Valvulopathie : remplacement de valve mitrale, des témoignages ?

@Suripat voici selon mon expérience quelques compléments qui j’espère vous aideront

Comme vous l’évoquez, je crois que la chirurgie de remplacement valvulaire en tant que telle est assez classique et très bien maîtrisée. Surtout si aucune autre pathologie vient compléter le tableau. Du coup du point de vue praticien cela peut paraître benin et une intervention de pseudo routine (meme si pour moi un chirurgien est un faiseur de miracle même si ça peut paraître de la couture et tuyauterie). Dans ce contexte tout cela est donc plutôt rassurant. 

Pour le patient en revanche ça reste une opération à cœur ouvert avec circulation extra corporelle... les minimum 48h de soin intensifs en sortie de bloc peuvent aussi être une sorte d’épreuve. Les douleurs qui suivent sont pas rien et nous n’avons pas tous la même tolérance heureusement c’est pris en charge. Les suites aussi sont durs l’ouverture du sternum nécessite six bonnes semaines pour se remettre.
l’impact psychologique de toutes ces épreuves enchaînées n’est pas à négliger. Il faut aussi s’habituer à de nouvelles habitudes , parfois des traitements et en cas de prothèse mécanique la possibilité de ne plus avoir droit au silence. 
c’est impressionnant mais...

mais la récompense c’est d’être en vie. Donc je trouve que ça vaut la peine. 

Au stade de votre fuite les effets doivent se ressentir j’imagine ? De quelle valve souffrez vous ?

C’est normal d’avoir des peurs. Le mieux me paraît encore d’en parler.
Dans mon cas l’absence d’alternative et la confiance dans les professionnels de santé m’ont aidé à trouver le courage et une forme de sérénité. 
un soutien psychologique me paraît important dès que possible. Vos proches, les forums, un professionnel... c’est important de trouver des relais. La période de rééducation cardiaque peut aussi être l’occasion de demander un soutien afin d’extérioriser les tensions liées à une telle expérience. 

Espérant vous avoir aidé n’hésitez pas à revenir vers moi (ici ou en mp) si vous souhaitez d’autres infos.

je vous souhaite que du bon pour la suite. 

P

@Piyote‍ Bonjour,

Je viens de relire votre post initial sur ce groupe et je comprends que pour vous ça a été très rapide sans probablement trop comprendre ce qui vous arrivait...

De mon côté, j'ai un souci de valve mitrale qui a été diagnostiqué à l'âge de 20 ans; je cherchais un toubib complaisant pour "éviter" l'armée, un ami m'avait orienté sur un cardio post-68 qui acceptait de monter des dossiers équivoques, j'ai été servi, en guise  de motif d'exemption j'ai eu droit à un "ballonnement mitrale"          Je me souviens que le doc militaire était dubitatif mais ne m'a finalement pas retenu...                                          Suite à ce diagnostic j'ai fait des contrôles TRES espacés (parfois 5 ans et même peut être plus), j'ai eu une vie des plus normales (mariage, enfants, boulot, loisirs,...) sans jamais ressentir que ma valve me rappelait à l'ordre !        Un point important, j'ai toujours fait du sport (natation, jogging, velo, ski, ...) et parfois de façon intensive; comme le cœur est finalement un muscle peut être que cela a contribué à ralentir le vieillissement prématuré de ma valve ? Toujours est-il que lors de la dernière échocardio en 2018 tout allait bien, rien d'alarmant mais que cette année là j'ai du arrêter toute activité sportive du fait d'une tendinite des moyens fessiers devenue chronique et hyper douloureuse; depuis j'ai pu reprendre une activité physique mais rien à voir avec le passé; dès que je force la tendinite se réveille  Du coup je suis abonné à la marche (ce matin 10 km), aux randos montagne l'été (longues sorties avec du dénivelé), aux "balades" en vélo, ... Je vous donne ces quelques exemples car hormis qqs douleurs musculaires, je n'éprouve pas d'essoufflement et mon rythme cardio s'adapte au niveau de l'effort sans perturbation.. Donc j'ai été fort surpris d'entendre ma cardio me dire en Sept.2020 que ma valve mitrale s'était pas mal détériorée en 2 ans et je n'ai pas pu m'empêcher de mettre ça en relation avec la réduction de mes activités sportives. La bonne nouvelle c'est que pour le moment mon cœur ne semble n'y atrophié, n'y fatigué mais la cardio veut me revoir dans 6 mois alors qu'au moment de la quitter je lui disais "à l'année prochaine" .Un dernier point qui a son importance, j'ai aujourd'hui 60 ans et si ces dernières années j'ai rendu visite à mon cardio un peu plus souvent, ça n'avait rien à voir avec la valve mais suite à des crises de tachy/arythmie... Au final il se peut que les deux soucis soient liés; du coup, et même si ces crises restent espacées et ne sont pas virulentes, j'ai validé avec un rythmologue une ablation FA pour début 2021. Cela ne réglera en rien mon souci de valve mitrale mais préparera le terrain pour le jour ou je devrais prendre la décision d'une intervention sur la valve.

Voilà j'espère n'avoir pas été trop long, j'ai essayé de résumer au mieux mon parcours   

A+

Patrice    

Suripat.. c'est un peu mon cas, avec quelques différences, mon ventricule gauche est pas mal enflé a cause du rétrécissement de cette fameuse et importante valve mitrale et comme tu le suppose, je sent aussi que l arythmie permanente, 4 ans deja, viens de cette disfonction., mais bon peut être pas.

Bonjour,

j’ai 42 ans et je dois être opérée le 11 janvier 2021. Changement de la valve aortique par une valve mécanique. J’ai une biscupidie et donc je savais que ce moment arriverait mais j’avoue que je suis en stress. Après ma visite de routine le 22 octobre la cardio m’a indiquée que la valve s’était abîmée. A ce moment là, zéro symptôme. Test d’effort qui dit la même chose donc nous convenons d’ une opération pour avril 2021. Et en 1 mois et demi je commence à avoir des douleurs dans le haut du dos et finalement on décide de l’opération début janvier. Je ne cesse de penser que je stresse trop. Je suis en déprime totale et je pleure pour rien. Les personnes déjà opérées comment avez-vous vécu la période avant l’opération surtout quand elle était programmée quelques semaines ou mois avant? 

Merci d’avance pour vos témoignages. 

@Mymylune‍ Bjr, je ne pense pas pouvoir vous être d'un grand secours sinon à vous encourager à rester optimiste. Dans l'immédiat, je dois subir une ablation de FA à la mi Janvier. D'une car je fais de l'arythmie et de deux, j'anticipe aussi une "probable" intervention sur la valve mitrale (l'ablation FA est plus compliquée une fois la valve mitrale opérée). J'ai eu qqs jours (et nuits) difficiles avant de me faire à l'idée de l'ablation mais maintenant je suis "zen"; j'ai accepté l'intervention et je ne suis pas trop inquiet. Je vous invite à relativiser en se disant que nous avons beaucoup de chance d'être en FR et en 2020  Il y a 20 ans de ça et même encore aujourd'hui dans de nombreux pays, l'accès à ces nouvelles technologies de santé était ou est inexistant...Pour nos cas respectifs nous pouvons encore espérer en l'avenir alors que d'autres doivent "apprendre" à vivre avec leur pathologie  C'est un peu ma façon de voir les choses et de garder le moral pour 2021  Je vous souhaite une excellente soirée et un heureux mois de janvier 2021.    

@Mymylune  Bonjour savez vous ce qui vous stresse ? L’intervention en elle même ou la vie d’après ? Ou les deux ? 

je ne sais pas si vous avez eu l’occasion de lire mon témoignage plus haut mais nous avons plusieurs points communs (intervention, valve mécanique, âge...)

En revanche Dans mon cas l’intervention n’a pas vraiment été programmée car j’ai été opéré dix jours après avoir eu des symptômes et avoir été hospitalisé. Du coup j’ai eu moins de temps pour cogiter ni eu l’impression d’avoir le choix ce qui a pu m’aider à rester zen. 

si vous avez besoin de précisions sur quoique ce soit n’hésitez pas à me mp.

P

Bonjour, 

Merci pour vos messages @Suripat‍ et @Piyote‍. Effectivement chaque jour je me dis que j’ai de la chance d’être en France et de pouvoir bénéficier d’un service médical top. En fait l’opération ne me fait pas vraiment peur en elle-même, les complications qui peuvent venir après, un peu, mais pour le moment je préfère ne pas y penser de trop. Ce qui m’angoisse est l’avant, il reste 10 jours et j’ai peur que la valve ne tienne pas. La moindre petite douleur, extrasystole deviennent source de stress. Finalement je suis contente que l’opération soit avancée à janvier car je ne crois pas que j’aurai réussi à gérer mon stress jusqu’en avril. 
Une nouvelle année commence aujourd’hui  et je vais tenter de rester positive. Je vous souhaite une belle et heureuse année 2021!!  

@Piyote‍ @Mymylune‍ @papilonaa‍ Bsr, j'ai donc été ablatté de ma FA le 15/01 et depuis, plus de crise de tachycardie. Par contre survenue d'importantes poussées d'extrasystoles 🤨 Selon le cardio et le rythmologue, ces ES existaient certainement avant l'ablation, déclenchaient même probablement la FA qui couvrait les ES suivantes...Je découvre ça aujourd'hui, j'aurais apprécié avoir ces infos en amont de l'ablation... J'ai encore en mémoire les discours "rassurant" des toubibs ; vous êtes encore jeune, l'ablation est sans risque de "complication" et vous pourrez arrêter la prise de médicaments. Aujourd'hui c'est loin d'être gagné. Cerise sur le gâteau, j'apprends de plus que ma valve mitrale déficiente pourrait être responsable des ces ES et j'ai donc maintenant une pression importante des docs pour une valvulopathie 😟 Inutile de vous dire que le moral n'y est plus et que le stress ne me quitte plus. Vos conseils et votre soutien seront accueillis avec un grand plaisir. Je vous invite même à me contacter en post privé si vous le souhaitez. Bonne soirée.

Bonjour @Suripat‍ ,

je viens seulement de voir votre message et je suis désolée de répondre après tant de mois. J’ai vu votre dernier message datant du 11 mars j’espère que vos ES ont été traitées. Si cela venait de la valve mitrale peut-être avez-vous déjà été opéré? Pour ma part j’ai été opérée le 14 janvier et 7 jours après l’opération j’étais admise en réadaptation cardiaque. Ça c’est vraiment bien passé et j’ai eu une super équipe médicale  et un cardio au top. Apparemment ma valve mitrale a aussi une fuite minime donc je sens bien que dans quelques années je vais y avoir droit mais comme je sais comment ça fonctionne je ne suis plus stressée. Le mieux est de se faire opérer au plus vite pour éviter le stress et de se faire encore plus de mal. Donnez moi de vos nouvelles. Belle journée!! 

Operation prévu bientôt