Comment vivre avec

bonjour INGRID le fait de savoir pour la premiere fois qu on est atteind d une malaladie chronique nous boulverse completement mais avec le temps on arrive a apprivoiser notre maladie d accepter qu on est malade pour le moment mais d avoir espoir de guerrir un jour car tout peut se regenerer en nous il faut avoir confiance en sois il faut se dire qu on est plus fort que la maladie accepter ce quon a pour le moment et se battre pour le  surmonter dans le  futur .

qui sait a chaque probleme il y a une solution.

amicalement

Bonjour Mariam,

Merci pour ce message, oui tu as raison mais parfois la manière dont tu as vécus l avand diagnostique déterminé commet tu vivra avec. 

Par exemple pour ma part à la de 20 a's J ai eu les premier symptômes, mais les médecins non jamais posé de mots ni de noms.

Pendant 6 longues années J ai souffert physiquement car pas de traitement à par anti inflammatoire que j ai manger comme des céréales 🥣 ,et des médecins J en ai vus surtout les rhumatologue tu vois les diplome ne font pas tout.

6 ans après je le suis dit un soir je m en rappel comme ci c'était hier soit je trouve soit je meur, et J ai trouver seule sans diplôme.

Pendant 6 longues années ont ma juger sur mon physique ou psychique mais jamais sur ce que j avais, J ai été mise de coter sans travail sans revenue par ce que à 20 pas de revenue.....

Aujourd hui j en ai 35 ans ça fait 9 ans que j ai u. traitement qui n'est même plus adapter mais je n'ai plus confiance au médecins qui non pas su trouver alors pour le traitement J essaye de le régler seule mais sa fait 15 ans que je souffre....

Pour résumer ma vie aujourd hui je ne peu pas travailler, je ne sis pas reconnu à 80% mais J ai une reconnaissance handicap qui me sert à rien puisque je peu pas travailler et je touche le rsa.

Avec ce revenue je ne peu pas faire de delà de d apart, je suis donc chez ma mère Je n ai encore rien construit de ma vie... 

Alors je ne peu pas me dire qu avec le temps je vie avec car après 15 ans c'est compliquer chaque jour que mes yeux s ouvre.....

Amicalement 

bonjour Ingrid  moi ç est Patrick  voici 25ans que je vis avec cette maladie  J ai bientôt  64ans et cela  m a pris à  39 après  une opération  du dos 4ans d attente pour trouver ce que j avais Pendant  ce temps plusieurs   traitements inefficace  et pendant  lequel j ai bien souffert Soudain  traitement  qui  me fait beaucoup  de bien Methotrexate plus cortisone  et speciafoldine Après  8mois d arrêt  me voila  capable  de reprendre  mon travail  Tranquillité  pendant 10ans et rechute  A la  suite  enbrel  plus metho bien suivi de nouveau  ttranquille pour 10ans et depuis septembre  dernier rechute comme au tout départ  Maintenant  roactemra en perf pour commencer  et maintenant  en sous cutanée  avec cortisone  et je vais très  bien depuis un mois mais pour combien  de temps?ce qui est pris est pris. Il faut  garder le moral  s accepter  comme on est de dire qu'  il y a pire que  ça  et surtout ne pas sombrer dans ka déprime Où  êtes  vous soignée? moi suis de la région  parisienne  et suivi à  l hôpital  de corbeille  depuis 1997 N esitez  pas à  me contacter pour renseignements  ce sera pour moi un plaisir car un bon soutien  fait beaucoup  de bien dans cette terrible  épreuve  Amicalement  Patrick 

Bonjour je comprend tout à fait ce que tu ressent je suis atteinte de vertèbres maladie depuis mes 15 ans, aujourd’hui j’en ai 20 et les premières année ont étés très difficile pour moi car personne ne me croyais que ce soit dans ma famille, à l’ecole, mes amis et cela m’a beaucoup affectée car je souffrais énormément mais « malheureusement » cela ne se voyais pas donc difficile de faire comprendre ma douleur à une personne qui n’as Jamais fait face à cette maladie. J’ai été en dépression pendant plusieurs mois la maladie avait complètement prit le dessus. Puis les années ont passer et j’ai réussi à bien a avoir un traitement adapter à mes douleurs . Si j’ai une chose à te dire dire c’est que tu doit accepter cette maladie même si cela est très difficile. J’ai prit plus de 5 ans avant d’enfin l’accepter et de me dire que je l’aurai à vie. Certes je suis encore jeune j’ai que 20 ans mais cette maladie m’a permit de Voir la Vie d’un autre côté aujourd’hui je profite pleinement de ma vie et surtout en Ce moment car cela fait plusieurs mois que je n’ai pas eu de poussée inflammatoire. Si j’ai juste un message à te dire c’est que accepte cette maladie je sais ce n’est pas facile mais tu n’as pas le choix car elle vie avec toi      Je te souhaite bon courage et soit forte surtout ne te laisse pas abattre :) 

 Schiffou, 

Merci pour ton msg

Bonjour Ingrid et à Tous

Je te comprend, pour moi c’était énormément difficile au début ça l'ai toujours d'ailleurs en ce qui me concerne j'ai  accepté ma maladie  ; c’était hors de question qu'elle m’empêche de vivre et ce que je me répète souvent c'est ma phrase culte  "Always Beleive and Have Hope" ,souvent quand les douleurs sont insupportables et qu'on se sent incompris par son entourage (au boulot) on se laisse abattre, on se pose des questions mais il faut toujours te révéler et te battre vivre ta vie (c'est facile à dire mais il faut essayer et y arriver) passer du bon temps avec ta famille et tes amis leurs soutiens n'a pas de prix. la vie est belle mais si courte profitons en . Tu peux compter sur nous, on est tous derrière un ordi on ne se connait pas on ne c'est jamais  vu mais  on mène tous le même combat. Prenez soi de vous 

Soit forte Ingrid 

Fithting spirit, Always Beleive

 Didijule

Bonsoir je répond seulement maintenant car je ne sais pas trop encore comment. Fonctionne le site parfois je reçois les notifications parfois pas ou alors ne les vois pas.

Merci pour ton soutien et ton msg, alors il est vrais que j ai beaucoup de mal avec le mot acceptation pour moi l acceptation c'est acepter et acepter c'est se dire d'accord elle est la je doit vivre avec seulement je ne suis pas d'accord sur le fait qu'elle soit la se serai pour moi je parle en mon non avec ce que je ressent l accepter c est baisser les armes.... 

Alors certains séton OK et d autre dirons acepter ce n'est pas l aimer mais vivre avec elle alors je répondrais que si J aime pas je vie pas avec. 

C'est un combat un bras de fer qui quoi qu'il arrive se terminera avec des séquelles....... 

Salut Ingrid❤

Contente de te lire.

Je te comprends parfaitement,  personne n'aimerait vivre avec encore moins l'accepter, ou mieux on se demande pourquoi moi?

Je n'ai eu d'autres choix que de l'accepter,pour moi c'est pour mieux pouvoir  me battre avec et surtout ne pas laisser la maladie me gâcher la vie parce que je garde espoir  et je me dit qu'il y a pire . Je suis jeune j'ai tellement à apprendre je voudrais voyager beaucoup (j'adore voyager😊) me marier avoir beaucoup d'enfants. 

Très récemment mes douleurs étaient insupportable je pense même avoir fait une dépression je pleurait chaque soir dans mon lit c'était très dure. Je me suis dit tu doit te battre 

On peut l'accepter ou pas le plus important c'est de trouver un moyen se battre encore et encore ne jamais baisser les bras et vivre. 

Merci pour ton message ça fait du bien de vous parler 

Prends bien soin de toi Ingrid ❤ 

Always Believe Fighting Spirit

@Ingrid7989456 bonjour Ingrid, je viens de rejoindre le réseau et je découvre tes messages. Je comprends ton désarroi, ta tristesse, ta colère... Je comprends aussi que tu ne fasses plus confiance aux médecins. Perso, le premier médecin que j'ai consulté s'est moqué de moi. Mais ensuite, j'en ai trouvé des supers, des médecins qui écoutent, qui comprennent, qui essaient de trouver des solutions. Et sans eux, sans traitement, je pense que mon état serait bien pire aujourd'hui... Je ne sais pas par quoi tu es passée, mais en te lisant, j'ai envie de te conseiller d'essayer de trouver un bon médecin pour toi et de te soigner. Certes, on ne peut pas encore guérir mais il y a des traitements qui aident...

Quant au reste, à ce qui est de la vie avec, à ce qui est d'accepter, eh bien, j'ai mis du temps mais je me dis aujourd'hui, que la maladie est là, que je sois d'accord avec ça ou pas. J'aurais beau être en colère, pester tant que je veux, elle ne disparaîtra pas. Alors plutôt que me miner le moral, autant me concentrer sur ce que je peux faire de ma vie. Car je suis en vie, et même s'il y a des moments très durs, je peux encore faire des choses, je peux faire quelque chose de ma vie, je peux lui trouver un sens... et je peux être heureuse !

Je ne sais pas si ces quelques mots t'aideront mais je l'espère en tout cas...