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Handiparentalité : contexte historique et enjeux d’une parentalité inclusive

Publié le 31 janv. 2025 • Par Jane Meuke

L’handiparentalité, ou l’art d’être parent tout en vivant avec un handicap, est une thématique qui invite à réfléchir sur les notions de parentalité, d’inclusion et de reconnaissance sociale. Ce concept, bien qu’ancien dans les faits, reste encore méconnu pour beaucoup.  

Explorons ici sa définition, son évolution au fil de l’histoire et les défis qu’il pose dans notre société actuelle. 

Handiparentalité : contexte historique et enjeux d’une parentalité inclusive

Définition de l’handiparentalité 

L’handiparentalité désigne la situation des personnes qui exercent leur rôle de parent tout en vivant avec un handicap. Ce concept recouvre un large éventail de handicaps, qu’il soit visible ou invisible : 

  • Physiques : mobilité réduite, paralysie… 
  • Sensoriels : surdité, cécité… 
  • Mentaux ou psychiques : troubles cognitifs, dépression… 
  • Moteurs ou encore troubles invalidants chroniques

Conformément à la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, qui définit le handicap ainsi : « constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Ainsi, l’expérience de parentalité peut être influencée par le handicap, tout en restant une relation fondamentalement humaine entre un adulte et son enfant. 

Contexte historique : l’handiparentalité à travers les âges 

L’idée même selon laquelle handicap et parentalité pourraient être antinomiques résulterait sans doute des représentations sociales de l’époque antique et d’une invisibilité sociale des parents en situation de handicap. Une invisibilité rendant difficile l’étude et la compréhension de leur réalité spécifique. 

Les premières traces historiques  

L’une des premières traces de la handiparentalité remonte à l’Égypte antique. En 1926, l’archéologue Hermann Junker découvre la stèle de Seneb, un haut fonctionnaire à la cour de Pharaon vers 2500 av. J.-C. souffrant d’achondroplasie (nanisme). Sur cette sculpture, Seneb est représenté entouré de sa femme et de ses enfants, une image qui illustre à la fois son statut élevé et son rôle de père. 

La stèle montre une particularité artistique : les jambes de Seneb sont remplacées visuellement par ses enfants, soulignant une perception esthétique et symbolique, comme pour palier à son handicap par un habile procédé optique. Dans l’Égypte ancienne, l’harmonie et l’ordre étaient des valeurs centrales, ce qui explique ces choix de représentation. 

En outre, certaines époques historiques pratiquaient l’eugénisme, allant jusqu’à éliminer les nouveau-nés avec des malformations, révélant des préjugés profonds et systémiques. 

Les inégalités entre hommes et femmes  

Ce que l’on sait désormais est que les hommes en situation de handicap physique (notamment le nanisme) pouvaient devenir pères et que leur condition physique pouvait même être un atout pour la guerre, selon les époques

Par ailleurs, il n’existe pas, à notre connaissance, de traces d’images illustrant l’existence d’une forme de maternalité en situation de handicap dans l’antiquité. 

Les hommes et les femmes en situation de handicap étaient-ils égaux face à l’accession à cette parentalité ?  

Pour tout cela, on pourrait pointer des discriminations anciennes et les défis auxquels ces femmes en situation de handicap faisaient déjà face à l’époque antique. 

Aujourd’hui encore, les femmes, et encore plus celles en situation de handicap, sont particulièrement exposées à de multiples discriminations, comme le souligne la convention relative aux droits des personnes handicapées de 2006. Celle-ci invite les États à garantir leur autonomisation et leur épanouissement : « Les femmes et les filles handicapées sont exposées à de multiples discriminations, et elle invite les états parties à prendre des mesures appropriées pour assurer le plein épanouissement, la promotion et l'autonomisation des femmes, afin de leur garantir l'exercice et la jouissance des droits de l'homme et des libertés fondamentales énoncés dans ladite convention ». 

Enjeux contemporains de la handiparentalité 

Les défis actuels  

Malgré les avancées législatives, les parents en situation de handicap font face à de nombreux obstacles : 

  • Accessibilité : peu de structures adaptées pour soutenir ces parents. 
  • Préjugés : une vision limitée de leurs capacités parentales. 
  • Isolement : manque de soutien familial et institutionnel. 
  • Accompagnement : manque de formation des professionnels dans l’accueil des parents, l’écoute et l’orientation. 

Le combat pour l’égalité  

Malheureusement, encore trop souvent, les futurs parents en situation de handicap désirant fonder une famille font face à des préjugés et à des stéréotypes renforcés par une normalité sociétale désuète. Ces obstacles remettent en cause leurs droits fondamentaux

La loi de 2005 a permis des progrès significatifs, mais l’inclusion des parents handicapés reste un angle mort des politiques publiques. Des associations militent pour une meilleure reconnaissance et des dispositifs spécifiques. 

La rareté des travaux existants sur cette thématique ainsi que l’absence d’études épidémiologiques en France interpellent. 

La France, ayant ratifié la convention en 2010, s’est engagée à collecter des données sur ces populations pour mieux formuler des politiques publiques inclusives. Pourtant, les statistiques sur les parents en situation de handicap restent inexistantes, renforçant leur invisibilité. 

Conclusion

L’handiparentalité, bien qu’ancienne, reste un sujet d’actualité. Comprendre son histoire permet de mieux appréhender les défis qu’elle pose aujourd’hui. Pour que ces parents puissent exercer leur rôle dans les meilleures conditions, un changement de regard et des politiques inclusives sont indispensables. C’est en valorisant ces parcours que nous construirons une société plus juste et égalitaire.

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Sources :
Wikipédia, 2020, Seneb, Caire JE 51280.
Nations unies droits de l’homme, 2006, Convention relative aux droits des personnes handicapées et Protocole facultatif, Article, pp 3-38.

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Auteur : Jane Meuke, Fondatrice de l'association Actionvisible et Handicap

Jane Meuke est la fondatrice de l'association Actionvisible et Handicap. Atteinte de plusieurs maladies chroniques, dont la spondylarthrite ankylosante, le rhumatisme psoriasique, la fibromyalgie et le psoriasis,... >> En savoir plus

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