Handicap et parentalité : le combat de l’association Action Visible et Handicap

Bonjour Jane, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Bonjour, merci d’avoir accepté cette interview. Pourriez-vous commencer par vous présenter ?  

Je m’appelle Jane Meuke, je suis intervenante experte en handiparentalité. J’ai 42 ans et j'ai été une enfant en situation de handicap car, à 10 ans, je souffrais déjà d'arthrite juvénile. 

Aujourd'hui, je suis maman de 2 petits garçons de 8 et 9 ans. 

Je suis atteinte de pluri-handicaps notamment d'une spondylarthrite ankylosante (périphérique et axial), d’un rhumatisme psoriasique, d’une fibromyalgie et de psoriasis. 

Je suis chef de projet en informatique décisionnelle et consultante SAP/BO. Je suis également diplômé en "Droits fondamentaux et inclusion sociale des personnes en situation de handicap". 

Enfin, je suis secouriste en santé mentale. 

Comment et quand est née l’association Action Visible & Handicap ? Quel est votre rôle au sein de l’association ? De combien de personnes est-elle composée ? 

Mon fils m'a demandé il y a quelques années : “Maman, pourquoi es-tu handicapée”, et de rajouter “Est-ce que les gens te croient, maman, quand tu leur expliques tes douleurs ?” Et quand je lui ai demandé pourquoi cette interrogation, il m'a répondu “parce que tes handicaps sont invisibles, maman”. 

Comme pour me rassurer, il m'a dit “Maman, nous, on te croit, et on comprend pourquoi tu ne peux pas venir souvent à l'école comme les autres mamans. Mais ça ne doit pas être simple pour toi, maman”, m'a-t-il lancé en retournant jouer avec son frère.  

Cette conversation avec mon fils, qui avait alors 4 ans, m'avait profondément percutée, car je prenais conscience qu'il ne s'agissait plus que de moi, mais de NOUS (ma famille). Je prenais conscience de l'influence des déficiences sur ma parentalité et sur mes enfants.  

Force est de constater qu'on ne nous apprend pas (aux parents ou futurs parents handicapés) à expliquer le handicap à nos enfants, on nous apprend encore moins à devenir parents et à faire face aux défis liés au handicap.  

C'est pour répondre à ces constats que j'ai décidé d'AGIR, de transformer ces défis en force. J'ai fondé l'association Action Visible & Handicap afin de contribuer à ma hauteur à la construction des identités collectives.  Bien plus qu'une association, nous incarnons une vision audacieuse et une recherche constante de l'amélioration.  

En avril 2020, une initiative remarquable a vu le jour avec la création d'Action Visible & Handicap, association loi 1901. Basée à Lyon, l’association est rapidement devenue un acteur phare de l'accessibilité et de la prévention santé, au service de l'amélioration de la vie des personnes en situation de handicap. L'association a la chance d’avoir une équipe passionnée de plus de 40 membres bénévoles dévoués. 

Quel était votre constat avant de créer l’association ? A quels besoins répondez-vous ? 

J’ai moi-même été confrontée à un manque d’accessibilité à l’information durant mon enfance et c’est d’ailleurs l’une des principales raisons qui m’ont convaincue de créer notre application web « Les pages violettes », un annuaire du quotidien au service des personnes handicapées. 

On parle très peu de parentalités et de handicap, et quand on en parle, c’est sous le prisme des parents ayant des enfants handicapés, comme si être parent et être handicapé sont deux réalités que tout oppose, dans une antinomie très peu remise en cause. 

Quelle est la place des parents en situation de handicap dans les espaces socio-éducatifs de leurs enfants ? Comment appréhendent-ils le lien avec leurs enfants, ainsi que leur environnement ? Comment mieux les accompagner dans leur nouveau rôle de parents ? Quels sont les dispositifs d'aide existants pour ces parents en situation de handicap ? Comment co-construire ensemble avec les professionnels pour une meilleure prise en charge ? 

C’est pour répondre à ces constats que j’ai fondé l’association Action Visible & Handicap. 

Quelles sont les principales missions de l’association ? 

Nous avons 3 grands axes d’intervention : 

• Sensibilisation dès le plus jeune âge dans les établissements scolaires : c'est possible ! Et c'est primordial. Les enfants d'aujourd'hui sont les adultes de demain ! 
• Sensibilisation à la Handiparentalité, les professionnels et le grand public : atelier à destination des professionnels de santé, petite enfance, social, médico-social, éducation. Création d'un réseau de soutien et d'entraide entre pairs (le collectif handiparentalité 69) pour accompagner les parents ou les futurs parents handicapés. 
• Promouvoir l'accessibilité : la création de notre application web "les pages violettes”, et notre marche solidaire annuelle pour la journée mondiale de l'accessibilité et mobilité. 

Quels sont les services/ressources proposés ? 

L'éducation et la sensibilisation sont les piliers de la mission de l'association : 

1. En s'engageant auprès des enfants et des jeunes, Action Visible & Handicap s'efforce de démanteler les stéréotypes et de favoriser une société plus inclusive à partir de la base. Au travers d'ateliers et de séances interactives, on vise à cultiver l'empathie et la compréhension entre les jeunes générations. 
2. Grâce à notre application web, et notamment “Les pages violettes”, qui est un annuaire qui centralise et met en lumière les solutions innovantes au service des personnes handicapées. 

Nos formats d'intervention : 

• Des conférences : 2 thématiques sont proposées (la handiparentalité et le handicap invisible), 
• 2 expositions photos itinérantes au choix que vous pouvez accueillir dans vos locaux pour vos évènements : 
  • Handiparentalité, les H’Invisibles (20 panneaux dibond de familles de la métropole lyonnaise) 
  • La bonne attitude face au handicap (20 panneaux dibond) 
• Sensibilisation des professionnels à la Handiparentalité (petite enfance, social, éducation, médico-social, santé, entreprises, etc.), 
• Animations à l’aide de notre Sensi’Box dans les établissements scolaires, centres de loisirs, hôpitaux, entreprises, associations, tiers lieux grâce à une fresque murale participative, un jeu de cartes, des lectures, de l'handisport, des vidéos débats, etc. 
• Nos outils pour AGIR, soyez nos ambassadeurs, nous avons besoin de vous pour diffuser ces messages de bienveillance, tolérance pour la différence, disponible dans notre boutique : le jeu de cartes des 5 familles de handicaps, la BD jeunesse, les lacets michi , les affiches « 80% des handicaps sont invisibles », notre livre “Le guide de la handiparentalité”, le livre photographique « passeurs de mémoires », etc… à retrouver ici ! 

Quel est votre champ d’actions d’un point de vue géographique ? 

Nous intervenons, en fonction du format, au niveau local comme au niveau national. 

Organisez-vous des événements (distanciel et présentiel) ? Si oui, pourriez-vous nous citer des exemples d’évènements passés ? Quels sont les évènements à venir ? 

Le 30 avril est la Journée mondiale de l’accessibilité et des mobilités. Chaque année, nous organisons une marche solidaire pour promouvoir l’accessibilité et la mobilité et ainsi créer du lien social.  

Chacun doit faire 3 km de marche. A la fin, tous les km parcourus sont additionnés, pour connaître le nombre de km atteints tous ensemble. 

Nous sommes reliés partout sur le territoire national par le lacet (que vous pouvez retrouver dans notre boutique solidaire). 

Vous pouvez marcher en famille, entre amis, entre collègues, etc. 

Chacun peut prendre alors une très belle photo et nous l’envoyer avec les : #accessibilite #actionvisible #1lacet1espoir. 

Quels sont les projets de l’association Action Visible & Handicap à moyen et long terme ? Les actualités ? 

En ce début d’année, nous avons le lancement de notre podcast "Passeurs de mémoires", nous donnons la parole aux parents ou futurs parents en situation de handicap.  

Nous le diffuserons sur nos réseaux de communication, nos chaînes de diffusion, ainsi que sur nos réseaux de partenaires. 

L’objectif est de mettre en lumière tous ces parcours extraordinaires. Grâce à vos expériences, vous contribuez à faire comprendre les défis auxquels sont confrontés les personnes concernées, afin d’être mieux accompagnées. 

Alors nous sommes à la recherche de tous les volontaires, vous pouvez témoigner soit de manière écrite, ou en vidéo, ou en présentiel si vous résidez sur la région lyonnaise. 

Si vous êtes parents ou futurs parents, alors contactez-nous pour en savoir plus sur ce projet : https://www.actionvisible-handicap.org/contact.html 

Où pouvons-nous vous retrouver sur Internet ? 

• Notre site Internet : https://www.actionvisible-handicap.org/ 
• Instagram : @actionvisible 
• Linkedin : @actionvisibleethandicap 
• Facebook : @handiparentalite69

Enfin, que conseillerez-vous aux membres Carenity ? 

Nous avons la légitimité du vécu en tant que personnes handicapées, en devenant acteurs de ce changement, nous contribuons à faire changer le regard sur le handicap. Nous contribuons également à façonner la manière dont nous souhaitons que l’on nous considère et nous accompagne au mieux. 

Aujourd'hui, il existe des solutions, et même s'il est vrai que dans certains cas elles sont insuffisantes, voire inadaptées, nous devons continuer à garder espoir, et agir pour une société plus inclusive et solidaire. 

Un dernier mot ?

La famille est le socle d’une société, le parent étant le premier éducateur de son enfant. 

Avec notre jeu de cartes des 5 familles de handicap, il est désormais simple, attrayant et ludique de sensibiliser petits et grands au handicap.  

En famille, entre amis, entre collègues pour une société plus inclusive et solidaire !