Patients Spondylarthrite ankylosante
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Skartapuce
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Salut à tous !
DE mon côté je suis sous Simponi depuis février et je revis ! Ça a marché des la première injections. Quelques douleurs reviennent en fin de mois avant l'injection suivante, mais dans l'ensemble je me sens très bien. Je dors la nuit, comme un bébé, je fait du jardinage, balade...
Prise de sang au bout de trois injections pour voir si tout va bien et si c'est OK et que l'on garde le même traitement, c'est tout les six mois 😉 enfin avec mon rhumato c'est comme ça !
Bonne fin de journée à tous !
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penthi
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@Skartapuce vs êtes sous simponi combien de mg. Moi j'ai du 50mg mais la pr le coup je crois qu'on va devoir le changer car pas bien du tout grosse fatigue tension instable et aucun effet sur les douleurs.
danette1
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bonjour à tous
j ai fait ma troisième injection d' Humira mardi -donc un mois de traitement-
j ai un peu l' impression que mes douleurs sont moins aigües
mais je suis très fatiguée je suis très mal le surlendemain de l injection
je prends de la lamaline surtout le soir pour essayer de passer une nuit plus calme
mais le réveil arrive tôt!avec les douleurs
il y a des jours où j en ai ai vraiment marre
je n' arrive plus à faire les tâches du quotidien
tout me coûte en temps et en force
je revois mon rhumato le 11 juin
on va voir
bonne journée à tous
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BEA
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@penthi comme vous ! Simponi 50 aussi.
Et ouïs la fatigue c'est dur.... Je suis tout le temps naz, les batteries vidées !
Aie... Dommage quil ne fonctionne pas pour vous... J'espère que l'on vous en trouvera un qui fasse effets !
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@Skartapuce j'ai l'impression que depuis que je suis sous simponi je suis encore plus fatigué. Pr vs aussi c'est la même impression? J'ai plusieurs coup de barre fans une journée c'est pas évident
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@penthi oui pour moi c'est pareil.... Très fatiguée.... En même temps c'est normal c'est un immunosuppresseurs... Le matin ça va jusqua 11h. Puis gros coup de barre. J'attends de coucher les enfants à 13h30/14h pour pouvoir me reposer aussi...
Et après je suis naz jusqu'au soir... Le soir j'ai les jambes lourdes et plus d'énergie....
Je ne reste jamais sans rien faire, je suis active mais la, j'ai du mal ! Mon mental veut, mais mon corps ne suit pas. Alors je me bouge et j'essaie de faire quand même.... Et puis la maison, les petits... Fatiguée ou pas, faut bien s'en occuper !
Et toi ?
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@Skartapuce quand je te lit je me retrouve exactement. Je suis quelqu' un qui aime pas rester sans bouger que se sois ménage boulot ou même sortir. Mais ça deviens vraiment pas évident quand je parle de coup de barre ça jusqu' au point ou mes yeux ferme tt seul même au volant sa met déjà arrivé. Pr moi aussi le coup de fatigue arrive avant midi après y a des jours où sa fini par passer et ensuite sa reviens et d'autre jours ou quand sa arrive sa dure jusqu' au couché du soir. J'ai les yeux cerné tt le temps.
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@penthi donc ça vient bien du simponi... De la maladie aussi je pense. Car même si je n'ai pas de douleurs ma CRP reste un peu élevée.
Cest usant cette fatigue. Je déteste ça en plus. J'ai beau faire des nuits de 8h ça ne change rien...
Pourtant ya pas si longtemps quand je travaillais, je faisait des nuits de 4/5h et a 5h du matin j'étais déjà au boulot !
Mais la, si je devais recommencer, se serait impossible ! Commencer à 5h et finir à 12h...erfff nonnnn!
Comme toi je suis toujours en activité toute la journée. Il n'y a que quand les enfants font la sieste que je prend le temps de me poser, sinon je suis toujours debout.
En plus mes gosses (3 ans et 18 mois) sont de longue malades, donc moi aussi... Ca fait trois mois que j'ai mes soucis de sinus et d'écoulement au fond de la gorge.
Du coup je prend sur moi.... J'essaie d'être toujours positive mais ya des jours où je n'y arrive pas ! Bon c'est normal aussi... On peut pas toujours être parfaite 😉😋
Mais le simponi me change la vie aussi... Je suis de nouveau une femme, une maman...et non plus qu'une loque !
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@Skartapuce moi mes enfants sont grand donc plus facile pr moi. Mais qu' es ce que je peu être encore plus fatigué depuis que je suis sous simponi. J'ai es yeux cerné comme si je dormais pas et j'ai oublié de préciser beaucoup de remonté acide aussi es ce que ça t'arrive aussi ?
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@penthi oui j'ai les yeux cernés aussi mais pas de remonté acide !
Je ne mange rien en sauce, pas de sauce tomate ni de viennoiserie, car eux me font des remontées acides.
Et le soir je pratique le jeûne intermittent. Je ne mange plus à partir de 17h jusqu'au lendemain 9h
Petits ou grands nos enfants ont besoin de leur maman... Cest pas facile tout les jours !
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Bjr j'ai eu ma 1er injection de simponi ce matin. J'aimerai savoir si quelqu' un et sous simponi aussi car je lis souvent d'autre nom mais pas celui la. Et es ce que quelqu' un connaît les effets de la biotherapie sur mon therme.