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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Biothérapie et polyarthrite rhumatoïde : besoin de conseils
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Loma200
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Loma200
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:35
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Ami
Bonsoir Cynthia je viens de relire vos problèmes sur vos poumons sûrement dû au traitement car il vient de m arriver la même chose Double pneumonie apparue d un seul coup et qui fait parti des effets indésirables du traitement Aussi bien avec le Metho et aussi l olumiant Mais pas le choix de se soigner Voulez vous vraiment savoir tout ce qui m est arrivé depuis ces 24 ans de traitement Je ne tiens pas à vous décourager mais il faut arriver à surmonter tout cela et surtout garder le moral C est les trois quart du mieux ressenti BONNE soirée bon courage Amicalement Patrick
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Patrick
Vanessa6772
Vanessa6772
Dernière activité le 24/02/2024 à 22:38
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Quel était votre traitement avant vos gros soucis ?
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Vanessa
Loma200
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Bonsoir Vanessa j ai eu des gros soucis depuis le début de cette cochonnerie qui nous pourrit la vie J ai fait une thrombose abdominale pas longtemps après avoir commencé le Metho C est à dire grosse veine qui partait du pubis jusqu. Au nombril resorbee toute seule et pas douloureuse pour autant mais ça surprend J ai continué quand même et cela bien sûr accompagné de cortancyl Ensuite j ai dû renforcé cela avec enbrel pendant 10ans pendant lequel j ai fait une septicémie vite enrayee aux urgences Après j ai eu roactemra pendant deux ans qui me faisait. bien mais hélas gros problème de globules blancs et donc maintenant Olumiant depuis 14mois et double pneumonie sans compter la casse avec la cortisone Deux pieds cassés au même endroit à 10ans d intervalle rupture du tendon qui tient le biceps côté droit et pas d opération au risque que ce soit pire après donc 7 semaines de repos avec kine Vous voyez je subis mais que faire d autre ? N avons pas le choix Surtout gardez le moral soyez bien entouré et. C est déjà un grand bonheur J ai oublié fin 2019 chute d escabeau de 2m double fracture du col du fémur double fracture du poignet gauche et bien sûr pendant 2mois arrêt du traitement en cours donc prothèse de hanche complète et 35 jours de plâtre du bras complet avec 4 broches Tout est réparé et je marche tous les jours en moyenne 7km Vous voyez donc qu il faut être combatif pas d autre solution Pour le vaccin j attend vendredi avec mon docteur Ne vous découragez pas car ce n est pas là bonne porte de sortie Amicalement. Patrick
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Patrick
Dana57
Dana57
Dernière activité le 13/10/2021 à 20:23
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Je vous adresse mes félicitations pour tous les malheureux que vous avez vous êtes super combatif la moitié de votre moral me suffirait je ne suis pas entouré a part mon mari et mes 2 enfants je suis toute la journée seul je vous souhaitent une bonne continuation et courage
pascalebrajdic5gmail.com
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Dernière activité le 07/12/2022 à 08:02
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C est horrible
Loma200
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Ami
Bonjour Dana et merci beaucoup mais il n y a qu avec le combat que l on s en sort Comment votre Mari et vos enfants vous entourent ? Sont ils au petits soins avec vous et comprennent ils vraiment de ce qui vous fait souffrir ? Ç est affreux d être seule dans avec la maladie mais beaucoup le sont car celui qui est bien n imagine pas ce qu est cette co chonnerie qui nous fait tant souffrir et qui est si compliqué à soulager Comment vous portez vous aujourd'hui et pouvez vous me dire quel est votre traitement svp ? A vous aussi je vous souhaite bon courage et bonne continuation Ne restez pas seule il faut parler avec l entourage pour que tous comprennent bien ce grand malheur que nous vivons Amicalement. Patrick
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Patrick
Vanessa6772
Vanessa6772
Dernière activité le 24/02/2024 à 22:38
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Ami
Courage à vous.
Mon traitement était d'abord Méthotrexate, puis Méthotrexate, Plaquenil et Salazopyrine..... toujours pas ça
Maintenant depuis un mois Méthotrexate en stylo injectable et Anti TNF ( erelzi) en sous cutané. Pas trop top encore. Mes nuits sont courtes. Mais comparé à toi Patrick ça va !
Parfois le moral ne suit pas, c'est lassant de demander toujours de l'aide.... mais la plupart du temps je fais face !
Courage à vous.
Vanessa
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Vanessa
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Bonsoir Vanessa j ai refusé le plaquenil car j avais vu que ça pouvait faire des effets sur la vue J ai eu longtemps le Metho en stylo injecteur et aucun problème et même très pratique Il faut que tu sois patiente pour le ressenti qui va arriver Je sais que.c est galère d attendre quand on ne voit pas d amélioration mais tu sais que moi j ai pu reprendre mon travail après huit mois d arrêt et encore mon directeur m a changé de poste pendant six mois Ensuite le dosage était bon plus de douleurs et j ai repris mon poste avec un très bon suivi Prise de sang toute les semaines pendant 2ans Mais j ai toujours eu de la cortisone ce qui entraîne des restrictions au niveau alimentation de façon à ne pas prendre de poids Pour le moral tu le verras revenir lorsque tu verras l amélioration sur du long terme et je suis sur que tu vas y arriver Je connais trop bien tous ces problèmes et si tu veux n ai aucune peur de me déranger nous sommes là pour se soutenir dans ce mauvais bateau Garde le moral soit forte Bon courage Patrick
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Patrick
Vanessa6772
Vanessa6772
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Ami
Merci beaucoup. J'ai la chance de pouvoir continuer à travailler. Mes collègues m'aident beaucoup.
À très vite
Vanessa
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Vanessa
Kemo75
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Bonjour je suis nouveau dans le groupe et je suis sous nordimet et je voulais savoir pour une conception de bébé est ce que ya des risques.Ca fait 6mois que je me pique plus pour la conception. Est ce que ya quelqun qui a eu la même expérience et quels conseils me donnerez vous. Merci d'avance
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Vanessa6772
Vanessa6772
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Ami
Bonjour,
Ma trithérapie n'est pas concluante et nous allons passer à la biothérapie. Ma rhumatologue m'a parlé d'une séance par semaine pour commencer.
Cela me fait peur.
Comment se déroule une séance ?
Y a-t-il des effets secondaires ?
D'avance merci pour vos retours et conseils.
Vanessa