Retour

Patients Spondylarthrite ankylosante

Biotherapie

2 691 vues
66 soutiens
172 commentaires

penthi

21/03/2018 à 19:44

Bon conseiller

penthi

Dernière activité le 26/03/2021 à 18:36

Inscrit en 2018

93 commentaires postés | 91 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bjr j'ai eu ma 1er injection de simponi ce matin. J'aimerai savoir si quelqu' un et sous simponi aussi car je lis souvent d'autre nom mais pas celui la. Et es ce que quelqu' un connaît les effets de la biotherapie sur mon therme.

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

penthi

17/05/2018 à 12:26

Bon conseiller

penthi

Dernière activité le 26/03/2021 à 18:36

Inscrit en 2018

93 commentaires postés | 91 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Skartapuce ah oui pr les enfants c'est sur mais ma fille à sont permis et un petit boulot donc quand je fatigue trop elle m'aide et mon fils va avoir 15 ans. Ils arrivent a comprendre que des fois je peu plus. Ce matin je me suis levé à 5h or le boulot à mon retour à 8h30 je le suis endormis dans mon canapé impossible de lutter.

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 12:26:00

Skartapuce

17/05/2018 à 13:59

Bon conseiller

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017

2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@penthi et oui c'est usant cette fatigue... Moi je me couche chaque aprem pendant la sieste des petits.... Et c'est dur de tenir jusqu'à 14h!

Heureusement que tes enfants comprennent c'est bien tu as de la chance 😊😉

Et le boulot tu y arrives ?

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 13:59:26

Masacha10

Édité le 17/05/2018 à 14:35

Bon conseiller

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018

1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Quand je vous lis, je m'inquiète pas mal. Je me sens déjà tellement épuisée... cernes noires au milieu des joues, j'évite les miroirs 😩 et je suis en arrêt de travail !!! Juste un adorable mari très patient et entourant. J'ai beaucoup de chance. Lorsque j'ai mes petits enfants, je le paie lourdement pendant 48h.

Est ce que votre fatigue a augmenté depuis que vous recevez des antiTNF ?

Je revois la rhumato le 24. Elle devrait me les prescrire car je ne supporte pas les AINS et difficilement la Salazopyrine. Elle me rend malade et sans grand effet côté douleurs. Cependant mes analyses de sang restent dans les limites de la normalite. Par contre, la peau de mes mains et pieds est moins sèche. Seul point positif: plus des mains de petites vieilles c'est déjà ça !!! Mais je perds mes cheveux à poignets....

Je vous remercie de votre retour. Bon courage a vous qui ont des petits à faire grandir.

Voir la signature

Mascha

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 14:21:00

penthi

17/05/2018 à 19:37

Bon conseiller

penthi

Dernière activité le 26/03/2021 à 18:36

Inscrit en 2018

93 commentaires postés | 91 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Skartapuce pr le boulot je suis à mi temps. Je voulais cumuler un 2eme emploi mais impossible trop mal et trop fatigué. Et j'ai pas le choix de travaillé faut payer les factures lol et on est pas trop aidé avec la mdph.

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 19:37:46

penthi

17/05/2018 à 19:41

Bon conseiller

penthi

Dernière activité le 26/03/2021 à 18:36

Inscrit en 2018

93 commentaires postés | 91 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Masacha10 comme toi moi je peu pas prendre d'anti inflammatoire car intolérante et j'ai fais 2 injection de simponi et tjr mes douleur avec juste quelque nuit amélioré. Avant de commencer la biotherapie j'avais déjà beaucoup de fatigue mais depuis les injection c'est horrible j'ai les yeux qui ferme tt seul et des cerne comme si je dormais jamais. Je vois ma rumatho jeudi prochain je verrai ce qu'elle me dira.

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 19:41:43

Masacha10

17/05/2018 à 20:28

Bon conseiller

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018

1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@penthi

Moi j'ai voulu continuer a travailler apres ma mega poussee début octobre, je ne voulais rien lâcher, j'aime mon metier et je serrais les dents depuis des annees. Vu les images IRM ce nest pas dhier 😣

Qd tt cela est arrivé en octobre, je me suis arrêtée 3 semaines et a la suite j'avais 15jrs de vacances. Mon médecin ne voulait pas que je reprenne mais je n'étais pas prête à lâcher. J'ai tenu jusqu'a fin février et jai fini exténué. Je mendormais le soir dans le canapé en rentrant, malade quasi toutes les nuits.... La j'ai capitulé et mon médecin m'a dit "bien vous êtes en progrès !" (On se connaît depuis très longtemps) et depuis c'est repos obligatoire et je vis à mon rythme qui est très lent.... c'est pas moi cette vie et c'est compliqué à admettre.

Je suis bien plus agee que toi, plus de petit, donc financierement on va faire attention. Je suis infirmière (donc fonctionnaire) et plutôt à en fin de carriere 😯 et je viens d'obtenir un congé longue maladie. Je reconnais que c'est un confort.

Je vois aussi la rhumato jeudi prochain, je vais voir avec elle mais j'appréhende beaucoup cette therapie.

Courage 😟

Voir la signature

Mascha

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 20:28:14

penthi

17/05/2018 à 20:34

Bon conseiller

penthi

Dernière activité le 26/03/2021 à 18:36

Inscrit en 2018

93 commentaires postés | 91 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Masacha10 moi je peu même pas me permettre de me mettre en arrêt sinon ça va être galère financièrement. Pr le moment je tiens le coup et à vrai dire sa me fait pas de mal d'être dehors et voir du monde. Mais combien de temps je tiendrais comme ça je sais pas.

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 20:34:25

Masacha10

17/05/2018 à 21:04

Bon conseiller

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018

1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Oui je comprends 😯

Effectivement c'est important de garder une vie sociale, c'est aussi cela qui me tenait mais....

Voir la signature

Mascha

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 21:04:56

Skartapuce

17/05/2018 à 22:08

Bon conseiller

Skartapuce

Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58

Inscrit en 2017

2 198 commentaires postés | 1671 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@penthi j'ai connu le travail forcé.... Jai bosser 10 ans en boucherie avec des crises de sciatique... J'y allais en boitant, en pleurant mais pas le choix, comme tout le monde, des factures à payer, un loyer... Bref des obligations... Et puis qui dit arrêt de travail dit aussi trois jours de carence donc non payés ! Je peux pas perdre trois jours... Mon patron couvre 3 mois de maladie en complètent de salaire et après plus rien....

Jai quand même du passer par la puis ensuite la vie que j'ai eu à fait que j'ai pu faire mes enfants et me mettre en congé parental. Puis reprise qui devait être fin janvier 2018 mais rupture conventionnelle. Donc je suis en reconversion professionnel.

Jespere aussi que ça va marcher car maintenant on est quatre et c'est encore pire ! Mais mon boulot d'avant était impossible à continuer... 100 km de route par jour, un jour de repos dans la semaine, 5h au travail donc levée à 3h45...

Tu es très courageuse de te lever chaque matin et de te battre, continue surtout c'est ce qui te permet de tenir le coup aussi je pense. Mais si vraiment tu n'es plus en état, un conseil, arrête toi. Car il arrivera un moment forcément ou se sera impossible. Tu seras clouée au lit dans l'incapacité de te déplacer seule. Et ce jour là, arrête toi.

Il faut savoir s'écouter même si l'argent reste toujours le nerf delà guerre..

@Masacha10 bonjour !

Pour ce qui est de la fatigue, j'étais fatiguée à cause de la SPA car je dormais assise (pendant 3 ans) la nuit et été réveillée constamment par la douleur thoracique ou les pseudo crises de sciatique. Je faisais des insomnies de plusieurs heures (je ne prenais aucun médicament car rien ne me soulagé et en 15 ans, j'en ai testé plein... Meme la cortisone ne me calme pas).

Ya que quand j'étais enceinte que j'étais au top... Aucune douleurs...

Par contre depuis février que je prend simponi (anti tnf), je n'ai plus de douleurs, ou légères en fin d'injection, je dors comme un bébé, j'ai un sommeil profond, calme, réparateur (je prends de l'huile de CBD aussi depuis plus de 6 mois), mais je suis crevee ! Pas de sommeil mais mon corps est fatiguée.... Je suis de nature ultra active je ne sais pas restée sans rien faire mais c'est comme si javais les batteries à plat... Je commence la journée avec moins de réserves... Aucune force dans les bras, les jambes non plus.

Besoin de me poser, me reposer... Sieste tous les après midi (mais bon, ça, ça a toujours été).

Donc oui les anti tnf ont accentué ma fatigue mais à côté de ça, je n'ai plus de douleurs et passe des nuits merveilleuses.... Donc je choisis les anti tnf 😉😉😊

Voir la signature

Votre vraie liberté commence lorsque vous pouvez choisir entre deux choses

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 22:08:07

Masacha10

17/05/2018 à 23:13

Bon conseiller

Masacha10

Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23

Inscrit en 2018

1 579 commentaires postés | 1551 dans le forum Spondylarthrite ankylosante

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Skartapuce

Je m'inquiète des effets 2nd de la biotherapie mais je vais l'accepter si elle m'est proposée, je n'ai plus d'autres choix. Je souhaite qu'elle me permette de retourner très vite à mon métier.. .. Je n'ai pas terminé tout ce que j'avais prévu !!!

Et puis, il faut surtout que je sois capable de m'occuper de mes petits enfants ce sont ces moments precieux partagés avec eux qui me manquent le plus..... Je n'ai pas vraiment donner encore au petit car il est né alors que la fatigue se pointait me pourrir la vie 😢

Merci pour vos partages, je vais tenter d'aller dormir, la journee na pas ete tres facile.... a bientot 😑

Voir la signature

Mascha

Biotherapie https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/biotherapie-40597 2018-05-17 23:13:22

6
7
8
9
10
Aller à

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

07/08/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”

24/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Et si je reprenais les entraînements de boxe pour faire un dernier combat ?"

03/07/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Au quotidien, il faut apprendre à être raisonnables dans nos mouvements.”

20/05/2024 | Témoignage

Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”

11/09/2018 | Actualités

Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?

19/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | Les médecines douces et thérapies alternatives contre la douleur

30/11/2018 | Actualités

Interdire le cannabis thérapeutique, un refus de soins ?

18/10/2018 | Conseils

Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques

Biotherapie

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...