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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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romane
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romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Merci Cristal..........mais on pense surtout à toi...........dans ces moments difficiles.....et on te soutient de tout notre coeur.... idem aux copines qui souffrent actuellement en silence........parfois pour la paix des ménages.........ou pour toute autre raison qu'elles ont du mal à exprimer.........un jour viendra où elles pourront tout dire.....et sortir de leur culpabilité.........Merci à Gigi.....Maria....Furie.....Arnica....Mamie Chatcolat et toutes celles qui font vivre ce forum.......
moi je n'interviens que de temps en temps.... parfois l'émotion me submerge......et je ne trouve plus les mots pour consoler.........@ Mumu.....reste celle que tu es.... tu me fais toujours rire.............et j'admire ton côté cool.....ça me fait rêver.........Bonne journée à toutes...........et plein de joies pour ce 15 Août........
Utilisateur désinscrit
En parlant justement de GIGI et du nombre de ses posts, j'aimerais ajouter que si on doit féliciter GIGI il serait plus raisonnable de la féliciter pas pour le nombre de ses posts mais pour la qualité de sa présence.
On peut envoyer un nombre considérable de posts et ça n'importe qui peut le faire, un enfant, un fou, du spam etc... c'est donné à tout le monde d'envoyer un maximum de messages, mais ce qui n'est pas donné à tout le monde malheureusement, c'est de répandre de l'amour inconditionnel et sincère dans ses messages. Et c'est bien le cas de GIGI, nous ne la féliciterons donc pas pour le nombre de ses posts mais pour toutes les qualités humaines que j'ai cité dans mon message plus haut et dont elle bénéficie spontanément sans effort.
Pour ma part, GIGI que je ne connaissais pas, m'avait soutenue en mp (en dehors du nombre de ses posts) à un moment où j'en avais le plus besoin et elle m'avait offert la tendresse de son coeur sans me connaitre, sans rien demander en retour, même pas une demande d'amitié.
Je dis la tendresse de son coeur car ses paroles sortent toujours de son bon coeur sans effort et cela se sent. Et quand je vais mal j'écris ce qui ne va pas sur le forum et je sais que GIGI me répondra et que je me sentirai bien après. Et à chaque fois c'est ce qui se passe. C'est elle qui me donne l'envie tous les jours de venir au forum. Pour moi et pour tous les membres reconnaissants de ce forum GIGI est notre petit ange qui offre sa tendresse naturellement dans une simplicité extraordinaire mais sincère et sans rien demander en retour. Voilà ce qui n'est pas donné à tout le monde. Si nous ne pouvons pas être comme elle, au moins prenons exemple sur elle pour purifier nos coeurs de la haine et de la jalousie et de les ravitailler d'amour inconditionnel.
Nous n'arriverons peut-être jamais à faire comme elle, mais un minimum de reconnaissance à cette personne formidable pas pour le nombre de ses posts mais formidable pour ses qualités humaines serait la moindre des choses que nous puissions faire.
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Merci Serenity de tes messages sur Gigi..........que je cautionne bien évidemment.....même si je ne trouve pas toujours les mots pour l'exprimer.......et si bien dits........chapeau pour cette élocution et tes textes si bien réfléchis.....je m'associe à tes messages........Que serait ce forum sans Gigi?..........toujours là pour accueillir........et redonner le moral......donner des infos quand nous la questionnons........à l'écoute de tout le monde......Bonne journée à toutes..........
Utilisateur désinscrit
Si j'ai nommé GIGI seule c'est parce qu'on a évoqué le nombre de ses posts. Je suis d'accord qu'il y a tellement de personnes tout aussi formidables et chacune à sa manière et à sa cadence selon les circonstances de chacune.
Je parle bien sûr de celles qui n'attaquent pas les gens, qui ne jalousent pas, qui ne répandent pas la haine et qui ne sèment pas la discorde. Celles qui ne jugent pas, ne critiquent pas et ne reprochent pas. Je parle de celles qui offrent à leurs rythmes respectifs de leur générosité de coeur. Elles sont nombreuses c'est pour ça que je ne peux pas les nommer toutes et Cristal tu sais bien que tu en fais partie et que tu es très précieuse pour moi suite au soutien que tu m'a offert en mp, pour moi tu es inoubliable.
Utilisateur désinscrit
Bonjour, bonjour,
J'ai tout lu depuis hier et je constate que nous sommes à 99 % sur la même longueur d'onde, nous parlons d'une seule et même voix.
Il existe une expression qui dit : "les plus gênés s'en vont", et bien je pense que les personnes qui pensent tant de mal de ce site ne doivent surtout pas se contraindre à nous supporter.
Le jour où la paix reviendra dans leurs cœurs et leurs esprit, elles seront les bienvenues de nouveau parmi nous.
Dans l'attente, je suggère à Julien de faire bon usage de l'option qui permet de clore une discussion ou un sujet. Merci !
Nous laissons pas ce sujet faire couler plus d'encre et retrouvons nous ailleurs.
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Coucou à toutes,
Je viens de prendre le temps de vous lire.
Je vous rejoins toutes par rapport à Sylver 1968
Actuellement,notre forum respire l'amour, la tendresse, l'amitié, la solidarité, le partage, la bonne humeur, etc....
Et que notre GIGI ait tant de posts n'a aucun intérêt quant au chiffre : ce qui compte c'est sa chaleur pour nous toutes, sa disponibilité, ses MP si nécessaire (et là je te rejoins Serinitylife)
alors il est vrai que lorsque l'on se connecte notre Gigi est déjà là à répondre à nos posts et accueillir les nouveaux avec chaleur.
Chacune apporte ce qu'elle peut, avec sa disponibilité également (Romane je te rejoins), sa ou ses pathologies, sa personnalité aussi, quelque les silences reflètent le manque de paroles à un moment précis, j'avoue qu'il m'arrive de me connecter, et du coup je ne sais quoi dire, parce que ce jour là je suis trop souffrante ou pas le moral, alors je n'ose me manifester et j'ai peur de véhiculer ma morosité
Effectivement ces temps je suis assez douloureuse : quelques jours avec les cervicales (C3/C4) à me taper la tête et maintenant ce sont les lombaires : pour les lombaires je pense connaître l'origine : lundi matin avec ma fille nous sommes allées à la pisicine et fait 20 mn d'aquabike (vélo) pour la 1ère fois.
Déjà une grande première pour moi, car je fais partie des gens qui ont peur de l'eau ; donc déjà descendre dans le bassin, ma fille me tenant la main (mdr) mais ma témérité a gagné, j'ai réussi à tenir....
Conclusion je pense que les muscles du bas du dos on dû se réveiller étant donné qu'ils manques d'exercice, même avec mes étirements quotidiens.
Je viens donc de vous livrer mon quotidien de quelques jours et qui justifie mon absence.
De plus,concernant la fibro, je prépare un certain travail qui va peut être m'être nécessaire pour un rdv le 5 septembre, mais comme il n'est pas confirmé, j'attends pour vous en dire davantage.
Ce sera un rdv où j'interviendrai au nom de toutes les personnes fibro : un grand défi !!!
Voyez-vous les filles je ne vous oublies pas
Je pense que je n'ai pas le tempérament à m’épancher et vous l'avez remarqué, cependant, j'espère quand même vous apporter mon aide, cela dit, je reçois beaucoup et vous en remercie toutes.
Cristal : une pensée particulièrement pour toi en ce jour de 15 août , courage et bonne journée
Je ne vous citerai pas toutes car je ne voudrai pas en oublier, alors bonne journée de 15 août et bonne fête aux MARIE s'il y en a.
P.S. Je papotte toujours avec Mamie Chatcolat sur fb
Bon courage et belle journée ensoleillée.
A +
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Contente de te voir passer nous dire un petit coucou Fleur.........Je me demandais comment tu allais........souvent il m'arrive de louper des messages.........pourtant je fais attention et comme toi n'étant pas bien quand je les lis.....je n'y réponds pas de suite............après.....soit je les ai oubliés......soit je ne les retrouve pas......Coucou aussi à Barbizon qui j'espère profite bien de ses vacances..........Je ne vous oublie pas.......et je sais que tu es très occupée.....dès que tu en sais plus sur ton rv dont tu parles.........j'aimerais bien être au courant ça m'intéresse.........mais pour l'instant mystère.... je ne sais pas de quoi tu parles............Gros bisous..........Au fait....une petite suggestion......pourrais-tu signer tes messages avec le rappel de ton site........(perso....j'oublie toujours d'y aller voir.....) Bonne journée à toi............
Utilisateur désinscrit
WHAO QUE DU BONHEUR A VOUS LIRE ET QUE DES COMPLIMENTS
AH NOTRE GIGI QU EST CE QU ON FERAIS SANS TOI ??J AI CRUE COMPRENDRE QUE L ON T ENVIE ....ET... OUI C EST DUR DE RIVALISER .....34 MESSAGES AH OUI IL Y A DU BOULOT ENCORE....JE VOUS SOUHAITE PAS BON COURAGE VOUS EN AVAIT PAS BESOIN JE SUPPOSE ....ET EN PLUS GRACE A VOUS J AI EU DROIT A DES COMPLIMENTS COMME J AIME ....VOUS AUSSI MES JOLIES NE CHANGER SURTOUT PAS NOUS AVONS TOUTES UN CHARME FOU ALORS POUR CELA VOUS AVEZ LE DROIT DE RECEVOIR UN WAGON DE TENDRESSES ET DE DOUCEURS ACCOMPAGNER DE DE
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/11/2024 à 14:15
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Ami
Bonjour à toutes,
Merci infiniment pour toutes vos manifestations de gentillesse qui me touchent et m'embarrassent à la fois car j'ai toujours vu ce forum comme un lieu d'échange, de partage et d'égalité !
Alors, pour ma part , je rejoins Orisilic dans sa proposition !
Bon après-midi ensoleillé
Utilisateur désinscrit
c'est GIGI!!!!MDR
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,