur les imageries ce n'est pas probant j'ai juste de l'harthrose au niveau des sacro-iliaque et je suis porteuse de l' hla b27. La prise d'anti-inflammatoires ne me fait rien. Et j'ai l'impression d'avoir plus mal en période de stress je ne sais pas si celà est liée.

Avez-vous eu des soucis pour faire diagnostiqué la maladie? Est-ce qu'il y a des personnes pour qui la maladie n'était pas vraiment visible pour les clichés d'imagerie ?

Je vous remercie et vous souhaite une bonne année.

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Lecadet

Édité le 03/01/2019 à 13:39

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@Angelkilique Bonjour et bienvenue

Je viens d être diagnostiqué et je suis passé par cette étape comme toi. Rien d étonnant car les signes radiographiques peuvent apparaître que plusieurs années après le début des symptômes. Pour ma part, j ai été hospitalisé 5 jours pour divers examens et rien de visible aux radios IRM hors mis de l arthrose avancé aux saccros et diverses vertèbres. Je suis Hla b27 négatif mais avec antécédents familiaux de spa, et rien non plus aux analyses de sang. Il aura fallu divers essais d anti inflammatoires ,cortisone, anti douleurs et enfin une scintigraphie osseuse qui elle montrait une inflammation des sacrros pour me diagnostiquer.

Quelles sont les autres symptômes dont tu souffres? Réveils nocturnes, déverrouillage matinal, douleur au talon etc...???

Bon courage

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-03 13:36:00

Angelkilique

03/01/2019 à 14:06

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Angelkilique

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@Lecadet bonjour et merci pour ta réponse.

Les autres symptômes que j'ai je ne sais pas si ils sont liés ou non à la spondylarthrite j'ai une perte de cheveux importante des problèmes intestinaux (gaz et diarrhée fréquente ) et j'ai remarqué que quand j'ai très mal j'ai les yeux sec. Sinon mes douleurs sont plus intense au soir et au matin (l'impression d'être rouillé) et naturellement il arrive qu'elles me réveillent la nuit. Les douleurs de hanches deviennent insupportable quand je reste debout sans bouger ou que je piétine.

J'avoue que je commence à désespérer et me demande parfois si je suis pas folle... Et savoir qu'il y a des cas similaires au mien me fait du bien. Merci pour ta réponse.

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Angel B

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-03 14:06:19

Lecadet

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@Angelkilique pour les problèmes intestinaux c est un symptôme assez fréquent puisque les inflammations touchent également ce système et pour l impression d être rouillée également. Ne t inquiétes pas pour ce sentiment d avoir l impression de devenir "fou" ou "folle" on y est tous plus ou moins passé car on ne sait plus trop ce que sait et le doute des médecins accentue encore plus ce sentiment. Mais cette maladie est compliqué à cerner et à comprendre au début et est souvent imprévisible. Donc ne soit pas trop impatiente les choses vont se faire à toi d insister auprès du corps médical et etre tenace.

Saches qu ici tu trouveras le réconfort que l on ne trouve pas forcément ailleur. On se comprend.

Bon courage encore

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-03 14:46:08

Angelkilique

03/01/2019 à 15:08

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Merci mon conjoint me soutien beaucoup mais mis a part lors des très grosse crise ou il doit m'aider je garde le plus souvent la douleur pour moi et je ne me souviens même plus de la dernière fois où je n'ais plus eu mal ça doit faire 3/4 ans. Je pourrais me bourrer de codéine mais ce n'est pas la solution et préfère garder la seule solution qui me soulage pour le moment pour les grosses crises de peur que mon corps s'habitue.

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Angel B

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-03 15:08:33

Lecadet

03/01/2019 à 17:00

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@Angelkilique ok mais n hésites pas à avoir recours à un autre avis c est souvent le cas pour cette pathologie, ça fait partie du long chemin vers le diagnostic. Tes douleurs ont une cause et tu es en droit d avoir des réponses donc faut ce faire entendre car sinon tu vas continuer à douter et cela ne fera pas avancer les choses.

Si tu as d autres questions c est le bon endroit car chacun a son histoire riche en expérience ici et peut surement t aider.

Je te souhaite une bonne continuation.

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-03 17:00:37

Louise

04/01/2019 à 15:25

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Louise

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@Angelkilique @Lecadet‍ bonjour à tous les deux.

Nous avons réalisé une enquête sur le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante et nous en avons fait un article :
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity/le-diagnostic-de-la-spondylarthrite-ankylosante-racontee-par-les-membres-carenity-1042

Bonne lecture !

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-04 15:25:11

Lecadet

04/01/2019 à 15:29

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@Louise-B merci beaucoup

J ai déjà été voir. C est très bien 👍😊

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-04 15:29:31

Angelkilique

04/01/2019 à 16:52

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@Louise-B merci je vais aller voir

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Angel B

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Tylaria

07/01/2019 à 00:16

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Tylaria

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@Angelkilique‍

Si ça peut d'aider, concernant l'imagerie, on ne voit pratiquement jamais rien de probant concernant la Spondy, ou sinon c'est environ 10-20 ans après. Par contre dans les cas sévères on peut voir des traces plus tôt. Sinon, tu as en effet tous les symptômes principaux étant les douleurs "là où il faut avoir mal". Si ça peut te rassurer c'est une maladie énervante mais largement plus simple que d'autres. Je crois que finalement c'est plus les effets secondaires des médicaments qui peuvent inquiéter qu'autre chose. En fait, ce qui est pratique avec la Spondy c'est que ça fait mal, ça nous coince dans certains cas mais dans le fond, ce n'est pas dangereux. Ça changera nos habitudes de vie mais ça permet de voir la vie d'une façon beaucoup plus précieuse et belle dans les moments sans douleurs.

Amicalement

Tylaria

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Tylaria

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-07 00:16:10

Angelkilique

07/01/2019 à 09:29

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Angelkilique

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@Tylaria merci pour ton commentaire n'étant pas encore diagnostiqué et les anti-inflammatoires n'ayant pas d'effets sur moi pour le moment je n'ai pas de moment de répit total au niveau douleurs depuis plus de 2 ans et ça ne vas pas en s'améliorant donc pour le moment j'ai un peu de mal à relativiser. D'autant plus que pour le moment nous essayons d'avoir un enfant avant mon conjoint ce qui n'est là aussi pas chose aisé pour nous donc les traitements plus agressifs sont pour le moment exclu ☹️ mais mettre un nom sur mes douleurs serait déjà un grand pas pour moi.

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Angel B

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-01-07 09:29:53

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