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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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GIGI
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GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 20:19
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Ami
Arnica,
Ben oui, mais en attendant les histoires, tu ne m'as pas répondu pour le thé
Bon après-midi
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Utilisateur désinscrit
rendez vous vers 17h gigi, mais je ne pense pas que les pros informatique nous aient mis d'ici là des émoticônes
appropriés....ou alors M.Julien a zappé sa réponse (oh ça doit faire juste une semaine)
J’ai demandé à la lune
Et le soleil ne le sait pas
Je lui ai montré mes brûlures
Et la lune s’est moquée de moi
Et comme le ciel n’avait pas fière allure
Et que je ne guérissais pas
Je me suis dit quelle infortune
Et la lune s’est moquée de moi
J’ai demandé à la lune
Si tu voulais encore de moi
Elle m’a dit "j’ai pas l’habitude de m’occuper des cas comme ça"
Et toi et moi
On était tellement sûr
Et on se disait quelques fois
Que c’était juste une aventure
Et que ça ne durerait pas
Je n’ai pas grand chose à te dire
Et pas grand chose pour te faire rire
Car j’imagine toujours le pire
Et le meilleur me fait souffrir
J’ai demandé à la lune
Si tu voulais encore de moi
Elle m’a dit "j’ai pas l’habitude de m’occuper des cas comme ça"
Et toi et moi
On était tellement sûr
Et on se disait quelques fois
Que c’était juste une aventure
Et que ça ne durerait pas.
(si M.Julien passe par là....)
GIGI
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GIGI
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Ami
Arnica,
Merci
Mais si tu demandes à la lune, on n'a pas fini d'attendre
M.Julien se contacte par mp uniquement
17h le thé ? Ah ! Tu vis à l'heure anglaise
A cette heure-là, je commence presque à cuisiner pour le dîner (je vis à l'heure américaine, pas d'ma faute, ils m'ont contaminée )
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Utilisateur désinscrit
bon pour le thé n'oublie le miel crémeux stp!!!!!!
quand a la lune je vais regarder ce soir si je vois les signaux de fumée de julien!!!!
j'utise un peu le medoc de fleurde lys!!!
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Utilisateur désinscrit
sniff pour le thé et les petits fours....z'ai pas été livré, j'peux quand même pas demander à M.Julien...( je pense toujours à Sorel...la faute au virtuel internet, mais je ne suis pas Mme De Renal....ça c'est du concret !) en mp des futilités de ce genre ...quoique ça me ferait bien plaisir d'avoir d'autres "trucs" à insérer que nos humeurs....
GIGI
Bon conseiller
GIGI
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Ami
Ah ! Tu parles de Louise
Ben oui, le petit Julien qui .....etc ....
Alors, insère, insère d'autres "trucs", on attend ça changera les humeurs de chacun
Bon courage pour ton attente
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au moins tu me fais rire gigi, quant à cristal je ne pense pas que nous aurons des signaux de M.Julien...et je t''imagine à la fenêtre....non mais on dérive un peu là !! bonne soirée les amies...(P.S. J' ai vu hier les poupées de nos fifilles d'aujourd'hui et devant mon étonnement la mienne,26 ans, me dit" au moins elles ne croiront pas au prince charmant, et elles sauront que dans ce monde faut pas rêver" et toc moi qui en était restée aux Barbie....)
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et Ken bien sur !
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oups !
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Utilisateur désinscrit
oui que pense t on du forum fibromyalgie.... je pense qu'on en a dit des kms.... mais sommes nous entendues, les médiateurs ont ils la carrure pour gérer un tel forum ????? Oui le positif ? C'est que nous nous exprimons ok, mais le négatif il n'y a aucun répondant, nous sommes je pense transparentes par rapport à leur image de marque, leur ambition d'avoir créé ces forums... mais pas d'empathie surtout,.."on" intervient quand la pression est trop forte et peut faire des vagues, mais ....avez vous obtenu une foule pour un passage média à Montpellier ??? pourtant le sujet était intéressant... avez vous proposé un taxi, une aide morale et autre.....pour la personne volontaire ?
voilà sur ce forum je le redis il y a des gens formidables.....dont vous n'êtes pas à l'écoute.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans
et sans animosité, merci,