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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

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Utilisateur désinscrit

26/07/2013 à 20:30

OUI j ai vu GIGI mais comme tu dis toi méme les messages disparaissent ....alors c est bon de le signaler encore et encore et je dis le blem du forum c est un constat voila

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2013-07-26 20:30:55

Utilisateur désinscrit

26/07/2013 à 20:36

c'est comme les programmes télé:des rediffusions à profusion comme si tout le monde partait en vacances!!! heureusement que nous sommes une bonne "équipe" soudée et que nous essayons de nous dépatouiller comme nous pouvons!! bizouilles les filles Molala

GIGI

26/07/2013 à 20:42

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GIGI

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Mumu,

Je suis entièrement d'accord ! Il faudrait que le site fasse peau neuve

@Mamie Chatcolat,
Ah ! Pour être soudées, nous le sommes !!!! Mais, il n'est pas normal de rencontrer tant de dysfonctionnements

GIGI

28/07/2013 à 10:19

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GIGI

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Coucou tout le monde ,

J'ai posté mon ressenti dans "mon sentiment du jour" et je pense qu'il a, également, sa place, ici !!

Compte tenu des évènements survenus dans la semaine et en rapport avec le message posté par le modérateur, intitulé : 'forum" je suis désolée mais je ne me sens plus en sécurité concernant la confidentialité !

Bon dimanche à tous

Utilisateur désinscrit

28/07/2013 à 10:37

je suis sure la meme optic de GIGI Julien SVP si vous repartez en vacances la prochaine fois donnez nous les clefs on aime faire le ménage malgrés nos douleurs comme dit Mamie heureusement que nous sommes une bonne équipe soudée c est important pour un bon fonctionnement du forum et avoir une bonne complicité mais là pas facile pour se confier

merci cordialement

GIGI

28/07/2013 à 10:50

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GIGI

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Mumu,

Avoir les clés ne nous servirait pas à grand chose étant donné que nous n'avons aucun pouvoir mais plus de surveillance, plus de contrôles concernant la malveillance nous sécuriseraient en nous apportant la tranquillité, la sérénité dont nous avons besoin pour échanger !
Je suis désolée, mais c'est loin d'être le cas

Je ne voudrais en aucun cas, plomber l'ambiance de ce dimanche mais rappelons-nous que le retour de Julien, est pour demain !
J'ose espérer qu'il nous lise et nous apporte la solution souhaitée !

Bonne journée

fleur14

28/07/2013 à 10:54

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fleur14

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Coucou le monde

Je rejoins Gigi et Mumu, notre fofo a t' il des yeux indiscrets ?

Bon dimanche

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28/07/2013 à 11:36

je crois me souvenir d'une chanson qui disait

st pierre donne nous les clefs"!! alors en cœur on chante demain al'aube!! ok!!!!!! les fille

GIGI

28/07/2013 à 12:53

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Donc rdv demain, un peu plus tard qu'à l'aube car Julien n'est pas matinal !

Parfois, nous ne voyons le tampon que le soir .....

En attendant, profitez bien de ce dimanche

Vous aussi, Julien

romane

28/07/2013 à 14:55

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romane

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Coucou les filles......Si ça continue.....on va s'en aller les unes après les autres......c'est aussi notre droit....n'est-ce-pas Juju......on a le droit d'utiliser le forum à notre façon....devant tant de dysfonctionnements qui semble-t-il durent et perdurent......la prochaine maintenance est pour quand ?.....à quand une information claire et précise en direction des nouveaux inscrits sur le fonctionnement du forum.......faut-il attendre 2 ans pour le mettre en place ?.....nous les anciens.. en avons marre de dire et redire......de faire des suggestions.........et ne pas être entendus.....et notre patience a parfois des limites......Désolée de ce coup de gueule........Bon retour de vacances à toi..............

La vie ne nous a pas épargnés.....donc si on pouvait nous la simplifier.....que demander d'autre sinon être écoutés et entendus ?

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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