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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
il n'y a que des
Utilisateur désinscrit
Bonjour les filles, alors je vais vous dire comment je trouve le forum actuellement: et je ne viens pas souvent alors ça me fait de la peine pour mes amies qui essaient malgré leurs douleurs de continuer à faire vivre ce forum, elles se reconnaitront. Cristal, prends soin de toi sinon tu vas y laisser la peau, ces personnes qui nous mènent dans leur projets! à la va vite je n'y crois pas du tout. On est sans énergie depuis des années car la fibro nous prend tout et il est difficile d'avancer, de se doucher, de cuisiner, de faire le ménage, de faire les papiers, de marcher etc....et on nous demande de bouger de plus se lamenter etc....rien que ce mot me débecte, me donne pas envie de participer à quoi que ce soit, on est agressé parce qu'on ne se bouge pas et bien je continue dans ce sens, je ne bouge pas, ça me permettra de me protéger. Ce forum n'est plus ce qu'il était à cause de 3 ou 4 personnes qui se permettent de nous juger, de vouloir nous bouger pour faire connaitre la maladie le 12 mai, je n'adhère pas et je continue à penser que c'est les chercheurs qui trouveront à nous sortir de là et pas ces quelques gens qui nous font croire n'importe quoi. Julien ou êtes vous pour réfréner un peu les paroles de certaines au contraire vous cautionnez alors que vous savez très bien que rien ne peut se faire en 2 mois pour faire connaitre la maladie. Prenez un peu la défense des vrais malades svp, bonne journée mes copines et restez zen
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
Inscrit en 2011
48 364 commentaires postés | 19650 dans le forum Fibromyalgie
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Bonne journée à toi
Prends bien soin de toi
Utilisateur désinscrit
Merci Katia de ce ti coup de g***le.
Fais comme bon te semble, enfin comme la maladie te le permet, moi non plus, je ne me bougerai pas pour faire connaître des infos à des sbires qui sont payés pour les trouver !
Aller, ne t'inquiète pas, garde ce joli sourire qui ressort de tes écrits car, c'est cela que l'on veut lire...
Bonne journée et
Maria12
Bon conseiller
Maria12
Dernière activité le 17/11/2024 à 21:48
Inscrit en 2013
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Je connais le forum depuis peu de temps et j'apprécie votre gentillesse et votre chaleur et l'énergie que vous mettez à entourer les nouveaux arrivants. J'y ai été très sensible. Je trouve même que sur ce forum personne ne se lamente, il n'y a que des gens qui cherchent à s'entraider et qui se respectent (sauf rares exceptions).
Alors courage, et bonne journée!
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Maria12.
Utilisateur désinscrit
Merci Katia!!!! mais je continuerai comme mon état me le permet a aider celles et ceux qui viennent chercher du reconfort ici!! la preuve est faites nous sommes un bon groupe main dans la main!!!
bonne journée
amitiés
Utilisateur désinscrit
De rien Cristal, Ma Belle, bien sûr que je te comprends, on voit bien que ce n'est pas donné, par contre, au proche de malade qui comme le dit, si bien, Mumu, doit se lamenter aussi...
Je me sens toujours bien, ici, dans la communauté même si on doit remettre certaines parasites en place depuis quelques temps... On arrive, malgré ses petites interruptions éducatives sur la charte du site, à partager une belle compréhension de chacun/chacune parce qu' on est dans le respect mutuel, je ne pense pas que nous ayons laissé tombé quelqu'un dans la détresse ? Par contre, oui, on défend la détresse d'autres ressenties par la malveillance d'autres qui ne sont pas à considérer, d'ailleurs, tant qu'elles ne feront pas l'effort du civisme...
Partageons, partageons, c'est notre meilleur remède, gratuit, sans effets secondaires et naturel !!!
Belle journées mes fifilles à toutes...
Utilisateur désinscrit
je sais comme tu es fatiguée FLEURDE LYS§§ mais tes écrits n(ont pas egaux!!!!
il ne faut pas que cela te fatigue trop!!
a bientôt!!!!
amitiés+++++
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07
Inscrit en 2011
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Coucou tout le monde,
Wouah ! Que du bonheur à travers vos écrits
Passez toutes une excellente journée, je me joins à vous
Prenez bien soin de vous
Utilisateur désinscrit
merci maria pour ces mots sympas!! cela me va droit au cœur!!
que cette te soit la plus douce possible!!!!
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QUELLES SONT VOS FLEURS PREFEREES OU PLANTES ..DECORATIVES ..MEDICINALES .....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,