CRP négative pourtant douleurs gonflements raideurs

@Vavalentina pour moi avec autant de douleurs ce traitement ne vous convient pas C est très compliqué Il devrait y avoir une réponse à cela et certains rhumatologue soignent très mal Moi je suis suivi depuis le début par le même rhumatologue et malgré toutes ces capacités et son sérieux J en ai vu de toutes les couleurs Quand un traitement ne va pas il me le change. C EST pourquoi je en suis au4eTous ces traitements sont très fatiguants J avais trente neuf ans au départ et là je vais sur 70 Il vient de m arrêter mon dernier traitement qui m à provoqué un terrible zona qui m a fait énormément souffrir pendant 6 semaines Là je me remet très difficilement d un AVC sans paralysie mais plus d équilibre Alors je me bat comme un lion qui veux retrouver toute son autonomie Alors en ce moment il me reste imeth à 10mg tous les lundi et 4mg de cortisone tous les jours Pour l instant pas de crise c est un essai que ll on fait car pendant le zona je l avais arrêter un mois sans aucune crise À la moindre alerte je dois l appeler et il me prendra aussitôt Où êtes vous suivie ? Moi je suis soigné à l hôpital de corbeil région parisienne et j ai connu ce rhumatologue à l hôpital cochin à Paris Je pense Qu il faudrait prendre une initiative sérieuse et urgente pour atténuer toutes ces douleurs insupportables que l on passerait très volontiers Faite le maximum auprès d eux pour Qu il réagissent Courage à vous Vavalentina et n hésitez pas à venir parlementer Cordialement. PATRICK

@Vavalentina bonjour. Cette maladie est bizarre. Elle ne se manifeste pas de la même façon suivant les personnes. À l inverse de vous j ai une CRP très élevée. Par contre mes articulations cou épaules mains arrière des jambes ne sont pas rouges ni enflées. Elles sont très douloureuses malgré methotrexaye et cortisone... Je prends tous les matins en plus codoliprane. Ma rhumato disait c est une PR puis PPR (pseudo PR) mais au bout de 2 ans 1/2 on me fait une analyse génétique qui est positive à la sponditarthrite. Je ne sais pas si ça change grand chose au traitement. Je dois la voir prochainement et j en saurai plus si elle daigne parler... Elle ne jure que par methotrexate malgré les gamma gt qui ont triplé. On ne sais plus à quel saint se vouer !

@Cathie31

Bonjour Cathie

Pas simple cette Pr tellement imprévisible. J'ai relevé que vous avez mal au cou,

au niveau des cervicales ? bon courage, ce n'est pas facile toutes ces douleurs.

Bonsoir. Merci pour votre message. Oui les cervicales les épaules les clavicule sont les parties les plus douloureuses. Mais de plus en plus les douleurs s étendent aux jambes. Le matin je suis complètement bloquées. Les douleurs me réveillent entre 3 et 4 h du matin. Tant bien que mal je me lève vers 6h pour prendre la cortisone et doliprane codeine. Je me recouche et qd les médicaments me calment je me relève. Je suis dans le cirage jusqu a midi environ et l après midi je vais mieux. Ça dure depuis deux ans. Heureusement que je vis seule. Ça me permet de me coucher qd j en ressens le besoin. C est la maladie qui régente mon existence. Ma rhumato a l air dépassée ou indifférente je ne sais pas. Les oreilles compatissantes sont rares. Merci à vous. Cathie

@Mamy56 bonjour et merci pour votre message. Oui je vois et je comprends que cette pathologie n’est pas si “simple” dans son tableau descriptif. J’espère que vous allez bien depuis votre dernier message.
Je suis toujours sans traitement et ce depuis le 27 décembre environ. Rien de simple je suis douloureuse et surtout épuisée. Les jours passent et ne ressemblent pas…c’est bien une chose difficile à accepter. J’ai parfois des jours très agréables ou je me sens plutôt bien et juste après cela je cumule des jours où je pourrai dormir ou rester au lit du matin au soir…c’est très pénible et si imprévisible sans parler de ce cela implique pour ma vie de famille ou encore de mon travail.
mes derniers dosages sont redescendus le foie va beaucoup mieux…et comme toujours la crp est basse. J’ai épluché tous les dosages faits depuis le tout début du diagnostic et effectivement ma crp n’a jamais été au delà de 3,5. J’ai parlé à plusieurs reprises avec mon médecin mais lors de notre dernière conversation je lui ai clairement demandé et je lui ai dit que j’avais épluché toutes mes analyses et que je n’avais jamais eu un dosage positif donc plus élevé de 5. Donc je me posais la question quand au diagnostic est-ce réellement une polyarthrite. Elle m’a confirmé que cela arrivait des patients pouvaient avoir une crp toujours basse mais présenter d’autres dosages spécifiques mais surtout l’érosion les épanchements douleurs etc. Donc voilà…malgré une crp basse il s’agit tout de même d’une polyarthrite.
Je retourne à l’hôpital la semaine prochaine pour faire la première injection de Roactemra. Pour le moment ce sera le seul traitement que je pourrai prendre. On verra j’ai espoir en tout cas! À bientôt!

@Vavalentina

Bonsoir,

J'avais 47 ans quand les douleurs ont commencé, au début j'arrivais à m'en sortir professionnellement mais à 52 ans cela est devenu pratiquement impossible, heureusement, mon médecin du travail a monté un dossier de longue maladie et à 55 ans j'ai obtenu la retraite en invalidité. Pour ce qui est de la CRP le 01 février j'étais à 2,2 alors que j'avais des douleurs partout, ma rhumatologue avait augmenté ma dose de méthotrexate en janvier mais après 4 injections je ne me sentais vraiment pas bien et il a fallu redescendre . Ce qui m'inquiète ce sont mes transaminases qui ont augmenté mais j'espère qu'elles vont diminuer avec une dose moindre. Pour moi ce qui a vraiment confirmé le diagnostic c'est le dosage des anti CCP votre rhumatologue l'a-t-il demandé ? Le mien était tellement élevé qu'il n'y avait plus de doute. Malgré nos problèmes je trouve qu'il est agréable de correspondre avec des personnes qui les partagent car même si la famille est compréhensive, la douleur ne peut se partager et est difficilement imaginable tant que l'on ne la ressent pas soi-même. Je ne connais pas le Roactemra mais j'espère que cela va vous soulager (malgré tout par expérience, n'attendez pas une amélioration rapide, il faut de la patience car tous ces traitements mettent entre 4 à 6 semaines pour vraiment agir, en fonction des individus). J'aimerais avoir de vos nouvelles, n'hésitez pas à me faire un petit coucou, si vous le désirez bien entendu. Je vous souhaite une bonne soirée.

@Mamy56 bonsoir! Merci pour votre message. Pour revenir sur vos transaminases lors d’un atelier d’éducation thérapeutique la professeure qui était présente nous a signifié que le dosage pouvait dépasser jusqu’à trois fois la norme…au deçà ça n’était pas inquiétant...n’hésitez pas à faire des prises de sang régulièrement par contre … Pour ma part la surveillance était trop espacé je suis montée à 980 et je l’ai bien senti que quelque chose n’allait pas. J’attends mon rdv qui aura lieu lundi pour ma première piqûre du nouveau traitement j’ai hâte mais à la fois j’appréhende…j’ai espoir de ne plus avoir mal de pouvoir marcher et me tenir debout plus longtemps car c’est épuisant ces douleurs constantes la nuit et le jour…ça joue sur le moral à force…mais à côté de ça j’ai bien senti que les traitement fatiguent aussi beaucoup… bon ce doit être aussi parce que cest tout récent pour moi…je sais que les choses vont aller de mieux en mieux mais je sais que c’est long…tout est sur le long terme…cela fait plus d’un an mais je suis toujours au même point si ce n’est que moralement je suis assez touchée… je sais que c’est un tout…accepter n’est pas simple vivre avec les douleurs constamment…je m’accroche au fait que les choses auraient pu être d’autant plus difficiles…une autre pathologie…je suis extrêmement touchée et gratifiante du fait que nous avons une chance en France de bénéficier grâce à l’état de nombreuses aides…je suis enseignante je viens d’avoir un écran numérique ultra moderne pour ma classe…c’est une chance incroyable qui va beaucoup m’aider.
malgré tout ça c’est au fond de soi que ça touche…on se retrouve seule face à cette maladie elle nous accompagne nuit et jour mais à côté de ça notre vie ne change pas…donc l’adaptation n’est pas simple… au plaisir de vous lire. À très vite.

@Vivres65 bonsoir et merci pour votre message…depuis mon dernier passage sur cette discussion les choses ont encore changé…j’ai bien débuté le Roactemra mais malheureusement dès la deuxième injection j’ai commencé à faire une petite allergie…je l’ai appelée une allergie silencieuse…car au bout de 24h mon téléphone ne reconnaissait plus mon visage et je souffrais de démangeaisons sur tout le corps…j’ai dû tout arrêter…depuis ce temps je suis retournée à l’hôpital et je suis maintenant sous Rinvoq par comprimés…ça va faire bientôt faire 3 semaines…je ne sens pas particulièrement de changement…je subis encore des journées difficiles…j’ai fait les prises de sang demandées et le dosage du foie remonte à nouveau et les dosages du sang sont assez bas…je referai des dosages dans une semaine on verra ce qu’il en est…j’essaie de prendre de la distance car c’est fatiguant moralement…je ne sais pas comment font les patients « experts » en cette fichue pathologie…je sais que la clé est de trouver le bon traitement mais cela prend du temps ça commence à être long pour moi…j’espère que de votre côté les choses vont bien…avez-vous débuté la biothérapie depuis? Pour ma part lorsque j’avais été mise sous Cimzia ce fut pour moi un renouveau ! À bientôt