Crohn et prise de poids

Salut tous le monde!

Moi j'ai été diagnostiqué en juillet 2007 et apres 2 ans de pentasa + solupred, je suis depuis 8 ans sous remicade. Je vais d'ailleurs arrêter mon traitement prochainement car étant en rémission depuis le début de mon traitement au remicade et ayant arrêté de fumer depuis presque 10 ans, les médecins (qui ont une meilleur visibilité sur le long terme) me disent que je peux arrêter. En attendant, durant ces 11 ans de maladie j'ai pris... 32 kg. Alors j'en ai pris 10 avec la cortisone et 22 avec le remicade.
Mes médecins me disent que ce n'est pas possible que ce soit le remicade qui fasse grossir mais même en courant 10 km tous le deux jours et en ne mangeant que 3 carottes, je n'ai jamais réussi à perdre plus de 7 kg sur les 32 pris.

Je pense tenir un journal sur le net pour informer de ma perte ou prise de poids après l’arrêt de mon traitement car c'est quand même bizarre que sur internet, le mot "remicade" soit systématiquement collé avec "prise de poids" sans que personne ne s'en inquiète. 

Bien sur, j'ai pris du poids car je ne suis plus en poussé de la maladie, mais tous de même... 32 KILOS! 

A bientot

Bonjour,

je suis tellement soulagée de vous lire... je n'hallucine pas, ma prise de poids est bien liée à mes traitements : Remicade (arrêté depuis 3 ans - grossesse et jamais repris car rémission depuis accouchement), et Immurel 125 mg / jour.

+8 kg depuis 7 ans, et quand j'en parle à mon gastro, même réponse que vous "Non aucun rapport".

Mon gastro m'a prévenue qu'il faudra arrêter l'Immurel d'ici 1 an car cela va faire presque 8 ans que je le prends et que ce n'est pas anodin finalement... :(

Je vous dirais après arrêt.

A bientot

Bonjour a tous 

Je suis sous imurel 50 mg, ( 3 comprimes par jour ) jai des effets secondairs comme les nauses mais j'ai peur d'autre effets , dites moi svp ,l'imurel fait prendre du poids ? ,sachant que je pese maintenant 50 kg , jai commence le traitement depuis quelq jours !!!!

Aujourd’hui, je ne prends plus aucun traitement. Avant, j’etais Sous imurel. Cela fait 3 ans que j’ai tout arrêté et malheureusement j’ai pris presque 10 kilos en 5 ans. Là ça a l’air de se stabiliser mais je n’arrive pas à perdre ces kilos !!!!! Ça m’ énerve mais je me prends plus la tête !!!

Bonjour je me présente j'ai la maladie depuis 3 ans au début on ma donner de la courtisone  :  et puis humira pendant un ans tout le 15 jour au début:  puis voyant que sans fesai pas il me l'on mis toute les semaine : et la premier semaine je sui été tre maladie : sa neme convenait pas du tout   et depuit j'ai plus rien j'ai FAI un colposcopie et il von voir se qu'il von me donne  : je fait des pousser parfois. :   mais je me pose. Une question j entend beaucoup de monde que rimica. Fait grossir : et il a des effet indésirable : je vous avons que je ces plus quoi penser a remica car avent quil. Me donner un autre traitement j'aimerai en savoir plus si il:a des personne comen il l'on vécu. :  car j'ai rdv. En. Mais.   Je vous remercie a tous. A bientôt 

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et voilà on m'a diagnostiqué de la maladie de crohn en 2010 . J'ai déjà essayer quelques traitement dont les effets n'était pas favorable ( pentasa , Rémicade, imurel ) et la je suis sous Humira.  

J'ai était opéré en 2 fois en 2015 ( en mai poche provisoire / décembre poche définitif ) dont une rechute de la maladie et BIS  on m'a réopéré en octobre l'année dernière. 

Je n'ai plus de rectum, de colon et plus d'anus.  

Depuis que je suis sous Humira j'ai enormement grossi 😱😱 et j'aime pas sa du tout je suis passé de 44 kilo à 65 kilo actuellement.  Mon gastro me dit que prendre du poids ces biens mais en excessif NON.  Je suis actuellement dans la recherche d'un moyen pour perdre du poids . 

La semaine prochaine je vais commencer le régime au legume à la vapeur . Je vais bien  voir ce que cela donne. 

Bonjour moi aussi je l’ai depuis 1998 j’ai commence a la cortisone et apres immurel 3 par jour .

j’ai failli perdre la vie suite a un choc emmotionnel . Je me suis retrouvee a l’hopital quinze jours suite a une deshydratation ,ils pensaient que j’avais fait une mauvaise digestion suite a un repas de noel  bigorneaux,apres ils ont pense que c’etait a cause de l’immurel mais non juste c’etait une poussee de la maladie grosse fievre plus baisse de tension qui aurait pu me couter la vie ouf je suis toujours la . Je n’ai pas ete operee je n’aurai pas voulu et je me porte bien j’ai moi aussi grossi mais j’ai bien l’intention de maigrir et d’arreter le tabac je n’ai pas eu trop de galere avec la maladie 20 ans que je la porte pas question d’avoir un bebe avec le traitement .

j’ai fait une plastie abdominale mais j’ai tout repris alors ne faites pas de chirurgie ca sertpas a grand chose bon courage a tous

bonjour , à tous je suis nouveau , j'ai 49 ans , maladie de Crohn diagnostiquée en 1991, opérée en 1995 suite à un rétrécissement de l'intestin , du au corticoïde, la cortisone à un mauvais effet sur la maladie car elle ne soigne pas le Crohn mais empêche la douleur , j'ai été militaire de carrière de 1988 à 1997 ;pour être mis à la pension à cause de la maladie , la cortisone à des effets secondaire catastrophique , vous êtes dopé , vous avez toujours faim , de mauvaise humeur  ,abîme les os  et j'en passe d'ailleurs je suis devenu allergique ; depuis mon opération on ma retiré presque 1 mètre  d'intestin car avec la chance que j'avais , il m'on découvert une diverticule de Meckel   en fait une deuxième appendice lol ; depuis j'ai changé la prise de poids dû au corticoïde on difficile à partir mais il y a du positif , je me suis tourné vers la phytothérapie , et sa marche ,  immuran m'a été proposé à la place de pentasa , daflon j'ai fait une hémorragie , faite attention aux médicaments , car certains attaque votre foie , pancréas, système digestif ,du au effet secondaire , maintenant après de longues année de combat je me sent mieux nettoyé du chimique et je commence mon combat pour la perte de poids , il faut y allé doucement pas ce privé , mais pas exagéré non plus il faut un juste milieu , aujourd'hui mon médecin ma fait un compliment ce qui est rare chez lui vous avez perdu du ventre ; oui déjà 2 mois de combat restrictif , je mange de tout mais évite les produits laitiers , fromage de vache , charcuterie , soyez fort dans votre tête ; reprenez confiance en vous et ne baissé pas les bras , voyer positif , vivez au jour le jour , poubelles les tracas et autres , mon gros problème il est là je rumine tellement que je gonfle et bien c'est terminé je pense à moi et ceux que j'aime faite la même chose et cela ira mieux votre maladie va ce calmer , le stress et anxiété n'est pas bon pour elle . 

@linaewen 

Bonjour,

Alors moi j'ai une RCH avec traitement sous Imurel ( 2 comprimés de 50mg / jour) ... et j'ai pris aussi 4kg en l'espace de 2 semaines.Mon gastro dit que cela peut être du au fait que mon corps absorbe mieux les nutriments dont il a besoin , ce qui n'était pas le cas lorsque j'étais en crise. Cependant, je suis dans un état de déprime absolu car mon médecin me dit que cela va rentrer dans l'ordre mais je ne vois aucun changement. Je fais 48,6kg pour 1m50, je sais que ce n'est pas énorme pour certain mais quand l'on a été habitué à faire 43-44kg pour cette taille ça fait tout de même un choc. J'ai énormément pris des joues et jai le ventre tout gonflé... sans parler de la cellulite jai l'impression d'en avoir encore plus qu'auparavant. Je fais et j'ai toujours fais attention à mon alimentation (suivi par une nutritionniste également) et je fais 3h de vélo par semaine. Je ne sais plus vers qui me tourner pour retrouver enfin mon corps...celui dans lequel je me sentais bien.

Ta diététicienne différencie-t'elle les différentes masse de ton corps ? (eau muscle gras) Cela peut être intéressant à savoir car si tu prend du poids en bonne proportion il n'y a rien de choquant. Et dans le cas contraire il faudra être patient pour revenir à ton poids d'avant. Dans mon cas, en comptant les traitements non efficaces, cela à mis une dizaine d'années avant d'inverser la courbe du poids car c'est aussi le temps que cela à pris pour retrouver une alimentation saine.

Pour résumé, avec cette maladie il faut faire preuve de patience et ne pas croire qu'il n'y a pas de retour en arrière possible.