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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Et je rajouterai Romane que certaines pers continue de s'infiltrer et demander systématiquement les gens en amis sans participer au dialogue.je demande simplement que ces pers la soit desinscritent.
chatoune
Bon conseiller
chatoune
Dernière activité le 06/11/2024 à 19:13
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Bonjour les filles,
Je viens de lire vos messages, bien que je ne comprenne pas tout (je suis une vraie brune)par exemple Gigi tu parles de tampon ???) et puis le confidentialité comment peut on savoir si elle est ou non assurée etc
Je ne manie pas très bien le forum certes mais malgré mes lacunes (quand je peux mumu on verra pour les gifs, en même temps pour le moments ça a l'air de ramer) je trouve que le forum est très compliqué. je ne vois pas toujours mes envois apparaître dans accueil, je trouve que pour retrouver un sujet c'est très compliqué, qu'il y a beaucoup trop de sujets que les photos certaines fois passent à d'autres non. Excusez mon ignorance car certainement vos demandes sont + importantes mais je suis avec vous effectivement et pense aussi qu'un peu plus de surveillances et de contrôles seraient les bienvenus
Bon dimanche à toute et Chatoune
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Coucou Chatoune,
En ce qui concerne le tampon dont je parle c'est le tampon d'accueil aux nouveaux inscrits avec lequel Julien leur souhaite la bienvenue après que nous l'ayons, nous-mêmes fait
Quant à la confidentialité, Mariep vient tout juste d'y faire allusion ! Tu regardes dans "Accueil" et tu vois défiler les acceptations de demandes d'amis et là, tu t'aperçois que quelque chose "cloche"
Quant à la surveillance et aux contrôles, je l'ai exprimé plus haut ! Et, je le répète, je ne me sens plus en sécurité sur ce forum pour livrer des informations aux personnes qui se sont récemment infiltrées !
Faut-il ajouter que ces personnes osent envoyer des mp d'insultes à celles qui refusent leur demande d'amis ????????
Alors, je m'associe à la demande de Mariep !!
Comme je l'ai déjà dit, j'ose espérer que Julien nous lise, sinon, mettons-nous d'accord pour envahir sa boîte de mp
Un peu de respect ne ferait pas de mal
Bon dimanche à toutes et rdv demain, toutes unies
Utilisateur désinscrit
je te comprends CHatoune ce n'est pas facile de se retrouver sur le forum§§!cela n'a rien a voir avec l'ignorance!!
mais nous demandons de l'ordre dans ce forum depuis xxxxx temps!!! des promesses il y en a eu!! sans rien voir venir!!
une nouvelle mise a niveau c'est soldée avec les fameux cadeaux!!!
pour la confidentialité dont parle GIGI il serait peut etre bien que tout ne passe dans accuiel!!
enfin tu vois cela n'a rien avoir avec te nouvelle présence sur le fotum!! cela rame de plus en plus!!!!
bonne journée
fleur14
Bon conseiller
fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Chatoune : moi aussi suis une vrai brune !
A demain donc
Bonne fin de dimanche à toutes.
romane
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romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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D'accord avec vous.........Chatoune je confirme....on a signalé maintes.....et maintes fois que le forum était trop compliqué sans avoir d'améliorations jusqu'à maintenant.........comment s'étonner alors que de nombreuses personnes ne participent pas sur le forum..........pour retrouver un post portant sur un sujet........c'est galère......les doublons de message sont en nombre +++++ vos photos ou même vos gifs (c'est quoi un gif.?....) ne passent pas........à mon avis il y a aussi beaucoup trop de sujets.........et certains pourraient être regroupés.........on en a déjà parlé.......que font les informaticiens pour améliorer ce site ?.....
J'avais aussi demandé personnellement qu'un message diffusé dans Accueil soit en couleur ........genre la présentation d'un nouvel inscrit est faite en vert je crois......pour sauter aux yeux et ne pas se fondre dans la masse....... c'était pourtant simple à mettre en place......Par contre quand tu envoies Chatoune un message dans accueil regarde bien au fur et à mesure que tu tapes combien il te reste de caractères à taper......car ensuite tu passes à moins 1 à moins 2 etc......etc.....ça veut dire que tu as dépassé le nombre autorisé.......et la conséquence c'est que tu ne peux plus envoyer ton message car il ne part pas...
Mariep.....Pour les personnes qui s'infiltrent et demandent des amis en pagaille.........Juju trouve normal ce fonctionnement car dit-il chacun utilise le forum à sa façon........ Où va-t-on ?.....C'est un forum de santé.....et non un simple réseau social.......
mais il faudrait sans doute revoir la charte pour assainir ce forum.......la vie du forum c'est bien les patients qui communiquent sur leur état de santé.... qui la rendent intéressante à lire.....et qui alimentent les enquêtes ou statistiques donnant de l'importance au site Carenity...... Moi aussi je suis choquée de voir tant de frilosité de la part de Carenity.....Pas un seul message de Papounet pour s'excuser.......et aucun message de Carenity pour lui demander de s'excuser.......mais simplement un avertissement......Où va-t-on ? .....La tolérance a des limites....
Tolérer ce genre de comportement revient à discréditer Arnica......et le résultat c'est quoi.....Arnica s'éloigne sur la pointe des pieds....... Comment peut-on accepter cela Juju ?.....Qui selon toi apportait jusqu'à maintenant sa collaboration au forum ? et ses infos santé ? sa dynamique par des chansons ? son amitié aux unes ou aux autres? son soutien aux malades ?....Grande doit être sa déception.....même si elle a préféré ne pas s'exprimer......Combien de patientes aussi sont déçues de la voir déserter le forum pour ce genre de bêtises....ce genre de propos insultants et irrespectueux vis à vis d'Arnica.....
Si tu as posté apparemment sur forum.....un message de mise en garde sur de tels agissements.....il aurait été judicieux d'en poster un également à destination d'Arnica.....pour lui communiquer ta désapprobation et ton soutien devant ce genre de comportement.......Mais que dis-je ?.......Tu l'as certainement fait ... il a dû m'échapper....et Arnica va certainement nous revenir.........Désolée d'en mettre aussi long.....mais il fallait que je le dise......Bonne reprise au travail.......il va falloir s'y atteler......Tant d'incompréhension me révolte......mais semble-t-il.....la femme est sans aucun doute plus sensible.....c'est peut-être notre vocation de mère......Au fait.....y a-t-il des femmes dans la direction de Carenity ?.........
GIGI
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GIGI
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Romane,
Je m'associe, entièrement, à ton message et te remercie de l'avoir écrit sans langue de bois !
Au moins, il a le mérite d'être "CLAIR" !!! Merci encore !
Pour info, les gifs sont les petites photos que nous postons à la fin de nos messages ! !
Belle fin de journée
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Romane,
Merci de cette clarté, qui j'espère aura des répercussions positives.
Arnica a l'intelligence de rester en retrait jusqu'à présent, cela dit, elle attend certainement une réaction et des décisions prises quant aux insultes qui lui ont été proférées. Tu nous manques Arnica.
J'ose espérer que ton retour sera pour bientôt , dans un climat plus serein.
Bonne fin de journée à toutes et tous.
romane
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romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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OK merci Gigi.........Moi et l'ordi........Je ne comprends pas toujours tout.......Pour nos messages, je les souhaite nombreux pour que Juju comprenne avec toute son équipe..........qu'il y a urgence......et que certaines choses ou comportements nous agacent..........Coucou à Fleur.........Arnica........Mariep.......Chatoune......Furie que je n'oublie pas...... Mamie Chocolat (j'adore le chocolat.....).....Cristal......Barbizon......et toutes les autres sans exception.........mais c'est trop long de tout citer.... Gigi......tu m'as comprise.....car maintenant tu sais comment je fonctionne.....et quand j'interviens.....Du vent...du balai.... yen a besoin sur le forum.........Bon après midi à toi.....j'espère que tu vas bien......Comme Fleur je me suis tordue les chevilles en manquant de tomber et me rattrapant de justesse........Je dois passer des radios.....car ça m'arrive très souvent.........arthrose ou pas arthrose ? j'ai cru lire un jour un message sur une maladie des chevilles mais je ne le retrouve pas et ne sait plus qui l'avait écrit............Mais il y a pire et demain sera un jour meilleur.....
GIGI
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Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
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Fleur,
Nous espérons, toutes, le retour d'Arnica qui nous manque énormément !
A Julien de faire revenir la sérénité sur ce forum !
Ce n'est quand même pas compliqué
Bonne soirée à toutes
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,