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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

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Julien

27/03/2013 à 11:26

Bon conseiller

Julien

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Hello Katia,

Si vous faites référence au projet d'une membre de faire connaitre la maladie auprès d'un certain nombre de médias, je crois qu'il s'agit seulement d'un malentendu. Cette membre a fait part de son projet avec beaucoup d'énergie et cela a été mal interprété.

De mon côté mon but n'est pas de cautionner ou de réfréner les projets des membres mais de permettre à chacun de faire part des projets qu'il a à cœur.

De la même manière, je comprends parfaitement votre choix de ne pas participer à ce genre de projets afin de concentrer votre énergie sur votre combat quotidien contre la maladie.

Bonne journée.

Julien

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Julien

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2013-03-27 11:26:00

Utilisateur désinscrit

27/03/2013 à 11:45

Ah ! Bonjour Julien,

Merci de cette réponse mais qu'en est-il des propos d'autre membre dont apparemment vous avez eu des MP de plainte ? Il y a matière à modérer, et moi aussi, si besoin, parce que j'ai répondu à ce membre qu'il y avait une charte de valeurs morales et civiques sur le site, c'est apparemment bafoué... Bon, je vous laisse prendre connaissance des indélicatesses de cette membre et espère que vous comprendrez notre réaction, nous savons que vous cautionnez ni ne réfrénez les projets alors faites le pour les propos également... Merci et bonne lecture, on a était très fructueuse sur ce coup...

A quand une aide à votre mission ? Vous êtes seul, il devient urgent d'avoir des collaborateurs...

Et oui, en ce moment je gère un bon grand coup de Miss fibro dans ma pogne, mais, je réagis tout de même ici car lire des inepties ne nous aidera pas à se sentir mieux chez nous et encore moins sur le forum. Bon, moi, j'essaie de modérer les ardeurs envahissantes de certaine mais si vous n'intervenez pas, elle se croira en terre conquise... Ne vous offusquez pas d'une polémique ensuite.

Bien respectueusement,

Moi...

Utilisateur désinscrit

27/03/2013 à 11:51

merci les filles mais on ne peut que se comprendre malheusement et pourtant on aimerait faire tellement de choses même toute simples, c'est notre combat, prenez soin de vous mes amies. Julien merci de votre réponse, par vos écrits que vous me faites, je vois que vous avez de l'empathie pour notre quotidien, mais je continue à penser que vous devez à des moments réagir sur certains écrits que nous font des personnes malveillantes, car pour moi ce sont des personnes malveillantes, elles n'ont pas d'empathie du tout et vous comprenez que nous sommes vulnérables, alors ne les laissez pas nous envahir dans des échanges mal intentionnées. Merci encore Julien

Utilisateur désinscrit

02/04/2013 à 16:39

Bonjour

bon moi vous savez je suis des parkis je viens de temps en temps mettre mon grain de sel chez vous , je sais ça sert a rien mais vu l’accueil que j'ai reçu j'aime bien venez faire un clin d’œil , la gentillesse de plusieurs personnes sur ce forum fais du bien ,alors ne boudons pas notre plaisir

bisous a mes amies fibro elles se reconnaîtrons je ne voudrais oublier personnes

val

GIGI

02/04/2013 à 16:46

Bon conseiller

GIGI

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Hello Valeforez,

Tu as bien raison de venir égayer ce forum

D'autant plus, que nous sommes très inquiètes, sans nouvelles de notre Administrateur depuis 3 jours

Bonne fin d'après-midi

lisou52

04/04/2013 à 20:29

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lisou52

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oh il a dut tomber d'une cloche en partant pour ROME? Le pauvre , je vais me faire éjecter de là quand il va revenir !

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lisou52

GIGI

04/04/2013 à 20:32

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Tu ne risques rien ! On ne le voit pas, on ne l'entend pas, on ne le lit pas !

Je me demande s'il sait que nous sommes là

Gros

Utilisateur désinscrit

04/04/2013 à 20:41

essayez de fermer les yeux et de vous reposer....et biz à celles qui n'ont pas pu passer aujourd'hui......courage !

GIGI

04/04/2013 à 20:45

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Même chose pour toi, Arnica

Utilisateur désinscrit

05/04/2013 à 09:05

Bonjour les amies, je passe pas sur le forum tous les jours mais j'ai tjrs plaisir à y venir même s'il y a des hauts et des bas. C'est le seul forum ou je vais, ou je partage et j'ai rencontré des gens tellement agréables, les filles vous vous reconnaitrez, et j'en ai besoin, je ne viens pas tous les jours mais je serais malheureuse si je vous avais pas connu, continuons à partager dans une bonne ambiance, bisous

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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