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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Polyarthrite rhumatoïde et nouveau bilan médical pour changer de traitement
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Mamy56
Mamy56
Dernière activité le 18/02/2024 à 11:16
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4 commentaires postés | 4 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour,
J' ai le même problème il y a quelques années la consultation était sérieuse. Maintenant c'est "objectivement ce n' est pas si mal" peut être mais "subjectivement c'est moi qui suis handicapée par la douleur dans la vie de tous les jours". J' avais des difficultés à enlever mon pantalon..."je vous aide car je vous ai pris en supplément et qu'il ne faut pas perdre de temps"😩🙃🙃.Nombreux effets secondaires du METHOTREXATE considérés comme "graves" sur la notice que je signale depuis longtemps, lettre morte. Comment changer de médecin les 3/4 ne prennent pas de nouveaux consultants ou les délais sont impensables.Je constaté que sans être pessimiste nous sommes tous(tes) dans le même bateau ou plutôt la même galère.
Bon courage
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Sarabelle
Sarabelle
Dernière activité le 19/07/2024 à 23:50
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25 commentaires postés | 14 dans le forum Polyarthrite rhumatoïde
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Bonjour, merci de m'accueillir sur ce forum.
J'ai mis longtemps à me lancer pour aborder le sujet, la maladie touchant mon mari qui, lui, ne se sent pas à l'aise pour en parler.
Il est suivi depuis une vingtaine d'années pour une PR, et a déjà changé plusieurs fois de traitement : Plaquenil, Arava, Cimzia, Roactemra, Olumiant, toujours "accompagnés" de Médrol à la plus faible dose possible pour gérer les douleurs.
A chaque traitement, au bout de quelques années, il y a "échappement" ; cette année il a du arrêter Olumiant à cause d'une grosse baisse de ses leucocytes.
Dans le même temps, son rhumatologue qui le suivait depuis très longtemps est décédé et le remplacant lui a dit que Olumiant était de toute façon "du pipi de chat"...😳
Il est resté 4 mois sans traitement de fond, avec juste une dose plus forte de Médrol. Les leucocytes remontent trèèèèèèèès doucement, mais les douleurs sont généralisées, permanentes. Il a vraiment le sentiment d'un immense retour en arrière, et craint de voir arriver des déformations auxquelles il a jusqu'ici échappé.
Il a maintenant un rendez vous pour un bilan hospitalier sur plusieurs jours, dont on ne lui a pas vraiment donné les détails... à priori recherches sanguines et imageries, pour choisir un nouveau traitement de fond, et confirmer à nouveau le diagnostic !! 😳
On est perplexe, on a l'impression de tout recommencer, et les 4 derniers mois il s'est senti totalement abandonné. Le nouveau médecin est moins à l'écoute, met presque en doute le diagnostic précédent, ne jure que par le méthotrexate qui, pour le médecin décédé, était "dépassé" et générait trop d'effets secondaires. Il ne lui en a d'ailleurs jamais prescrit ce qui nous rend assez rétifs à son éventuelle prescription...
J'aimerais savoir si parmi vous certains on du reprendre à zéro tous les examens ?
Que se passe t'il dans ce genre de bilan qui nécessite une hospitalisation complète ?
Merci pour vos expériences.