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Vivre avec la fibromyalgie
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Bonjour Morgane, merci pour votre témoignage .
Atteint de ce syndrome qu'est la fibromyalgie depuis de nombreuses années, ( à mes 11 ans , j'en aurais 50 en Février...), après avoir pratiqué de nombreux traitements, qui au final, ont affaiblie mon système " Microbiote" et accentué mes faiblesses physiques et psychiques , j'ai à ce jour trouvé un réel soulagement, que je souhaiterais vous partager.
Je porte sur moi une technologie Française Breveté et testé en Laboratoire Français.
Un dispositif simple et accessible .
Celui-ci me permet de retrouver un sommeil réparateur, des douleurs quasi nulle, une bien meilleur énergie au quotidien !!!
Oui, j'ai retrouvé une bien meilleur lucidité au quotidien, fini cet état de cerveau dans le brouillard .
Sincèrement, je revis !
Je vous propose d'échanger par téléphone, un moyen pratique pour bien échanger...
Si vous le souhaitez, je me tiens à votre disposition, voici mes coordonnées : 07.81.24.27.21 ( Partagez).
Ps: Si vous le souhaitez et que vous avez un petit forfait, appelez moi et je vous recontacterais...
Courage courage Morgane, il y a des solutions et s'est dans le partage de nos expériences, qu'il est possible de s'encourager et de s'apporter du soulagement pérenne à cette problématique ( Fibro ).
Bien sincèrement.
Franck LES TER.
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FRANCK LE STER.
MorganeSayre
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MorganeSayre
Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43
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Je suis disponible pour échanger par message mais je n'aime pas particulièrement les appels.
De plus, je trouve que vous message fait un peu "commercial" ^^'. Ca n'est pas contre vous, c'est juste une constatation. Si vous avez trouvé un produit miracle n'hésitez pas à le partager car nous sommes nombreux ici à en avoir besoin :)
Je ne savais pas que ce syndrome était déjà diagnostiqué il y a 40 ans ! C'est super pour vous d'avoir pu être diagnostiqué très jeune. C'est extrêmement rare aussi, surtout étant un homme. Je pensais honnêtement que la maladie n'avait été décrite que dans les années 90 et reconnue en 92.
Merci pour votre réponse et bonne journée.
Morgane
MorganeSayre
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MorganeSayre
Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43
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@Amaryge Bonjour,
Je compatis tout à fait au mal être général que vous mentionnez. Personnellement, j'ai un très bon soutien psy et heureusement !
Je vais aussi essayer de commencer des séances de relaxation et de gestion du stress car les douleurs ont tendance à me mettre les nerfs à fleur de peau ...
Je sais que ça n'a rien de conseils miracles et vous les connaissez déjà certainement mais dans le doute je les partage :)
drv6767
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drv6767
Dernière activité le 30/11/2023 à 23:55
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Personnellement, j'ai été diagnostiqué il y a 5 ans.
J'ai 14 médicaments différents à prendre chaque jour.
J'ai décidé d'arrêter de les prendre car je constate que médicaments ou pas, la douleur est toujours là.
Les médicaments ont beaucoup d'effets secondaires et j'étais appareillé au niveau de l'audition mais ne le suis plus depuis que j'ai arrêté les médicaments.
Je continue simplement les patchs de morphine que je ne peux pas supprimer et de temps en temps de l'allyeucetyne pour les vertiges et une fiole de vitamine D par mois l'hiver.
Le pire, c'est que la cpam est tellement bête que je suis obligé de continuer à chercher mes médicaments tous les mois sinon ils me supprimeront mon invalidité.
Les antalgiques ne me font aucun effet.
J'ai appris à vivre avec la douleur et les insomnies.
J'ai passé 7ans à dormir environ 2h par nuit avec au moins une nuit blanche par semaine.
Ca a été jusqu'à 6 jours et 6 nuits sans dormir et ceci malgré les somnifères que j'ai donc aussi arrêté.
J'ai tout tenté et la seule chose qui m'a réussi, c'est le reiki qui m'a permis de retrouver un sommeil correct, environ, 5 à 6 h par nuit. J'arrive à passer une nuit complète de temps en temps ce qui est plus qu'appréciable même si je ne pourrai jamais récupérer ma carence de sommeil.
Je vais deux fois par semaine chez le kiné pour faire des séances de balnéothérapie dans la piscine avec des jets d'eau. Ca me fait du bien.
Dans mon cas, j'ai appris à vivre avec la douleur et n'ai plus l'espoir qu'elle disparaisse mais j'ai d'autres problèmes de santé que la fibromyalgie en plus.
J'ai aussi abandonné tout espoir que les gens comprennent. Si on dit trop qu'on a mal, on passe pour un pleurnicheur et si on ne dit rien, on passe pour un fainéant qui n'a rien et qui ne bosse pas.
Courage
MorganeSayre
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MorganeSayre
Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43
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@drv6767 Je comprends tout à fait ... Il est difficile pour les personnes extérieures de comprendre et c’est parfois blessant. Être prise pour une douillette, une fragile ... Alors que ça n’est pas ça !
J’ai commencé le reïki et pour l’instant pas d’améliorations mais ça va peut être venir :)
Une place se libère normalement en mars pour la balnéothérapie donc je croise les doigts.
J’essaye également de prendre moins de médicaments car je dois souvent prendre la route et j’essaye d’accepter les douleurs et la situation mais ça n’est pas toujours simple.
Courage à vous également
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FRANCK LE STER.
Amaryge
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Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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@MorganeSayre bonjour, merci pour le soutien par rapport à mon message de septembre. Maintenant je me suis faite à l’idée que la fibro fait partie de ma vie . Après ce qui m’a blessé c’est certaines personnes pour qui j’avais toujours envoyé des messages et une autre pour savoir si elle avait besoin de moi et comment elle allait ( surtout avec le virus qui traîne) et qui depuis de m’a plus jamais demander comment moi j’allais. Alors j’ai arrêté de me préoccuper et laisse faire le temps, mais je ne sais plus quoi penser , quand on a besoin de plus de soutien les gens vous lâchent. Finalement ça permet de faire le tri...
Est ce beaucoup d’entre vous on eu droit à ça ? 💁💋
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Amaryge🦸🏼♀️💋
MorganeSayre
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MorganeSayre
Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43
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@Amaryge Malheureusement oui ...
Comme la douleur est chronique les gens finissent par se lasser. Et ils oublient très souvent que si c’est pénible pour eux ça l’est tout autant pour nous ...
drv6767
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drv6767
Dernière activité le 30/11/2023 à 23:55
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Le problème est que la fibromyalgie est une maladie invisible donc les gens ne se redent pas compte de ce qu'on vit.
Comment comprendre que quelqu'un soit épuisé sans rien faire pour quelqu'un qui n'est pas malade...
MorganeSayre
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MorganeSayre
Dernière activité le 13/02/2021 à 18:43
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Il est vrai que c’est difficile à comprendre surtout que extérieurement il n’y a pas vraiment de signes physiques en général ...
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.