Lupus et atteinte rénale

@dolmen‍ @Steflena24‍ @abcd75‍ @Chris68‍ @mandyoa‍ @liiiii‍ @COLIBRI14‍ @joliehibiscus‍ @Sowsow‍ bonjour à tous, quelqu'un pourrait-il échanger avec Maya sur le sujet ? Passez une belle journée, Louise

Bonjour,

désolée je n'ai pas d'infos dans ce domaine, le mieux est de poser les questions au spécialiste qui vous soigne car chacun ne réagit pas pareil face à la maladie.

Cordialement bon courage

Bonjour maya moi j ai un lupus sévère qui ne touche pas ma peau mais plutôt l intérieur des membres foie..coeur ..yeux rein. .poumon et cerveau bref un peu de tout...alors ça va faire un an en novembre prochain que j ai été diagnostiqué et je prends aussi du cellpcep et du triatec... au mois de juin les médecins ont constaté que le lupus continuais à ronger le reins et le cerveau ils m ont donner un autre traitement par voie venimeuse rituximab que j ai pris 2 fois tout les 15 jours et je continue tjrs le traitement avec le cellpcep et du triatec qui n a pas changer...ma chère cette maladie il y a cela seulement quelques mois que j ai à pris à l accepter donc tout ce que moi je fais souvent c est de demander au médecin si mon traitement marche et qui si mes organes comme le rein son stable...je ne cherche trop à savoir sur le reste car déjà c est pas facile de vivre avec cette maladie alors je ne pourrais pas trop t aide car je suis novice pour l instant. Cordialement Solange 

Bonjour @MmsMaya12‍ 

J'ai également un lupus avec atteinte rénale..

C'est déjà une très bonne chose que ton rein soit stable!! Le fonctionnement du rein est très compliqué !  Vois-tu souvent ton néphrologue ? Tu t'entends bien avec lui ? N'hésite pas à lui poser des questions ! Je sais que les mesures les plus importantes pour le fonctionnement de tes reins c'est le débit de filtration glomerulaire et le ratio albumine/créatine dans un échantillon d'urine. Le taux d'albumine seul dans les urines ne veut pas dire grand chose s'il est positif mais bas..

Me concernant, vu que j'ai fait 3 poussées sur les reins en 6 ans (!) , je suis surveillée comme le lait sur le feu.. A chaque fois que j'ai eu une poussée rénale, j'ai reçu au début de fortes doses de médicaments (corticoides + cellcept + triatec) ce qui a stabilisé l'atteinte rénale. Puis j'ai mis au moins 6 mois à ''cicatriser'' toujours sous médicaments (et le néphrologue trouvait que je me remettais plutôt vite) c'est a dire que petit à petit l'albumine dans les urines a baissée jusqu'à être à l'état de traces (en tout cas le néphrologue dit que je suis en rémission sous médicaments). Pendant toute cette période Zéro alcool (que 1 verre aux grandes occasions), le minimum en sel.. et je pensais à m'hydrater régulièrement et ne pas me retenir de faire pipi.

En espérant que cela t'encourage ! Prend le temps que ton corps se remette au mieux

(Je précise que dans mon cas l'atteinte renale a récidivé 2 ans après l'arrêt des immunosuppresseurs et que donc maintenant je reste sous immunosuppresseur à doses d'entretien, mais c'est le choix des médecins dans mon cas ''coriace'')