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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Utilisateur désinscrit
ps j'ai oublié vous avez beaucoup de travail ..et vous n'avez pas de formation en psychologie ?
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à tous,
Pour l'instant, rien n'est prévu pour ajouter de nouvelles émoticônes. Cependant, on est en train de développer une nouvelle fonctionnalité qui complétera le rôle des émoticônes. On est pour le moment en phase de test de cette fonctionnalité donc je ne peux pas vous dire quand nous la sortirons mais ce sera très certainement dans les semaines à venir.
@Arnica,
Pour l'interview à Montpellier, nous n'avons pas eu de retour pour l'instant mais il est évident que les modalités d'organisation, de déplacement et autres, seront convenus entre l'équipe de journalistes et le membre de Carenity qui acceptera cette interview. C'est à cette équipe de journaliste de s'adapter aux contraintes du membre de Carenity (disponibilités, possibilité de déplacements ou non....) et pas à l'inverse.
Nous sommes à l'écoute de vos attentes et croyez moi nos différents projets ont pour objectif de répondre à vos besoins. Mais Carenity est encore composé d'une petite équipe et nous sommes obligés d'opérer des choix quant aux améliorations que l'on souhaite apporter ou aux nouvelles fonctionnalités que l'on souhaite développer sur le site.
Bonne journée .
Julien
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Julien
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Utilisateur désinscrit
Vous voyez , Julien, nous n'avons pas la même optique. Certes ce sujet interview est intéressant pour les journalistes , mais pour vous également.
Vous occupant de ce forum de fibromyalgiques, je pense que vous avez perçu nos douleurs différentes d'un jour à l'autre, notre fatigue très déstabilisante pour faire des projets, notre angoisse face à des situations inattendues, et tous les autres symptômes (mémoire, difficultés d'orientation, élocution.....) qui et cela n'engage que moi, auraient du vous interpeller pour l'accompagnement moral ( et pécunié selon les arrangements avec les journalistes pour le déplacement accompagné..) et la mise en confiance de la personne fibro qui .aurait souhaité témoigner.
cordialement. Arnica.
P.S. ne vous prenez pas la tête pour les émoticônes...cela a si peu d'intérêt par rapport aux sujets traités...je pensais que ce serait sympa mais ce n'est pas vital...
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Utilisateur désinscrit
re p.s. pourquoi avoir regroupé d'autres forums d'autres pathologies si votre structure est petite et que vous avez du mal à gérer celles qui sont en place ?
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:19
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Ami
Eh oui, pertinente ta question
Pourquoi ?
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Utilisateur désinscrit
GIGI? stp c'est quoi le fil rouge dont parle notre administrateur ??
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:19
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Ami
Ah ! Le fil rouge dans "Message du Fondateur" !!
aucune idée ! Julien a vu "rouge"
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour à toutes et tous,
@Arnica : Je vous ai répondu en MP.
Bonne journée.
Julien
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Julien
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Utilisateur désinscrit
bonsoir M.Julien,
finalement , pour résumer nos messages perso, je préfère la qualité à la quantité ! satisfaire un client, vous en amènera dix qui auront eu de bons échos et seront fidélisés, mais un client mécontent vous le perdez et il en entraîne une vingtaine avec lui ainsi que d'autres qui partent sans rien dire. ..
ainsi j'ai noté que l'accueil des nouveaux arrivants sur le site est très "stéréotypé", bien sur vous ne pouvez pas personnaliser toutes les fois..mais de temps à autres un seul petit mot peut changer l'arrivée et la démarche faite par un malade. Un malade est en situation de faiblesse et sensible à chaque mot qui peut montrer qu'il est considéré comme une personne à part entière ici. gigi et les amies vous secondent bien sur cet accueil.. cependant peu de personnes restent après un ou deux échanges.
Ceci dit je sais que vous faites au mieux votre boulot et que vous vous impliquez pour que "ça tourne"... mais il faut acquérir de l'expérience car votre ambition à tous est "palpable".
cordialement, arnica.
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Utilisateur désinscrit
bonjour, on a laissé le forum très clean.....malgré nos douleurs toute votre "équipe fibro" a nettoyé, récuré, ciré...donc nous sommes un peu flapies ce matin...perso je vais étaler mon corps au repos....
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans
et sans animosité, merci,