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Patients Spondylarthrite ankylosante

Diagnostiquer la spondylarthrite

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Angelkilique

03/01/2019 à 12:18

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Angelkilique

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Bonjour,

Je suis nouvelle ici je ne suis pas encore diagnostiqué spa mais mes symptômes sont très semblable. Je suis suivie par une rhumatologue depuis août 2018, j'ai de forte douleurs aux hanches et aux bras tellement mal que parfois c'est mon homme qui doit m'aider à m'habiller. Quand ma rhumatologue m'examine j'ai entre guillemets mal là où je devrais avoir mal le seul soucis c'est que sur les imageries ce n'est pas probant j'ai juste de l'harthrose au niveau des sacro-iliaque et je suis porteuse de l' hla b27. La prise d'anti-inflammatoires ne me fait rien. Et j'ai l'impression d'avoir plus mal en période de stress je ne sais pas si celà est liée.

Avez-vous eu des soucis pour faire diagnostiqué la maladie? Est-ce qu'il y a des personnes pour qui la maladie n'était pas vraiment visible pour les clichés d'imagerie ?

Je vous remercie et vous souhaite une bonne année.

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Lilimi

01/02/2019 à 15:08

Lilimi

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Merci @Lecadet‍

Ta réponse me remonte le moral 😊 ça me remotive pour un autre avis voir 3 😁 surtout que je termine ma formation pour être art thérapeute, j'ai donc besoin d'être à peu près en forme 💪😏 on se tiens au courant pour la suite du ou d'un diagnostic !!

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-01 15:08:03

Lecadet

01/02/2019 à 15:14

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@Lilimi 😊👍

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Yannick

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Angelkilique

07/02/2019 à 08:04

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Angelkilique

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@Lecadet‍ @Lilimi‍ bonjour a toutes les deux voilà moi aussi j'ai pris un second avis le tant attendu lol je vais dans une institut à 1h30 de chez moi mais j'avais pas envie d'être baladé de rhumatologue en rhumatologue !

Donc pas de diagnostic pour le moment je dois rentrer 1 journée en hospitalisation de jour pour faire des examens complémentaires prise de sang radio et scintigraphie ! J'espère qu'à la fin on pourra enfin poser un diagnostic mon nouveau rhumatologue n'exclus pas d'autres piste comme l fibromyalgie et un syndrome de je sais plus quoi...

Je vous tiens au courant de l'avancement 😉 c'est tellement important d'avoir des liens avec des personnes qui partagent notre quotidien difficile bonne journée 😊

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Angel B

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-07 08:04:15

Lecadet

07/02/2019 à 08:26

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@Angelkilique bonjour

Bonne nouvelle , j espère pour toi que tu pourras avoir une réponses à tes questions. Je te souhaite plein de courage pour la suite. J attends de tes nouvelles. On croise les doigts🤞🤞🤞

Bonne journée

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-07 08:26:09

Lecadet

Édité le 07/02/2019 à 08:28

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Yannick

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Claire42

Édité le 08/02/2019 à 01:22

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Claire42

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@Lecadet

Je suis assez d'accord avec ce que tu écris quand tu évoque les doutes des médecins et les avis contradictoires. Et que pendant qu'ils se grattent le menton et accordent leurs violons, on continue à avoir mal et ça retarde la prise en charge.

C'est vrai aussi que si on attend que les dégâts soient visibles sur les radios, ça peut mettre des années...!

Quand on n'a pas une maladie comme la tuberculose ou le VIH où un test sanguin suffis à déterminer si on est malade ou non, c'est tout une aventure d'avoir un diagnostic.

Hospitalisée pour une maladie de Behcet durant l'été 2017, on m'a aussi trouvé aux examens le gêne HLAB27 mais on peut l'avoir sans avoir la spondylarthrite. Les symptômes présents ne suffisaient pas aux médecins pour chercher + loin puisque j'avais déjà une pathologie expliquant mes douleurs articulaires. Seulement la maladie de Behcet n'est pas sensée reveiller la nuit ni provoquer de raideurs...

Dans le cas de la spondylarthrite, les critères de diagnostics sont plus carrés que les symptômes qui ne tournent pas rond pour rentrer dans leurs cases! 😆

Pour les sacro iliaques, ma rhumato hésitaient car selon elle, il faut 3 images inflammatoires et je n'en avais que 2 et demie! Et en + la clinique avait oublié de me donner le CD avec les images en mouvement. Quand je lui ai fournis, madame était trop occupée pour le regarder et l'a fais 4 mois après !

Entre temps j'ai lâché l'affaire car on m'avait trouvé 1 anévrisme cérébral et ça me paraissait + urgent à traiter. Mais après plysieurs épanchements de synovie, une écho des poignets et du coude révélant d'importantes inflammations des tendons et une douleur thoracique persistante, j'ai repris RDV avec la "rhumato pas pressée" et elle est sûre à 90% que c'est la spa. Je dois me faire radiographer sous toutes les coutures et retourner la voir pour qu'elle soit sûre et certaine. Puis je dois faire des tests, notamment pour m'assurer que je n'ai pas la tuberculose avant de commencer les immunosuppresseurs. Mais je vois un spécialiste des maladies auto-immunes début mars pour avoir un autre avis.

En tout, il m'aura fallu + d'1 un an pour obtenir un diagnostic. Mais je crois que j'avais la spa bien avant (les douleurs ont commencées dans les lombaires et sont toujours restés les + fortes, même avec l'atteinte d'autres articulations) et que la maladie de Behcet à contribué à perturber le tableau.

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Claire42

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 01:14:25

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@Claire42 c est pas simple, en France il faut en moyenne 6/7 ans pour poser ce diagnostic. Alors parfois c est plus rapide car SPA plus agressive avec des images de suite évocatrices de la maladie et le plus souvent long voir très long car ce sont les formes dites "bénignes" mais tout aussi douloureuses mais qui s installent progressivement à notre insu qu' avec quelques symptômes par ci par là avec des périodes sans rien et puis un jour des poussées plus fortes, plus longues.

Moi ça à durer minimum 6 ans mais je pense que cela à débuter longtemps avant mais comme j étais un sportif aguerri on a toujours mis ça sur ce compte avec beaucoup de douleurs lombaires aussi des tendinites et douleurs articulaires .

Maintenant il s agit de trouver le bon traitement qui permettra de vivre avec le moins de douleurs possibles.

Bonne continuation

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 09:16:43

Claire42

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@Lecadet

Oui le diagnostic est très long c'est pourquoi je considère avoir eu de la chance qu'il soit posé aussi vite pour moi. Mais je m'étais beaucoup renseigné car ça m'a permis d'argumenter sur des objections vaseuses comme " y' a qu'à attendre que vous ayez les os bien calsifiés" ! 😃

Et en effet maintenant plus qu'à attendre la mise en place du traitement en espérant qu'il fonctionnera. Quel suspense !

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Claire42

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 09:27:10

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Lecadet

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@Claire42 oui j ai fait pareil car mon rhumato était certain du diagnostic mais il voulait attendre un petit critère de plus alors je lui ai fait comprendre qu' en attendant les douleurs étaient là et qu' il me fallait un traitement de fond. Y a plus qu'à attendre de voir ce que va donner ce 1er essais.🤔😏

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Yannick

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 12:39:59

Utilisateur désinscrit

08/02/2019 à 13:38

@Claire42

Il faut savoir que le diagnostic de spondylarthrite est très complexe car il y a des spondylarthrite axiale / périphérique / enthesique/ les deux / cas atypiques

Certains ont hlab27+ d'autres non ,la majorité n'a rien à l'IRM ni aux bilans sanguins , les symptômes n'apparaissent pas forcément aux endroits typiques ...

Il faut regarder les videos du professeur Breban qui explique très bien le problème .les rhumathos comptent trop sur l'IRM alors que ça met des années à être visible . Même à la scintigraphie .parfois ça n'apparaîtra jamais .

C'est sur Acs France ses conférences mais il y a d'autres professeurs que lui qui interviennent . Sinon sur le AFP le salon de la polyarthrite il y en a une récente qui résume tout . Mais voilà c'est très compliqué à dépister :)

Diagnostiquer la spondylarthrite https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/diagnostiquer-la-spondylarthrite-42209 2019-02-08 13:38:40

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