Effets secondaires des traitements

bonjour, je cherche une réponse quant à l'enbrel qui me fait peur, et je constate que vous avez une PR + active que moi

ET je me dis que ma rhumato n'a peut être pas raison de vouloir me donner ce traitement malgré moi, je me rends compte que tout le monde se pose des questions, je suis de plus en plus perdue, c est une vraie galère, qui peut me donner des informations sur les anti TNF; merci et bon courage à tous  loumuriel

Bonjour à tous! également nouvelle sur le site! Pour ma part, je suis sous métojet 15 mg par semaine speciafoldine! Quelques effets secondaires qui surviennent de manière cyclique: diarrhées vomissements etc. Il est vrai que ça peut etre assez contraignant mais à la vue des douleurs que j'avais avant le traitement je pense que c'est un moindre mal! bon courage à tous dans cette galère!!!

Bonjour,

Pour celles et ceux qui sont sous salazopyrine. Avez vous eu une élévation de la tension artérielle ? Bonne journée.

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site et je constate que les effets secondaires ne sont pas dus à mon imagination.J'ai 50 ans et une PR diagnostiquée en 1997, période de mon divorce?!! Mais j'avais des douleurs plus atténuées depuis mon adolescence.J'ai essayé tout un tas de traitement comme beaucoup d'entre vous, les sels d'or, methotrexate...Je ne sais pas i lesmédocs y sont pour quelque chose ,les douleurs un peu certainement et le divorce sûrement aussi mais j'ai débuté un dépression

très sévère à cette époque là.Ma rhumato m'a proposé en 98, je crois , de participer à un essai thérapeutique pour ce qui s'appelle aujourd'hui l'arava et je le prends toujours 15 ans après. et je confirme, la peau sèche , les cheveux secs et qui frise!!!!Ma mère , coiffeuse, n'en revient toujours pas, elle n'a jamais vu ça , des cheveux qui frisent sans permanente. et j'en ai beaucoup perdu mais comme en 2002j'ai eu un cancer de l'utérus et que j'ai eu droit à l'ablation de tout mes organes féminins, j'ai eu une ménopause précoce, donc certains effets secondaires peuvent provenir de ça aussi.Mais de 97 à 2007 date ou j'ai commence l'enbrel, j'ai toujours été obligée de prendre de la cortisone à plus ou moins forte dose selon l'inflammation.Malgré tout , je n'ai pas pris de poid au contraire , la cortisone m'énerve et me coupe l'appétit.Je prends aussi des antidépresseurs , assez costauds car ma dépression s'est aggravée, entre 2001et 2008, 5 tentatives de suicides avec séjours en réanimation.En 2007, après une poussée qui m'a bloquée au lit pendant un mois, mon oncle m'a fait admettre au CHRU Lapeyronie et j'ai commencé l'enbrel . De 2008 à 2012, j'ai connu une vie presque normale, j'ai repris un travail à mi-temps et mis à part , la fatigue et les infonctions diverses mais bénignes, les douleurs ont beaucoup diminuées.Manque de chance, fin 2007, j'ai fait un échappement thérapeutique donc arrêt de l'enbrel.depuis, j'ai eu des moments très difficile, j'ai essayé l'humira mais je ne l'ai pas supporté( gros vertiges, coeur qui s'emballe , le cimzia ne m'a rien fait  et j'ai encore participé à un essai qui ne m'a apporté que des douleurs.Après une nouvelle hospitalisation , début Août, on m'a proposé le tocilizumab .Très inquiète de ne rien trouver, j'ai accepté.Je viens d'avoir ma 3eme perfusion .Au niveau douleurs , ça va mieux , elles ont beaucoup diminuées . Donc positif de ce point de vue , ça marche.Mais , j'ai pris entre 6 et 8 kg, j'ai peur de me peser mais ce matin en m'habillant , je ne rentrais plus dans mon pantalon le plus large, je ne sais plus comment m'habiller!!! Je suis très , très fatiguée, encore plus qu'avant alors que mes douleurs diminuent, j'ai la tête bourdonnante, ce n'est pas vraiment des migraines mais ça n'est pas agréable du tout;Je prends toujours l'arava, les le traitement pour la dépression qui s'est stabilisée ( mais d'après mon psy et mon généraliste je suis bipolaire , avec une prépondérance à la déprime, donc traitement à vie pour un minimum d'équilibre). Je ne sais pas vous , mais cela fait des années que les medecins me disent qu'il faut avoir une vie régulière , privilégier le calme, la PR est très sensible aux changementx d'humeur, facile à dire...Comme si on commande à la vie , j'ai 3 garçons de 23, 21 et 18 ans , vous devez savoir...Mais en septembre 2012, un de mes cousins est parti d'un cancer foudroyant ( 4 mois entre le diagnostic et la fin ) , il vait 52 ans, quelques jours après que j'ai appris sa maladie j'ai eu un zona carabiné!!!

bon , j'espère ne pas vous avoir barbé ou saoulé, peut être que mon témoignage pourra servir .Si je peux être utile, je ne serai pas très loin. Bon courage à tout le monde car le plus important, c'est de voir la vie du bon côté .On a toujours des raisons de sourire !!!

Je suis vraiment désolée , je n'avais pas réalisé que j'étais aussi longue!

bonjour a tous 

ma Pr a été diagnostiquée en 2010 Mon premier traitement a été  méthotrexate  en comprimés  sur quelques mois puis  métoject pendant presque 2 ans au début pas trop de problèmes ni trop effets secondaires a part les lendemains de piqûre Mais a la longue mes prises de sang montraient  des problèmes au foie et aux reins  de plus j été de plus en plus fatiguée Alors j ai décidée de tout arrêter  Depuis je ne prend plus aucun médicamentJ ai appris a gérer ma douleur et ne prend que rarement des anti douleur Je souffre également d une tendinite au bras gauche , jai  de l arthrose partout des problèmes de lombaires , dorsales et cervicales la totale quoi lol  J ai refusée les infiltrations , la cortisone et cela depuis un an  je vais tout simplement chez le kiné faire de la rééducation en piscine 3 heures par semaine et même si c est pas la grande forme tout le temps je ne souffre pas plus que sous traitement et cela me procure une sensation de bien être qu aucune traitement ne m apportaient Donc voici mon traitement un jour sur deux 1 heure de piscine adbos ,fessiers  étirements puis marche d une a deux heures et croyez moi je vais beaucoup mieux J ai 57 anset il m arrive des fois d oublier ma Pr

heu......donc .......grosso modo tu laisses ta pr prendre du terrain, tu ne veux pas la stopper?je ne pense pas que quelques séances de piscine suufisent a vivre avec une pr; si c'est ton cas j'en suis ravie pour toi , tu es peut etre tout simplement en période de remission alors profites , tu as bien raison!

Effectivement depuis un an je ne me soigne qu en bougeant en oubliant et surtout en étant a l écoute de mon corps Je ne prend aucun traitement mais j ai toujours un suivi avec ma rhumato Passe régulièrement des IRM contrôle sanguin etc ,mais des traitements de fond j en veux plus Car si au départ de ma maladie du moins quand on l a diagnostiqué  j ai suivi sans broncher les prescriptions de mon médecin Puis devant les résultats affolants de mes contrôles sanguins et de mon état général J ai commencé a réfléchir a tout ça  OK j ai une PR ,mais en plus je  commence a avoir  des problèmes de foie, de reins; de poumons je suis toujours fatiguée ,je ne bouge presque plus ,je grossis,perd ma masse musculaire , le moindre mouvement me coûte , je souffre , n est plus gout en grand chose triste bilan DONC IL ETAIT POUR MOI GRAND TEMPS QUE JE RÉAGISSE ET QUE JE REPRENNE POSSESSION DE MON CORPS.Je me suis dit ma pauvre Michelle voila deux ans que tu vis a fond ta maladie piqûre chaque semaine contrôle sanguins tous les 15 jours puis tous les mois , je repense aux dires de mon infirmière a chaque fois qu elle me faisait ma piqûre me disant que c était un traitement trop lourd  ,que tout ça est un cercle vicieux que ma maladie m épuise que mon traitement m épuise ,que je ne bouge plus ne sors presque plus car bouger me coûte me fait souffrir et que moins je bougeais et plus je souffrais car le manque d activité me faisait prendre du poids que ma masse musculaire se transformait en masse graisseuse et qu au final tout cela ne faisait qu a aggraver mon état de santé que je m apitoyais sur mon propre sort  et que je vivais a fond ma maladie Alors il était grand  temps de mettre une fin a tout cela et reprendre possession de mon corps Sur conseil de ma rhumato j ai stoppé le traitement le temps que mes analyses reviennent au normal ,et quand elle a voulu me prescrire un autre traitement j ai refusé,je lui ai simplement demandé de me prescrire des séances de kiné Car il était grand temps pour moi d arrêter de maltraiter mon corps et d être plus a son écoute me suis mise au régime perdu mes kilos superflus , pris des vitamines , pris rdv chez un kiné afin de faire de la rééducation fonctionnelle de mes 4 membres en piscine, jai décide d oublier que j avais une PR et de reprendre ma vie comme avant d ignorer mes douleurs car il est évident que plus on se concentre sur elles et plus elles s intensifient  J ai simplement décidé que c était moi qui commandait mon corps et non le contraire et croyez moi ça marche Le mental est le plus puissant traitement Et depuis plus d un an je vis presque normalement Et même si ma PR est toujours la mes reins mon foie et mes poumons se portent a merveille 

Bonsoir,

je reviens vers celles qui demandent les infos sur Enbrel, biothérapie. voilà 8 semianes soit 2 mis je suis sous ce tt avec Imeth 10 mg , aprés échec au méthoject, arava et salazophiryne. et bien c'est plutot convainquant ! jene prends plus d"anti inflammatoire et est baissé ma cortisone à 8 mg, je n'ose pas baisser a 7 mg comme fut un temps ! mais je vais essayer pdt des congés, ce sera plus facile avec le repos, on a beau dire cela joue énormément ! ps d'eefet secondaires , OUf en ce qui me concerne mais chacun est différent ! il faut le savoir.....je vais en visite le 25 nov auprés de mon rhumato, ma première prise de sang etait nickel j'espère que la prochaine sera pareille !

donc si vous avez des questions : pas de soucis n'hésitez pas !

Martine

c cool Martine ca fait plaisir , contente pour toi ! je pense que quand un traitement commence a faire effet on doit ressentir un certain bien etre et le moral doit etre au beau fixe! donc tes douleurs sont moindres?