- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
- Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
- 18 555 vues
- 42 soutiens
- 1 274 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 22:44
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Hello Fleur,
Nous t'attendions
Pour le moment, Julien est aux abonnés absents
Bon courage pour ton repassage et à tout à l'heure
Utilisateur désinscrit
Mariep ..........laisse glisser sur tes épaules............ne répond pas..............ignore complétement.............ça ne vaut pas le coup de t' énerver pour ça................ et surtout
Utilisateur désinscrit
hello pour moi c est la 3 éme fois je lui est laissé un gentil mot sur le parrainage
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
Inscrit en 2013
926 commentaires postés | 733 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Dans mon sentiment du jour je viens de passer 1/4 d'heure à faire un mot accompagné d'une photo, tout à disparu.
C'est frustrant et fatiguant. Quel est le problème en fait ?????????????????
freezia
freezia
Dernière activité le 10/04/2020 à 16:08
Inscrit en 2012
87 commentaires postés | 50 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
Bonjour à toutes - un petit mot en passant rapidement et ce juste pour approuver ce qui a été dit ci-dessus par vous toutes et clairement exprimé dans le post de Romane. Bonne journée à toutes
Voir la signature
freezia
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 485 dans le forum Fibromyalgie
25 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour à tous,
Je prends connaissance aujourd'hui de vos différents messages. Pour vous répondre de la manière la plus concise possible, voici ce que je peux vous dire :
1. Concernant l'amélioration de Carenity : Nous sommes parfaitement conscients que le site a besoin aujourd'hui non pas d'une simple mise à jour mais d'une refonte pour que ce dernier puisse mieux correspondre à vos besoins et à vos usages. Depuis plusieurs semaines nous travaillons sur ce sujet afin de vous proposer dès que possible, une toute nouvelle version de Carenity. Pour mener à bien ce projet, nous nous basons sur l'ensemble des remarques et des suggestions que vous nous avez fait parvenir individuellement ces derniers mois ainsi que sur les résultats de l'étude en cours "Usages actuels et évolutions souhaitées de Carenity".
Au-delà de ce projet ambitieux et important, sachez que Carenity n'est jamais figé. Notre équipe technique passe un temps considérable à effectuer les opérations de maintenance nécessaires pour vous permettre d'utiliser Carenity 7j/7 24h/24.
De plus des optimisations techniques sont régulièrement mises en place. Elles ne sont certes pas forcément visibles mais elles demandent aussi du temps et du travail. Sans ces opérations menées au quotidien, le site serait beaucoup plus confronté à des problèmes techniques.
2. Concernant la confidentialité de vos données : Comme je l'ai déjà indiqué dans un ancien sujet, nous attachons une très grande importance à la confidentialité de vos données sur Carenity. Sans l'anonymisation de vos données, Carenity ne pourrait tout simplement pas exister. Nous utilisons donc des solutions techniques et des processus particulièrement exigeants pour faire en sorte que l'ensemble des informations que vous mettez en ligne sur Carenity soient anonymisées.
3. Concernant l'usage de la fonctionnalité de demandes d'amis : Comme vous le savez, n'importe quel membre de votre communauté peut vous envoyer des demandes d'ajout à votre liste d'amis. Si vous acceptez, vous pourrez notamment échanger avec lui via la messagerie privée. Vous pouvez aussi bien évidemment refuser ces demandes. On ne peut donc pas sanctionner un membre qui envoie une ou plusieurs demandes d'amis puisque chacun est libre d'accepter ou de refuser ces demandes.
Pour autant, tout membre ayant un comportement irrespectueux ou insultant avec d'autres personnes qui font partie ou non de sa liste d'amis, s'expose à un bannissement définitif et sans préavis de Carenity.
J'espère avoir répondu à vos inquiétudes et à vos questions. J'invite les membres qui souhaiteraient échanger avec moi sur l'un ou l'autre de ces sujets à me contacter par le biais des MP.
Bonne journée à toutes et tous !
Julien
Voir la signature
Julien
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 22:44
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour Julien,
En ce qui concerne les demandes d'amis, merci de mentionner que nous avons le droit de refuser !
Alors, j'invite toutes celles qui ont reçu un message d'insultes de la part de la personne concernée, lors d'un refus de demande, d' OSER vous envoyer un copié-collé de celui-ci afin que le bannissement soit immédiat !
En vos âmes et consciences, les filles !!!
Cordialement.
Utilisateur désinscrit
Gici, tu as raison, mais les refus doivent être respectés aussi .pour ma part 2 cette nuit et encore une tout a l'heure de la même personne (tu vois qui je veux dire ).j'ai laissée un message, j'espère qu'il respectera.biz
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 22:44
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
2 893 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Mariep,
Mais c'est ce que je dis ! Les refus doivent être respectés et non pas avoir un retour par mp insultant !
Me serais-je mal exprimée
Je demande à toutes celles qui ont reçu un mp d'insultes à la suite d'un refus de demande d'amis d'en faire un copié-collé à Julien !
Mais peut-être veux tu dire que si on refuse une fois, il ne faut pas être harcelée comme tu l'es et comme l'est Mumu, également pour la 3èfois ? Je suis bien sûr d'accord avec çà, également
Je t'embrasse
Utilisateur désinscrit
moi aussi encore une demande d'ami!!! de ce "malade" je crois!!!!!
mais dans la vie privé cela peur etre considéré comme du harcèlement!!!!!
ce n'est pas un avertissement maintenant mais un banissement!!
il nous fatigue nous fibros que rien nous donne une crise!!
mr julien si vous avez été nommé administrateur fu forum fibro c'est que j'espère vous etes un peu au courant des problèmes de santé des fibro!!
en attendant rapidement notre reaction
bonne soirée!!!
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
QUELLES SONT VOS FLEURS PREFEREES OU PLANTES ..DECORATIVES ..MEDICINALES .....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,