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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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Carlota
Bon conseiller
Carlota
Dernière activité le 26/12/2022 à 09:31
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@Lilirose2022 je pense que vous avez entièrement raison quand au fait de rencontrer nos médecins avec un dossier d infos dont ils ne disposent pas car forcément moins intéressés que nous par notre maladie. Même si, par ego, ils nous envoient peter, ça peut les faire réfléchir par la suite et changer les choses pour la consultation suivante ou le patient suivant.!
Horizons123
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Horizons123
Dernière activité le 06/07/2023 à 19:40
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Ami
@Liséa6
bonjour lise moi aussi j ai une fibromyalgie depuis 2016,le mieux dépendra que de soi
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Horizons123
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
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Ami
@Horizons123
Bonjour Horizon123,
Oui pas facile d'être malade mais je dois dire que ça m'a appris à ralentir et grandir intérieurement. La maladie a beaucoup d'aspects négatifs en soi mais il y a aussi du positif qui peut en ressortir même ne serait-ce qu'une seule chose qui permet que nous devenions des êtres meilleurs. Bon après ça ne marche pas pour tout le monde de devenir meilleur par l'intermédiaire d'une maladie c'est sur. Effectivement j'ai eu un diagnostic de fibromyalgie en 2016 mais fin décembre 2021 j'ai reçu un nouveau diagnostic celui du syndrome d'Helers Danlos. Maladie du tissus conjonctif proche des symptômes de la fibromyalgie. Ce n'est pas facile tous les jour mais je m'accroche le plus que possible et surtout en ma foi en Dieu. Je suis aussi très bien entourée niveau familiale donc ça aide beaucoup et j'espère que pour vous c'est la même chose pour l'entourage.
Bonne fin d'après-midi à vous.
Au plaisir de vous relire.
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Horizons123
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Horizons123
Dernière activité le 06/07/2023 à 19:40
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Ami
Je vous comprends tellement étant moi même spirituelle
pour ma famille , ils pensent que c est psy du coup me demande des efforts
le rhumatologue m a dit faite des choses yoga ect vous aurez plus mal mais vous serez contente d avoir fait quelque choses
alors j ai l impression qu ils ne comprennent rien , je me bas chaque jour pour rester debout et d’avoir un minimum de vie sociale ,je fais tout ce dont je peux pour paraître en forme mais dès le matin la fatigue est bien présente et puis après le déjeuner ça va un peu mieux dont je fais les choses mais l après midi épuisée , quelquefois je ne me sens pas à la hauteur mais je me bas vis à vis de mon entourage
tellement de symptômes , quelque fois un peu honte les mots peuvent sortir différemment de ce que la pensée me dictent , des sons sortent et l écriture n est pas tjs bien écrit les fautes et sur l ordi parfois je regarde les lettres du clavier et quand je regarde l ordi un mot qui n existe pas , ça c est quand le ciboulot est enflammé
la mémoire immédiate est atteinte donc beaucoup de situations difficile
enfin mes parents pensent que je suis stressée mais il y a de quoi les douleurs le digestif et l appareil urinaire
mon pied gauche scoute au sol sans qu il y ait un soucis
j ai peur qu une sclérose en plaque s ajouté j ai eu mal à l œil quelques temps comme si la douleur poussait l oeil irm rien ils n ont pas chercher plus
douleur thoracique violente ils ont cru que c était un problème de vésicule biliaire m ont opérer et après tjs d actualité de temps à autre pas souvent heureusement les douleurs sont omniprésentes en alternance parfois ou localisees
alors les médecins , je prends de la distance
mais je me dois de trouver des choses pour palier mes difficultés émotionnelles et physique donc je vais essayer d élaborer des choses qui me feront du bien
merci de m avoir lu , bonne soirée lisea
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Horizons123
Horizons123
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Horizons123
Dernière activité le 06/07/2023 à 19:40
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Lisea
oui ce syndrome change notre vie
personne ne comprend vraiment cette pathologie où seules les personnes qui la vivent , peuvent en révéler l impact sur une vie
les douleurs envahissent le corps petit à petit avec des intensités plus ou moins forte voir dévastatrices par moment
les localités et les douleurs peuvent changer rapidement d endroit et d intensité ou plus ou moins longtemps dans l espace du corps concerné
la mémoire immédiate est touchée et la concentration
j ai entendu parler de plusieurs stades 3 en tout
je pense être au 2
au début je me disais que j allais apprendre à gérer mais finalement ce n est pas facile au quotidien
courage chaque personne est différente et peut-être que tu auras la chance que ce soit pas trop compliquer
bonne journée à toi
compte tenu
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Horizons123
LablondePichenette
LablondePichenette
Dernière activité le 15/09/2023 à 14:52
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Je suis nouvelle et moi aussi je me sens seule face a la maladie et j'ai l'impression de ne pas être comprise.. j'étais comme toi très très dynamique, impossible de rester a rien faire et du jour au lendemain j'ai commencé à perdre de la force comme si mon corps lâchait ... Actuellement je suis sous patch de morphine car douloureuse et beaucoup d'impatiences la nuit qui ne me laissent dormir que 3 ou 4h ... J'ai rendez vous au centre antidouleurs fin septembre donc a voir ce qu'on me dira .je ne veux pas de statut handicapé car ça me posera problème pour si je veux évoluer dans ma branche mais j'aimerais une prise en charge pour des soins tels que cures thermales ou chryotherapie pour tenir le plus longtemps possible ... Je n'ai que 33 ans et mon état se dégrade très vite au point qu'on m'a préparé au recours à un fauteuil roulant vers la 50ene...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.