Valvulopathie : remplacement de valve mitrale, des témoignages ?

Bonjour @papilonaa‍ , 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet . Je l'ai renommé "Valvulopathie : remplacement de valve mitrale, des témoignages ?" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à témoigner à ce sujet :

@Mouna3101‍ , @rollandprats‍ , @Poupette-‍ , @Piyote‍ , @Cocobiloute‍ , @Paupaul59‍ , @benoit29‍ , @Sally66‍ , @Paupaul59‍ , @Ginger83‍ , @Guildou‍ , @Roslyne‍ 

N'hésitez pas à partager votre expérience avec @papilonaa‍, cet échange peut être très instructif !

D'avance merci pour vos retours, 

Belle journée à tous et à toutes !

Doriany de l'équipe Carenity 

merci, vous avez bien fait

Bonjour je suis porteur d’une valve mécanique en position aortique depuis juin 2018. J’ai 42 ans. D’après mon cardiologue mon cas est la faute à pas de bol même si j’avais quelques antécédents d’hypertension et un passé de fumeur.

Ma pathologie s’est déclenchée soudainement un dimanche soir (la veille j’étais à un mariage et la semaine précédente nous avions fait la fête et activités sportives pour l’enterrement de vie de garçon du marié).

cela a commencé par des difficultés respiratoires avec un peu de toux avec présence de sang. Appel du samu qui a envoyé une équipe. En fait je faisais un oap suite à une insuffisance cardiaque.

ensuite nombreux examens ont confirmé la fuite de la valve aortique qui n’avait jamais été identifiée. Pas d’anévrisme donc les raisons de la fuite est peu classique. 
Je suis resté une semaine et demi hospitalisé avant l’opération.

Ils opéraient avec mon accord pour réparer si réparable et sinon pour mise en place d’une valve mécanique. Semble-t-il plus adaptée par rapport à mon âge.

Sternotomie totale. La lésion au niveau de la valve n’était pas réparable. Remplacement par une valve mécanique comme prévu.

Réveil puis Encore le week-end en soins intensifs après l’opération. 

encore 5 jours d’hospitalisation puis sortie. 
au total je suis resté presque trois semaines à l’hôpital (Metz)

les équipes médicales ont été super et très disponibles notamment dans la gestion de la douleur. 

une fois de retour la maison j’ai été en arrêt de travail jusqu’à début septembre juste après la période de rééducation cardiaque. Dans mon cas j’ai pu faire un programme de deux semaines au lieu de quatre car j’avais déjà repris une activité physique à domicile.

les six semaines qui ont suivi l’opération étaient un peu difficiles au niveau du sommeil. Obligé de dormir sur le dos j’ai souffert du dos. Pour gérer cela je commençais mes nuits dans mon lit et au milieu de la nuit je migrais dans un fauteuil type assis allongé (un fauteuil de jardin).

Un point important est qu’une valve mécanique émet un tic-tac. On ne m’avait pas prévenu. Au début c’était un peu perturbant mais je m’y suis habitué même si je ne parviens plus à m’endormir sans du son (je mets des podcasts de radio et je m’endors vite). J’ai toujours eu un sommeil entrecoupé donc je ne dirais pas que cela m’a perturbé mais une valve mécanique pour moi est synonyme que je n’ai plus le droit au silence.

de plus une valve mécanique implique un traitement anticoagulant à vie avec contrôle régulier, de faire attention à son alimentation et ou aux interactions du traitement et enfin un accroissement du risque hémorragique. Cela implique que certaine activité devienne interdîtes ou fortement déconseillée (sport de contact notamment)

enfin un dernier point suite à tout cela je suis sous traitement qui intègre des bêtabloquants qui ont parfois tendance à provoquer des coups de fatigue (vertiges, malaises lipothymiques) et j’ai l’impression une plus grande sensibilité au manque de sommeil dans mon cas. 

j’essaye de faire 45 minutes d’activité physique tous les jours ou plus (canoë en eau calme, golf, rameur, vélo ou vélo d’appartement, marche) le seul sport déconseillé que je m’autorise est le ski mais tranquillement avec les enfants et avec précautions.

Mon message est parti un peu vite. J’avais fini. Désolé c’est un peu long. 
si besoin de précisions n’hésitez pas ici ou en mp,

P

Oui pas de chance, il est dis que...l'on s'habitue a tout ou presque avec le temps, meme si la qualité de vie n'est plus la même....un bon nombre de gens décède parce qu ils n'ont pas été dépisté a temps de leurs pathologie cardiaque...perso, dépisté avec une arytmie, je me retrouve avec un rétrécissement mitral, une fibrilation ventriculaire gauche....

Quel est votre traitement, vous évoquiez une intervention sur la valve est-ce planifié ?  
et qu’est il prévu pour la fibrillation ventriculaire ? 

Bjr,

Depuis ma venue sur ce forum, je suis plus concentré sur le sujet de l'ablation FA où j'ai soumis qqs posts. Néanmoins, il m'a été descellé un ballonnement mitral à 20 ans; j'en ai aujourd'hui 60 et je dois avouer ne pas avoir pris celà très au sérieux du fait surtout d'aucune incidence sur ma qualité de vie. Si , j'ai consulté un cardio ces dernières années, c'était surtout pour des soucis épisodiques de tachycardie et d'arythmie. Le cardio surveillait bien ma valve mais son constat était "ok ça tient la route" et je pense que le sport y a été pour beaucoup. Sauf que dernièrement, changement de discours ; dégradation franche avec intervention à envisager à moyen terme... Il n'y a pas "urgence" mon coeur n'est j'y fatigué n'y trop gros mais la valve est elle bien endommagée. Par contre, le souci provient de ma tachycardie et le cardio souhaiterait une ablation FA pour en 1ere intention éliminer tous les foyers qui pourraient se trouver ds la zone de la valve car une fois l'opération mitrale réalisée il sera impossible de traiter une FA qui pourrait se situer à cet endroit.

En espérant ne pas avoir été trop long. Bonne journée

nous avons plusieurs problemes, la valve et la fibrilation, je n avais pas entendu que l on ne pouvait pas faire d ablation après le remplacement de valve...pour mon cas, pareil pas de opé pour la valve car elle n est pas encore trop stenosé ni rétrécie. Je pense neanmoins , je peut me tromper, mais du fait du mauvais foncionement de la valve, crée l arytmie, laquel donne la fibrilation.. ma fa a fonctionné 2 mois, puis de nouveau en arythmie, le ventricule gauche est très  élargie, sais pas trop quoi faire.

Bonsoir,

@Piyote‍ A vous lire je comprends que c'est une opération "lourde"; ma cardio me parle de ça comme d'une intervention routinière et bénigne !!! Bon j'ai aussi peut être entendu ce que je souhaitais car au fond de moi même je ne me fais pas d'illusion; on rentre dans de la chirurgie complexe même si elle est bien maîtrisée.                      Dans l'immédiat ça reste une éventualité mais à la dernière écho ma valve est au stade 3,5/4 et donc bien endommagée...Par chance mon coeur n'est n'y atrophié n'y fatigué mais je dois revoir la cardio dans 6 mois...

Bonne soirée