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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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@Violette78 hello,
j'ai trouvé votre témoignage cohérent pas de souci de compréhension à vos maux.
Prenez soin de vous
steph169
Bon conseiller
steph169
Dernière activité le 23/09/2023 à 13:02
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35 commentaires postés | 29 dans le forum Fibromyalgie
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@BREIZH13
Bonjour,
Je partage tout à fait ces réflexions sur la nocivité des ondes et cette analyse. Souvent, le plus difficile est d'arriver à percevoir si ce sont bien elles les coupables de nos dysfonctionnements. Pour mon expérience personnelle, ça a fini par devenir flagrant, mais certains peuvent endurer le mal sans le comprendre. Il y a deux trucs qui fonctionnent pas mal pour savoir si on réagit aux ondes : 1. Si votre voix s'enroue lorsque vous débutez une communication téléphonique avec votre appareil collé à l'oreille, 2. Si vous placez un récepteur radio (en marche ou activé) dans votre oreille et qu'il provoque un étourdissement. Peut-être que d'autres personnes ont des astuces supplémentaires et différentes...
En attendant que tout le monde se porte mieux, j'ai composé un morceau musical dédié à ce mal obscur pour lequel j'ai voulu faire ressentir la difficulté à l'endurer et la volonté de l'affronter, en espérant donner un peu de bonheur aux oreilles et de courage aux personnes touchées... Je ne suis pas musicien professionnel et je n'ai strictement rien à gagner, c'est gratuit et désintéressé (je le précise car aujourd'hui la recherche du profit est partout !), mais ça me fait plaisir de le partager avec des personnes qui sont passées par des souffrances similaires. https://www.youtube.com/watch?v=qP9w2U5SeSA&feature=youtu.be
Bien à vous
Stéphane
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 03/11/2024 à 19:27
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Ami
Merci et belle soirée à vous @steph169
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Bonsoir Stéphane, merci pour votre message et votre partage musical.
Début des années 80, la musique de Jean Michel Jarre, me captivait...
J'aimais jouer au Piano et au Synthétiseur !
Oui, merci pour le partage de votre composition , qui , selon mon ressenti, exprime bien le mal que l'on peu ressentir, avec ce type de syndrome, que sont la Fibromyalgie et le fait d'être impacté par les ondes électromagnétiques !
Tous sommes touché par ces ondes !
Ceci dit, nous ne sommes pas tous conscient de l'impact que cela à concrètement sur le taux vibratoire de l'eau qui ce trouve dans notre corps !
Avec ces ondes électromagnétiques, notre taux vibratoire naturel / de par la création, est donc perturbé .
Ce qui désorganise le bon fonctionnement de notre organisme et créé des problématiques sérieuses.
Maux de têtes, Fatigues chronique, nervosité, irritabilité etc...
Hélas, le bon fonctionnement de notre organisme est perturbé !
Il suffit de mettre une tasse avec de l'eau au micro-onde, et l'eau ressort chaude !
C'est ce qui ce passe au niveau de notre organisme remplie d'eau !
Cela , il me semble que vous l'avez pleinement compris .
Pour mémoire, le site WAVE PROTECT FRANCE , apporte , de bons renseignements/infos et concept/produit, pour comprendre comment ce protéger des ondes électromagnétiques...
Le concepteur de cette technologie est Mr Duthilleul , vous trouverez un article en tapant son nom, si cela vous intéresse , Article du Midi Libre .
Et aussi tapez, Cédric Nicaud.
Je suis en contact direct avec Cédric Nicaud, qui fabrique des broches, des bracelets, etc...en rapport et avec la technologie , de protection des ondes électromagnétiques.
Dès que possible je vais acheter un de leur produit..
Pour infos, un couple d'amis, la porte ( Broche) depuis un peu plus de deux mois, leur recul et ressenti est clair :
Un meilleur sommeil, " récupérateur ", plus d'énergie dans la journée, bien moins fatigué en fin de journée de travail , puis moins de douleurs pour son épouse, avec un sommeil réparateur qui à la spondylarthrite ankylosante...
Stéphane, c'est avec sincérité que je vous ai échangé ces quelques mots...
Vous disiez dans votre message, " en attendant que tout le monde ce porte mieux ..."
En cela j'y crois pleinement !
Depuis de nombreuses années, je vérifie concrètement que Dieu existe, et qu'il n'est pas l'auteur des maux de l'humanité, NON !
C'est son opposant, qui domine le monde, pour l'instant, car sa fin approche à grand pat !
Oui le programme de Dieu est bien de mettre fin à cette situation Mondiale, qui est triste, déplorable et douloureuse pour l'humanité .
Il à non seulement l'envie de le faire , mais aussi les moyens !
Tout cela est vérifiable ...
Cela pourrait être l'objet d'une discussion par téléphone , si vous le souhaitez Stéphane .
J'avoue que par SMS, mail, c'est pour moi assez compliqué, car cela me réclame beaucoup de concentration et d'énergie et beaucoup plus de temps, que par téléphone...
Encore merci Stéphane , pour le partage de vos émotions et sentiments par votre musique qui me parle !
Vous souhaitant une agréable soirée...
Bien sincèrement .
Franck , 07.81.24.27.21.
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FRANCK LE STER.
Amaryge
Bon conseiller
Amaryge
Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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Bonsoir à tous ,
je reviens pour demander comment vous gérer le mal être général que peut causer la fibro. Épuisement psychologique qui fait se sentir mal . Pourtant j’ai une bonne amie , qui m’écoute mais je n’ai pas envie de La charger avec ça , elle a aussi beaucoup de problèmes de santé et fibro en plus . Merci pour vos avis ... 🥰💋
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Amaryge🦸🏼♀️💋
steph169
Bon conseiller
steph169
Dernière activité le 23/09/2023 à 13:02
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@BREIZH13
Bonsoir Franck,
J'ai eu la personne que vous mentionnez, longuement par téléphone, le concept est très intéressant. C'est pourquoi je vais le tenter très très rapidement, et je vous appellerai après le test. Vous noterez toutefois que dans les témoignages "écrits" aucun hyper électro sensible ne témoigne. Mais bon, ça ne m'arrête pas, je ne souhaite pas passer à côté de LA solution.
Bonsoir à tous
Pour les personnes qui demandent des conseils (et je les comprends tellement), il faut simplement avoir en tête que les avis sont compliqués à donner puisque la Fibromyalgie est le mot "réservoir" de toutes les inconnues, donc plusieurs personnes atteintes de la Fibro peuvent avoir quelque chose de différent (Ondes, Allergie, Dépression...etc). Ce qui est souvent commun, c'est que pour aller mieux il faut tendre vers un sommeil plus réparateur, vers une alimentation dont la digestion prend le moins d'énergie possible et vers un niveau de stress le plus bas possible (facile à dire tout ça, je sais, mais c'est déjà bien d'avoir conscience que ces 3 thèmes influencent fortement notre exposition au mal obscur). Mais pour y parvenir, le procédé diffère d'une personne à une autre. Les naturopathes sont souvent de bons conseils, tout au moins pour ces 3 sujets. Je vous adresse bien volontiers mes meilleures pensées.
Bien à vous
Stéphane
Resiliencia
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Resiliencia
Dernière activité le 04/05/2024 à 12:11
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Ami
Bonsoir! Je viens d'acheter un pedalier fixe pour faire de l'excercise chez moi. Cette appareil permetre de bouger les jambes mais aussi les bras.
Aprés l'excercise j'ai noté de relaxation a niveau bras jusqu'a le dos (a niveau escapular). Ça m'a soulagé la douler.
Avez vous experience avec cette appareil?
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FRANCK LE STER.
oceane6
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oceane6
Dernière activité le 03/11/2024 à 09:55
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@steph169 bonjour et oui comment tu fais pour vivre sans steess, malheureusement les douleurs me donnent beaucoup de stress et mon sommeil n'est pas bon non plus, je suis fibro depuis 15 ans, c'est vrai qu'il n'y a pas de solution.
J'ai regardé chez moi aussi, on peut mesurer les ondes avec un appareil et j'ai nettement améliorer mon intérieur.
Belle journée
MorganeSayre
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MorganeSayre
Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle ici. J'ai trouvé le forum par hasard en cherchant des groupes de paroles.
J'ai été diagnostiquée il y à quelques mois après plusieurs années d'errance médicale. J'aimerais pouvoir échanger avec des personnes comprenant la maladie car mon entourage à un peu de mal et même si ils essayent, ils ne peuvent ressentir les douleurs (ce que je ne souhaite pas évidemment). J'ai l'impression terrible d'être toujours plus esclave des douleurs et d'une énorme fatigue. Parfois je me demande si il y a vraiment un "bout du tunnel".
Heureusement j'ai des animaux. Ils sont ma force de chaque jour et c'est en grande partie eux qui me donnent la force de me battre. Ils ne sont jamais dans le jugement et font preuve d'un soutien sans failles.
Et vous, comment abordez vous le quotidien avec les douleurs ? Avez-vous des techniques pour soulager ? Car les médicaments me laisse vaseuses et comme je travaille je ne peux pas vraiment me le permettre ...
Merci d'avance pour l'attention portée à mon message
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.