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Comment vivre avec
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Mariam
Mariam
Dernière activité le 31/05/2022 à 10:08
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12 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
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Ami
bonjour INGRID le fait de savoir pour la premiere fois qu on est atteind d une malaladie chronique nous boulverse completement mais avec le temps on arrive a apprivoiser notre maladie d accepter qu on est malade pour le moment mais d avoir espoir de guerrir un jour car tout peut se regenerer en nous il faut avoir confiance en sois il faut se dire qu on est plus fort que la maladie accepter ce quon a pour le moment et se battre pour le surmonter dans le futur .
qui sait a chaque probleme il y a une solution.
amicalement
Ingrid7989456
Ingrid7989456
Dernière activité le 06/05/2021 à 08:07
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7 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour Mariam,
Merci pour ce message, oui tu as raison mais parfois la manière dont tu as vécus l avand diagnostique déterminé commet tu vivra avec.
Par exemple pour ma part à la de 20 a's J ai eu les premier symptômes, mais les médecins non jamais posé de mots ni de noms.
Pendant 6 longues années J ai souffert physiquement car pas de traitement à par anti inflammatoire que j ai manger comme des céréales 🥣 ,et des médecins J en ai vus surtout les rhumatologue tu vois les diplome ne font pas tout.
6 ans après je le suis dit un soir je m en rappel comme ci c'était hier soit je trouve soit je meur, et J ai trouver seule sans diplôme.
Pendant 6 longues années ont ma juger sur mon physique ou psychique mais jamais sur ce que j avais, J ai été mise de coter sans travail sans revenue par ce que à 20 pas de revenue.....
Aujourd hui j en ai 35 ans ça fait 9 ans que j ai u. traitement qui n'est même plus adapter mais je n'ai plus confiance au médecins qui non pas su trouver alors pour le traitement J essaye de le régler seule mais sa fait 15 ans que je souffre....
Pour résumer ma vie aujourd hui je ne peu pas travailler, je ne sis pas reconnu à 80% mais J ai une reconnaissance handicap qui me sert à rien puisque je peu pas travailler et je touche le rsa.
Avec ce revenue je ne peu pas faire de delà de d apart, je suis donc chez ma mère Je n ai encore rien construit de ma vie...
Alors je ne peu pas me dire qu avec le temps je vie avec car après 15 ans c'est compliquer chaque jour que mes yeux s ouvre.....
Amicalement
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Ingrid Gacogne
Loma200
Bon conseiller
Loma200
Dernière activité le 16/08/2024 à 07:26
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Ami
bonjour Ingrid moi ç est Patrick voici 25ans que je vis avec cette maladie J ai bientôt 64ans et cela m a pris à 39 après une opération du dos 4ans d attente pour trouver ce que j avais Pendant ce temps plusieurs traitements inefficace et pendant lequel j ai bien souffert Soudain traitement qui me fait beaucoup de bien Methotrexate plus cortisone et speciafoldine Après 8mois d arrêt me voila capable de reprendre mon travail Tranquillité pendant 10ans et rechute A la suite enbrel plus metho bien suivi de nouveau ttranquille pour 10ans et depuis septembre dernier rechute comme au tout départ Maintenant roactemra en perf pour commencer et maintenant en sous cutanée avec cortisone et je vais très bien depuis un mois mais pour combien de temps?ce qui est pris est pris. Il faut garder le moral s accepter comme on est de dire qu' il y a pire que ça et surtout ne pas sombrer dans ka déprime Où êtes vous soignée? moi suis de la région parisienne et suivi à l hôpital de corbeille depuis 1997 N esitez pas à me contacter pour renseignements ce sera pour moi un plaisir car un bon soutien fait beaucoup de bien dans cette terrible épreuve Amicalement Patrick
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Patrick
Schiffou78
Schiffou78
Dernière activité le 05/03/2024 à 16:14
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Ami
Bonjour je comprend tout à fait ce que tu ressent je suis atteinte de vertèbres maladie depuis mes 15 ans, aujourd’hui j’en ai 20 et les premières année ont étés très difficile pour moi car personne ne me croyais que ce soit dans ma famille, à l’ecole, mes amis et cela m’a beaucoup affectée car je souffrais énormément mais « malheureusement » cela ne se voyais pas donc difficile de faire comprendre ma douleur à une personne qui n’as Jamais fait face à cette maladie. J’ai été en dépression pendant plusieurs mois la maladie avait complètement prit le dessus. Puis les années ont passer et j’ai réussi à bien a avoir un traitement adapter à mes douleurs . Si j’ai une chose à te dire dire c’est que tu doit accepter cette maladie même si cela est très difficile. J’ai prit plus de 5 ans avant d’enfin l’accepter et de me dire que je l’aurai à vie. Certes je suis encore jeune j’ai que 20 ans mais cette maladie m’a permit de Voir la Vie d’un autre côté aujourd’hui je profite pleinement de ma vie et surtout en Ce moment car cela fait plusieurs mois que je n’ai pas eu de poussée inflammatoire. Si j’ai juste un message à te dire c’est que accepte cette maladie je sais ce n’est pas facile mais tu n’as pas le choix car elle vie avec toi Je te souhaite bon courage et soit forte surtout ne te laisse pas abattre :)
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Schiffou
Ingrid7989456
Ingrid7989456
Dernière activité le 06/05/2021 à 08:07
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Schiffou,
Merci pour ton msg
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Ingrid Gacogne
DDiJules
DDiJules
Dernière activité le 17/11/2020 à 02:59
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Bonjour Ingrid et à Tous
Je te comprend, pour moi c’était énormément difficile au début ça l'ai toujours d'ailleurs en ce qui me concerne j'ai accepté ma maladie ; c’était hors de question qu'elle m’empêche de vivre et ce que je me répète souvent c'est ma phrase culte "Always Beleive and Have Hope" ,souvent quand les douleurs sont insupportables et qu'on se sent incompris par son entourage (au boulot) on se laisse abattre, on se pose des questions mais il faut toujours te révéler et te battre vivre ta vie (c'est facile à dire mais il faut essayer et y arriver) passer du bon temps avec ta famille et tes amis leurs soutiens n'a pas de prix. la vie est belle mais si courte profitons en . Tu peux compter sur nous, on est tous derrière un ordi on ne se connait pas on ne c'est jamais vu mais on mène tous le même combat. Prenez soi de vous
Soit forte Ingrid
Fithting spirit, Always Beleive
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Always Believe and Have Hope ❤
Ingrid7989456
Ingrid7989456
Dernière activité le 06/05/2021 à 08:07
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Didijule
Bonsoir je répond seulement maintenant car je ne sais pas trop encore comment. Fonctionne le site parfois je reçois les notifications parfois pas ou alors ne les vois pas.
Merci pour ton soutien et ton msg, alors il est vrais que j ai beaucoup de mal avec le mot acceptation pour moi l acceptation c'est acepter et acepter c'est se dire d'accord elle est la je doit vivre avec seulement je ne suis pas d'accord sur le fait qu'elle soit la se serai pour moi je parle en mon non avec ce que je ressent l accepter c est baisser les armes....
Alors certains séton OK et d autre dirons acepter ce n'est pas l aimer mais vivre avec elle alors je répondrais que si J aime pas je vie pas avec.
C'est un combat un bras de fer qui quoi qu'il arrive se terminera avec des séquelles.......
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Ingrid Gacogne
DDiJules
DDiJules
Dernière activité le 17/11/2020 à 02:59
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Ami
Salut Ingrid❤
Contente de te lire.
Je te comprends parfaitement, personne n'aimerait vivre avec encore moins l'accepter, ou mieux on se demande pourquoi moi?
Je n'ai eu d'autres choix que de l'accepter,pour moi c'est pour mieux pouvoir me battre avec et surtout ne pas laisser la maladie me gâcher la vie parce que je garde espoir et je me dit qu'il y a pire . Je suis jeune j'ai tellement à apprendre je voudrais voyager beaucoup (j'adore voyager😊) me marier avoir beaucoup d'enfants.
Très récemment mes douleurs étaient insupportable je pense même avoir fait une dépression je pleurait chaque soir dans mon lit c'était très dure. Je me suis dit tu doit te battre
On peut l'accepter ou pas le plus important c'est de trouver un moyen se battre encore et encore ne jamais baisser les bras et vivre.
Merci pour ton message ça fait du bien de vous parler
Prends bien soin de toi Ingrid ❤
Always Believe Fighting Spirit
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Always Believe and Have Hope ❤
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Utilisateur désinscrit
@Ingrid7989456 bonjour Ingrid, je viens de rejoindre le réseau et je découvre tes messages. Je comprends ton désarroi, ta tristesse, ta colère... Je comprends aussi que tu ne fasses plus confiance aux médecins. Perso, le premier médecin que j'ai consulté s'est moqué de moi. Mais ensuite, j'en ai trouvé des supers, des médecins qui écoutent, qui comprennent, qui essaient de trouver des solutions. Et sans eux, sans traitement, je pense que mon état serait bien pire aujourd'hui... Je ne sais pas par quoi tu es passée, mais en te lisant, j'ai envie de te conseiller d'essayer de trouver un bon médecin pour toi et de te soigner. Certes, on ne peut pas encore guérir mais il y a des traitements qui aident...
Quant au reste, à ce qui est de la vie avec, à ce qui est d'accepter, eh bien, j'ai mis du temps mais je me dis aujourd'hui, que la maladie est là, que je sois d'accord avec ça ou pas. J'aurais beau être en colère, pester tant que je veux, elle ne disparaîtra pas. Alors plutôt que me miner le moral, autant me concentrer sur ce que je peux faire de ma vie. Car je suis en vie, et même s'il y a des moments très durs, je peux encore faire des choses, je peux faire quelque chose de ma vie, je peux lui trouver un sens... et je peux être heureuse !
Je ne sais pas si ces quelques mots t'aideront mais je l'espère en tout cas...
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Ingrid7989456
Ingrid7989456
Dernière activité le 06/05/2021 à 08:07
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Posteur
Bonjour,
Si comme tu te demande pourquoi ?
Si comme moi tu as la sensation que ton Corp n'est plus le tien ?
Si comme toi tu le l accepte pas
Parlons-en