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Patients Sclérose en plaques
Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour à tous , exceptionnellement et comme j'ai eu beaucoup de renseignements apportés , je balance le tableau "patients Biotine" à jour aujourd'hui , la prochaine MAJ dans 1 semaine ... dans la colonne commentaires je fais svt un copier coller de ce que vous notez ici , idem lorsque je n'ai aucune autre donnée ... à ce sujet beaucoup disparaîtront du tableau s'ils ne s'y intéressent pas et ne donnent pas les renseignements manquant , cela permettra aux autres de mieux suivre ... et moi de faire le ménage ... car pas fait de classement alphabétique , j'attribuerai donc un n° à chacun , afin que vous vous retrouviez plus vite dans le tableau lors de cette prochaine MAJ grâce à lui , n° que vous noterez car votre position ne changera pas !
Bizzz et bonne journée à tou(te)s sous la pluie ici ce qui rafraîchit
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
adelyne
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bjr chris ça va toi ? j'ai pas tout mis des comprimés que je prends la liste est longue : Lévothyrox 125, baclofene 5/jours, céris 2/jour, lyrica 50 + 25 + 100, cacit d3 2/jour, un alfa 1 ou 2 c'est ou est est la calcémie, Mytens 1/jour, furadenine 3/ semaine, rivotril 18/ gtts. Fampyra 2/ jour et je devrais prendre la biotine mais ?? . je pense que avec tout cela je peux m'en faire un repas !! Ma neuro toujours pas de réponse je ne sais où la trouver mon généraliste non plus. depuis que je ne prends plus la biotine je vais mieux, je fais les transferts sans tomber il faut que j'en fasse 5 à 6 fois pour l'auto sondage alors vaut mieux que je tienne debout !!
Bonne aprèm ( chouett il pleut !! .. je préfère cette température tout de même )
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ady migot
cyclolive
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cyclolive
Dernière activité le 09/07/2022 à 10:33
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Bonjour Chris 31. Je te donne des éléments me concernant qui semblent manquer dans le tableau. J'ai 49 ans,EDDS 4,5, SEP PP,
je prends du Fampyra. Effets de la biotine ++, pour le moment, j'ai plus d'énergie et peut-être plus facilité à la marche mais il est difficile de faire la part des choses car j'ai également droit à des injections de toxine botulique. Voilà.
Bon courage pour le tableau.(et le reste..)
FRANFRO
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FRANFRO
Dernière activité le 16/06/2024 à 07:36
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J'ai oublié de mettre mon âge : 57
je remarque une moyenne d'âge élevée.
j'ai tout de même beaucoup de moments inquiétants. Hier soir, cheville énorme, impossible de marcher, tout voûté.
je vais voir aujourd'hui.
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Francis
oncemore
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Dernière activité le 03/09/2024 à 11:25
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Baclofene Fampyra Rivotril
Très sensible à la chaleur
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Ça y est je suis en vacances !
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indéfinissable légèreté de l'être
Utilisateur désinscrit
Bonnes vacances à ceux qui y sont ☀️
Bonjour Chris, pour le tableau j'ai omis de te préciser mon âge.. 51
Bonne soirée à tous ✨
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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J' en profite pour rappeler à toutes les personnes suivantes (en fin de post) que je les fait disparaître du tableau de synthèse biotine si aucune nouvelle en MP (pour compléter et corriger leurs informations portées ds le dit tableau ) ou sur cette discussion (et pas une autre)ne m'est envoyée avant lundi 18 juillet , ensuite j'en bloquerai l’accès , et seuls les participants en auront le mot de passe que je leur transmettrai en MP pour le consulter ! N'ayez crainte , ils se reconnaîtront
alors à vos souris ou pavés lol ...un long WE se prépare et pas d'excuses
@Catharina @celdel @Combattante @Essentielle @fredatsea @grenadine @guynad @haiva42 @JACQUELINE77 @jouany @Katryn
@Manu89 @Marie-Eve @marguerite22 @merodi @Miloww @mustang @nestor4 @Pierrelouis @4quart et @sofi2B
@Capucin1403 @laplace @drinette @galanic3 @opale85
Merci à tous les autres pour leur participation et à @Anrib28 qui a été aussi à l'initiative de cette démarche
Voici le tableau (demain) et ses 42 membres classés par ordre alphabétique .... n'hésitez pas à dire si vous désirez apporter des compléments ou corriger , les roses vifs sont les absents cités ci-dessus... et dont j'ai collecté les infos sur leurs différents messages postés , je ne le referai plus lol
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
nestor4
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pour chris31
type de sep sp
pas de traitement de fond
pas de fampyra
mustang
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Bonsoir à tous , mon histoire de sep depuis 20 ans et SP depuis 3 ans
à ce jour copaxone pendant 10 ans, arretée à ce jour car début Biotine depuis 1 mois.
Est ce que certains d'entre vous ont gardé les deux traitements ?
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Hello @mustang tu as écrit avoir commencé la biotine le 20 mai non ? c'est ce que g nooté ds le tableau et ça va donc faire 2 mois ds 7 jours , si tu consultes le tableau tu verras que @Polo55 a précisé être sous ces deux traitements et qu'il a commencé Cerenday il y a qques jours ! C'est pour cela que ce tableau est important , il aide à se positionner , à comparer et à demander à son neuro ... à ce sujet il manque ton age , ton EDSS , et as tu ou pas un tt symptomatique associé , le fampyra pour la marche ? enfin que ressent tu depuis 2 mois ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations