Biotherapie

@penthi 

A quoi ça ressemble une spondylarthrite comme tu décris ? J'espère que ton rdv va t'aider : (

@AmyRed  douleur en bas du dos raideur matinal et pour le coup pour moi ce n'ai pas que matinal mais des que je reste trop longtemps sans bouger. J'ai 3 point de la colonne très douloureuse les raideur vont jusqu' à derrière les talon. Mes épaule sont touché ma main droite et ma cheville droite aussi. Les nuit sont horrible car plus de douleur au repos que en bougeant. Grosse fatigue. IRM à confirmé la spondylarthrite et chez moi c'est périphériques et axial. Je suis intolérante au anti inflammatoire et pr le moment la biotherapie n'a pas d'effet. Un peu découragé mais bon la rumatho m'a bien dit que des fois il fallait essayer plusieurs biotherapie avant de trouver la bonne donc je garde espoir enfin j'essai. 

@penthi 

Oui ne despere pas . Elle a raison .Ça dépend de tes tnf aussi . 

D'accord . Je voulais savoir parce qu'avec la fibromyalgie je m'y perd 😊 j'ai des symptômes qui ressemblent au tiens  .Mais pas aussi fort moi ça va   . Au début dos fesses talons puis petit à petit ça s'est étendu thorax cou épaules chevilles poignets mains . Les ains me donnent beaucoup d'aphtes et des brûlures d'estomac , nausées , vomissements malgré l omeprazole . La je n'ai plus de traitements donc je vais tester les douleurs sans . 

Ton irm était  assez évidente au niveau résultat ? Bon en tout cas courage . A la jns ils disaient qu'ils étaient assez larges en matière d anti tnf 😊 il y en a des nouveaux qui sortent 

@AmyRed  oui on a vu l'iflammation des sacro iliaque. Ça faisais déjà quelque année que j'avais mal mais en  fin 2017 ça a empiré d'un coup. J'ai même mal au coccys. Moi quand je lis les symptômes de la fibromyalgie je trouve aussi que ça ressemble bien à la spondylarthrite. Et moi aussi j'ai des soucis d'etomac de la mon intolérance au anti inflammatoire. Je suis de la réunion et l'hiver à commencé du coup avec le froid ça  aide pas la.

@penthi 

Oh tu es de la réunion ? Ah bah oui normal le changement de température ça doit être horrible . L'hiver la spondy n'aiment pas . Je trouve que moi c'est la pire période pour les douleurs . En réunion c'est l'hiver ? Ici l'inverse ça se réchauffe 😮.  Je connais quelqu un sur un autre groupe qui est de la réunion comme toi 😊 

Oui dans un sens tant mieux si ça s'est vu pour que tu sois prise en charge . Quelques années . C'est fou le temps qu'ils mettent à découvrir  . J'espère que tu auras un traitement bien un jour.  

Oui ça ressemble beaucoup .comme les douleurs périphériques se sont installées petit à petit le deuxième avis trouve mes douleurs trop diffuses pour une spondy .mais il ne connaît pas vraiment la spondy .c'est pour ça que j'avais besoin d'un témoignage comme le tien 😊 

Pour l'instant sans ains j'ai des douleurs aux fesses bas du dos et milieu .  talons et un peu aux hanches . Si je reste longtemps assise je suis raide et j'ai un petit peu de mal à marcher . Je commence un peu à sentir des inflammations au cou et aux genoux . Je suis restée 2h 30 dans une voiture ça m'a déclenché des douleurs au thorax . 

Coccyx c'est les fesses c'est ça ?  :) 

@AmyRed  tu devrais prendre l'avis d'un autre rumatho car ce que tu décris ressemble beaucoup a la spondylarthrite moi aussi mon cou est touché. Quand tu dis que tu connais une autre personne de la réunion sur un autre groupe je connais une personne aussi qui est sur un groupe sur l'arthrite 😉

Les douleur du bas du dos quand on a une spondylarthrite ressemble beaucoup a une sciatique. Demande à faire une IRM des sacro et il verront si il y a l'inflammation. Moi ma rumatho m'a bien dit que cest cet examen qui permet de détecter cette maladie. Après il y a aussi une prise de sang pr voir si on est porteur du gène hla  b 27. Moi je ne suis pas porteuse mais faut savoir aussi que certaine personne on le gène mais n'ont pas la maladie. C'est pr ça qu'on a besoin  de l'irm.

J'ai vu 2 rumatho la 1er m'a carrément dis que pr elle tt était dans ma tête. Mais quand je reste trop longtemps assise je dois faire quelque pas avant de marcher normalement elle la vu pourtant mais ça la fait sourire je ne suis plus retourné la voir. La 2e elle m'a bien écouté et à pris le temps d'expliquer cette maladie. Elle a dis à mon médecin traitant de faire une demande de prise en charge à 100% immédiatement et pr elle depuis décembre je suis en crise de poussé de la maladie et ça peut durer longtemps comme pas. 

Ça vaut la peine de prendre un autre avis

@penthi 

Disons que le professeur Amor ( celui des points amor ) ma déclarée spondylarthrite begnine et 3 ans plus tard comme malgré les doses je " résistait " un peu aux ains il me suggérait embrel . J'ai voulu prendre un 2 ème avis et comme mon irm n'est pas évidente et mes douleurs trop diffuses selon lui il me classe fibro.  Demain je passe une irm et bientôt une analyse complète de sang pour savoir si j'ai vraiment une spondylarthrite.  Mais on m'a expliqué que ça arrivait que les examens soient normaux avec une spondy surtout en début de maladie . 

Du coup mon groupe associatif m à conseillé un professeur à paris . Je vais appeler lundi pour savoir quand dans l année il sera dispo . ( pas avant très très longtemps ) lui aussi est renommé dans la spondylarthrite.  Donc si lui dis oui ou non il faut le croire :) 

Au lycée j'avais des sciatiques chroniques bizarres un coup la et puis un mois après rien et ca recommençait . Quand je marche trop longtemps j'ai des sciatiques douleurs aux talons 

Alors non moi c'est sur le facebook d acs France :) je ne sais plus comment elle s'appelle .

J'ai hlab27 + . J'avais posé la question au premier , il m'a dit non pour la fibro . Parce que hlab27 avec mes symptômes et une petite anomalie aux sacro illiaques ☺