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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
désolée Mocouk, mais pour moi je n'ai pas eu mes explications.Pourquoi veux tu être sur le forum, sachant que tu refuse tout échanges avec nous.ok, tu donne ton avis, mais on a l'impression que quand tu nous répond que nous sommes des ignorante, sur la fibro, je parle, on a l'impression que tu sais tout sur prétexte que tu as d'autre membre de ta famille dans le même cas,ce qui au contraire pourrai nous aider, on a l'impression qu'au boulot, tu es la meilleur ,désolée si nous nous ne pouvons assumer notre travail,désolée si nous sommes obligée de prendre des médocs et tant mieux pour toi et tout ce que je regrette c'est que tu ne nous fasse pas partager ça.d'où l'intérêt d'un forum.alors encore une fois, merci de nous dire ce que tu cherches sur ce forum.de l'aide, de la compassion ou de l'admiration? Merci de ta franchise.
Utilisateur désinscrit
mais je n'attends que ça que les personnes que je dérange cessent de me parler si ça peut éviter les tensions comme vous dites!!!!! Je n'oblige pas les gens à me parler. Je n'ai pas besoin de toi pour savoir ce que je vaux, on me parle d'esprit ouvert, mais l'avez vous pour ne pas accepter mes posts ... Peut être que si je ne t'ai jamais répondu c'est justement parce que ton but était de remettre une couche aux tensions pour mieux me faire monter en pression et pouvoir se plaindre après de ma façon de parler. Je n'oblige personne à me lire, absolument personne au contraire ! Pour info, je ne cherche pas d'ami(e)s dans un forum, j'en ai en vrai et ils me suffisent, et je n'ai jamais non plus dis que je souffrais, et pour cause quand je suis en grosse crise je suis incapable d'exprimer ma douleur, et quand ce sont mes douleurs quotidiennes je les gère (même si ça vous plait pas).
Utilisateur désinscrit
Attention, j' arrive... avec mon piège a éléphants sous le bras.......et il fonctionne très bien , c' est mon grand père qui m' a appris à les faire,il, n' en a jamais pris, il les protégeait!!!!
Mocouk, tu vois bien que tu provoques,: tu me dis , je te cites=, bientôt...tu vas me dire que je t 'envoie des mp méchants......tu as des prémonitions, tu vois c' est fait , tu viens de m' envoyer une douceur.Le piège à éléphant , c' est cadeau...ne me remercie pas.
Utilisateur désinscrit
Mocouk ...quel intérêt de venir sur le forum ...si c est pour en avoir rien a foutre des autres ...avec des réponses c est a prendre ou a laisser ?sans te remettre en question ...et échanger comme tout le monde ..que tu change de speudo ou pas on reconnaitras ta façon d écrire ...moi aussi je suis entière c est pas a prendre ou a laisser !!!...tu sais toi non plus tu nous empêcheras pas de vivre ...mais surtout tu nous imposeras pas ta lois a peine arrivée tu sème la zizanie je vois pas dans quel intêrret que tu as car c est peine perdu pour toi ...et ne crois pas que tu es protégés ...quand on est adulte on règle ses problèmes tranquillement ...car là on se croirais en classe de 6eme alors moi aussi je vais te dire de zapper mes post ou de celles des autres qui ont compris ton Manège ..Patrickette a tout dis ...et puis maintenant je vais surtout pas mesurer mes mots ...tout ça pour te dire que une ambiance comme ça on peut s en passer ...
Utilisateur désinscrit
MARIEP je l'ai dit de nombreuses fois ce que je venais faire sur ce forum. Le problème étant que le pourquoi je me suis inscrite ne vous plait pas. Donc je le redis une énième fois, je ne me suis inscrite ni pour être soutenue (même en mp je parle jamais de mes pbs mais je lis ceux des autres), ni pour de l'admiration (les remerciements j'en ai tous les jours par mes patients dans leur attitude)...
Je ne comprends pas ta phrasé : " on a l'impression que tu sais tout sur prétexte que tu as d'autre membre de ta famille dans le même cas,ce qui au contraire pourrai nous aider" tu dis le contraire dans une même phrase, je comprends pas. Forcément avoir 3 personnes touchées par la fibro, normalement ça aide, ça apporte des connaissances (ça aussi ça dérange) et ce sont ces connaissances que j'ai voulu faire partager sur ce forum. Qu'elles soient administratives, astucieuses au quotidien.... C'est uniquement ça que je suis venue apporter, tout comme Nico (zut je me souviens plus son pseudo, ce sont des chiffres) nouveau venu d'aujourd'hui, qui a bien dit qu'il venait lui aussi pour apporter ces connaissances, parce qu'il gère sa douleur lui aussi.
Mariep je te comprends vraiment pas, tu dis désolée si nous nous ne pouvons assumer notre travail,désolée si nous sommes obligée de prendre des médocs et tant mieux pour toi et tout ce que je regrette c'est que tu ne nous fasse pas partager ça, je comprends pas là. Justement j'essaie de vous faire partager mon quotidien avec les patients, en quoi consiste mes boulots ... mais ça dérange aussi quand je parle travail parce que tout le monde ne travaille pas (d'ailleurs au passage vous croyez vraiment que je n'en ai jamais bavé avec un employeur ??!!!) , j'essaie aussi de vous faire partager comment ne pas en venir aux médocs (mais oula ! les médocs sujets houleux dès que j'en parle !!) Alors Mariep là franchement je ne comprends pas du tout ce que tu me reproches, puisque ce que tu souhaiterais que je partage, sont les sujets qu'on ne veut pas entendre de ma part ...
C'est comme quand je dis qu'il faut connaitre son corps pour comprendre ses douleurs et ainsi identifier les douleurs supportables, des douleurs insupportables, ça ne plait pas non plus, pourtant c'est si vrai ! Mais ça c'est comme accepter une maladie qu'elle qu'elle soit, ça ne se fait pas en 2 minutes. S'il y a différentes phases à passer pour accepter une pathologie, ce n'est pas pour des prunes ! En aucun cas c'est agressif de le dire. Chaque phase est à passer avec le temps, c'est peut être vous qui prenez mal ce que moi j'arrive à faire, parce que vous n'en êtes pas là. Je ne sais pas j'essaie de comprendre, y'a rien d'agressif dans cette phrase. Ce n'est la faute de personne, c'est le processus, y'a pas à bien le prendre ou mal le prendre, c'est le processus d'acceptation qui est ainsi.
Voilà, j'espère que j'ai répondu à ta question
Utilisateur désinscrit
Patrickette, Julien t'a contacté suite à une demande de ma part, pour la simple raison que moi aussi je cherche à comprendre et que je voulais éclaircir les choses.
Que l'on ne soit pas d'accord c'est une chose, ça arrive à chacun. La phrase que je n'ai pas appréciée en mp et tu le sais, c'est celle ci : Si tu trouves que je parle au nom du forum c'est parce que vendredi j'ai reçu un mp envoyé à plusieurs personnes me demandant de ne plus répondre à tes messages. chacune a répondu + car ton comportement n'avait pas été correct. Tant mieux si tu as des réponses en mp
Que ce message soit vrai ou pas, je pense que chaque personne peut se faire une opinion, il n'y a pas besoin d'envoyer un message collectif pour dire "hey vous savez quoi on va arrêter de parler à Mocouk". Il faut savoir que ça ne sert à rien de parler au nom de tout un forum, il y a toujours des gens qui font exceptions, la preuve on me parle en mp sans accroc, et des gens qui viennent régulièrement sur ce forum. Je n'ai pas besoin d'eux pour me défendre ni de parler en leur nom. Je dis juste que ces personnes me parlent en mp, et que ce n'est pas pour autant que nous avons les mêmes avis sur tout, et ça se passe très bien. Dès le début, vous êtes tous parti en règle général sur la défensive parce que ce que je vous disais ne plaisait pas, donc je suis restée la méchante, tant pis pour moi mais aussi pour vous, puisqu'à le prendre comme ça le calme ne "revient pas" sur le forum comme l'a demandé Julien. Donc nous sommes tous perdant. En attendant, tu dis que je sème la zizanie, alors que nous sommes d'accord sur un point puisque tu viens de le dire, tu n'as aucune preuve que je suis la personne qui envoie des mp désagréables. Donc à quoi servait de mettre un copier coller de quelque chose qui est passée comme tu le dis la semaine dernière, alors que Julien demandait de repartir à zéro sur de bonnes bases (que nous n'arrivons pas à avoir d'où ma proposition de s'ignorer, c'est con mais si ça vaut mieux ainsi ...)
Donc ce soir, je rentrais du boulot et je tombe sur ce post, alors que j'ai à peine posté un commentaire aujourd'hui. Alors la zizanie ce n'est pas moi qui la remet sur le tapis.
MUMU comme je l'ai dis plus haut, j'ai dis que je voulais pas changer de pseudo, donc ça sert à rien de me sortir que même si je reviens on me reconnaitra à ma façon de parler. Je suis ce que je suis et je l'assume même si ça ne plait pas
Maintenant, faut il encore que Julien intervienne sur le forum, pour arrêter ce sujet ? Puisque je vous rappelle qu'en attendant on m'accuse mais vous ne savez toujours pas qui vous envoie des mp désagréables ...
Utilisateur désinscrit
Enfin Patrickette, je reviens vers toi pour répondre à ta question que j'ai oubliée. quelques autres membres de la communauté fibromyalgie.
pour te répondre donc : je pense que Julien a voulu dire que le message qui circulait te disant de ne plus me parler, a forcément été envoyé par quelqu'un du forum, donc d'autres membres. De plus, je suppose qu' il a suffit qu'il lise le forum pour qu'il comprenne que d'autres personnes était impliquées dans ce contentieux comme il dit
Utilisateur désinscrit
oui appel qui tu veux ...si tu t en sort pas.... je crains personne moi ..c est bien continue d assumer tu n as que ça a faire ...j écoute le voix de la sagesse ...tu mérite pas que l on s arrête a toi je suis d une indifférence totale ...bonne route ...
Utilisateur désinscrit
ben justement,
décidément tu ne comprends pas, je viens justement de dire que je n'ai pas besoin des autres pour me défendre...
ne me réponds pas alors, ignore moi
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Mocouk, concernant le message en question ( Que ce message soit vrai ou pas) si tu avais lu correctement ma réponse à Julien tu aurais vu que c'était vrai et tu ne te poserais plus la question. Je t'invite à relire la partie en orange extraite du message.
Et c'est toi qui a compris que je parlais au nom du forum!
Sur d'autres sujets, elle a semé la polémique également avec d'autres personnes.
Vendredi Mumuazur83 m'a envoyé 2 messages que je vous joins
1er message
un petit mot pour ne plus repondre a Mocouk ...trop de bince avec elle ....bisoux ...
2ème message
passe a ta voisine ma jolie ..GIGI MAMIE COPINE MARIEP c est fait
Sur ce basta!
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,