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Vivre avec la fibromyalgie
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J'ai également la tête qui tourne quand je me lève, que je reste debout trop longtemps ou que je reste au soleil. Pour ce qui est des oreilles bouchées peut être que associé à la tête qui tourne ca peut être un problème d'oreilles interne qui n'a pas de rapport avec la fibro. Je ne suis pas médecin mais Mon copain souffre du même mal que vous et il n'a pas de fibro
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Est ce quelqu'un connaît ce livre de Evelyne Jouval qui s'appelle "j'ai guéri de la fibromyalgie" ? Est ce que ça a aidé certains d'entre vous ?
Utilisateur désinscrit
Est ce quelqu'un connaît ce livre de Evelyne Jouval qui s'appelle "j'ai guéri de la fibromyalgie" ? Est ce que ça a aidé certains d'entre vous ?
Violette78
Bon conseiller
Violette78
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:34
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Bon courage à vous tous .. Je voudrais partager un symptôme.. ( Je ne suis sans doute pas la seule d'etre a ce point en manque d'energie en cette période de fin d'ete et de confinement ) -
Je lis sans etonnement que Verocosa est rentrée de vacances plus fatiguée qu'elle ne l'etait en partant ... Suis heureuse pour elle qu'elle ait pu partir - se mettre en route et se projeter de vivre une periode loin de chez elle ... Déçue - ? je comprends qu'elle le soit -- Il y a encore d'autres choses dont on ne sait plus profiter ..
En cette periode de fin d'été éprouvante par les chaleurs et ce confinement - me sens tellement en manque d'energie - Le moindre effort pour entretenir ma maison me fait transpirer - Le fait de me restaurer un peu ... En sortant de table je ne sais plus mettre un pied devant l'autre - La petite digestion qui s'opère naturellement me bouffe le peu d'energie qu'il me reste - je dois me reposer au moins 1 h avant d'envisager de faire un peu de menage .. Me sens bien peu de chose ...Les douleurs qui vont et viennent - surprennent bien souvent - nous annulent tous projets ( même les moindres ) finissent par nous user a petit feu ... Sageons etre savourer et etre heureux de peu de choses -
- j'ai eu durant de nombreuses années de grosses crises du " Syndrome de Meniere " tres invalidantes - je craignais me coucher ou me relever par crainte de déclencher le malaise qui etait si fort - le medecin me faisait une injection de Primperan massive ..Puis au fil du temps ,petit a petit je n'ai plus ressenti aucun symptôme - Etait - ce le syndrome de Meniere ou une autre façon de la Fibro de me faire du mal ??,... Tout notre organisme peut etre touché - douloureux - mais souvent sans gravité heureusement - Nous sommes rejetés par la plupart des docteurs qui ne souhaitent pas " profiter " de nos " malheurs " - Ils savent que le probleme même des plus douloureux passera - comme il est venu .. Par contre .. il y a ceux qui sautent sur l'occasion pour nous faire passer par securité un tas d'exam pour etre certains que rien de mechant s'eveille en nous - nous prescrivent egalement des traitements qui ns donnent de l'espoir ... Le temps passant c'est vrai que le probleme de santé finit souvent par s'attenuer - s'oublier (???? ) quelques temps - Nous devons apprendre a nous connaitre a savoir gerer avec des moyens simples nos soucis de santé - sans chercher midi a 14 heure - Ce ne sont pas les autres qui nous soulageront --
J'ecris mes pensées dans un desordre monstre Veuillez m'excuser pour ce manque de respect .. Bon courage , nous sommes une grande famille en souffrance ...
Del1974
Del1974
Dernière activité le 15/05/2023 à 10:37
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Ami
@Tab971 j'ai était voir un ORL car il y a des moments où j'entends moins bien hors j'entends très bien mais c un problème d'oreilles internes audau moment deade fatigue et de stress
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@Del1974 bonjour, mon copain a les mêmes soucis et quand il se penche ses oreilles se bouches. Ça vous arrive également ? et est ce que l'ORL vous a donné des solution pour remédier à ça ?
Del1974
Del1974
Dernière activité le 15/05/2023 à 10:37
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Ami
@Tab971 l'oreille interne peux toucher tout le monde et non je n'ai eu aucun traitement juste des conseils de repos
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@Del1974 d'accord j'espère que le repos vous fera du bien, bonne continuation à vous 😊
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@verocosa Bonjour ,
perso, cela m'est déjà arrivé...
Atteint du syndrome de la fibromyalgie etc... Etc...
Personnellement, je continue à être barbouillé, maux de tête , migraines au quotidien ...
Il y a tellement de " cause " possible à cela ...
Peut-être avez-vous eu l'occasion de consulter un " bon" ORL ?
Voici quelques infos, qui je vous le souhaite seront vous apporter une aide et donc des encouragements.
Celles-ci sont à titre indicatif , rien de plus, car je n'ai la prétention de rien...
Puis aussi, les causes peuvent venir d'un souci au niveau de la flore intestinale, associé à un environnement stressant, Toxique= fréquentation de gens peu ou pas optimiste, pas encourageante, voir défaitiste...).
En fait , dès lors que notre flore intestinale est affaiblie, voir HS ( Hors Service), tout notre système Biologique et ses fonctionnalités ( Reins/foi/Coeur/Rate etc...° sont en peine pour bien fonctionner , ce qui parfois, entraine des inflammations au niveau de l'oreille interne...
De nos jours, il est bien connu du monde de la médecine et scientifique, que notre système nerveux d'en haut ( cerveau) et celui d'en bas ( intestin/colon ) forment une étroite collaboration.
Donc, lors que l'un des deux est perturbé, au bout d'un certain temps, les deux , vont ce dérégler petit à petit.
Ce qui engendre, des dérèglements au niveau de nos organes, d'on fait partie, notre oreille interne.
Un dérèglement de vitamine ou mal absorption de la vita B12, B9, B6, et vitamine D, Vita E peuvent engendrer de réels soucis dans notre corps !
Un taux de vitamine B12 trop bas, peu avoir des conséquences, comme:
- Une très grosse fatigue, un sommeil peu ou pas réparateur, une irritabilité,problèmes cardiovasculaires, du STRESS ( ce qui favorisera encore plus de dérèglement dans notre corps).
- Aussi, un dérèglement au niveau des glandes surrénales et de l'hypophyse sont aussi des terrains à creuser...
Sans vouloir être alarmiste, il y a aussi des causes , qui perturbent de plus notre système biologique !
A savoir, LES ONDES Electromagnétiques, ( WIFI, Ordinateur,Micro Ondes, téléphone, compteur LINKI,etc...).
Imaginez, ce que les ondes électromagnétique font aux molécules de l'eau que certains font chauffer au micro-onde .
Ces ondes puissantes et anarchiques , modifient le sens vibratoire des molécules d'eau, ce qui les font chauffer !
C'est la même chose, pour tous types d'appareils, qui émettent des ondes !
Oui, ces ondes électromagnétiques perturbent le sens vibratoire de l'eau de notre corps !
Ainsi, nos cellules, sont perturbées !!! Et il y des conséquences " Sommeil perturbé, fatigue chronique, pénibilité à récupérer après un simple effort, maux de tête, douleurs articulaires, musculaires etc, etc...).
A cela, il y aurait la possibilité de remédier à ces effets néfastes et destructeurs !
Empêcher/diminuer, les ondes électromagnétiques de nous atteindre !
Sur le site WAVE PROTECT FRANCE, vous y trouverez des infos, que j'ai trouvé intéressantes.
Je n'ai pas encore testé leur concept Breveté, mais , un couple d'amis, OUI.
Lui, il venait juste de sortir, d'un BERN OUT, elle, ayant une Spondylarthrite ankylosante etc...
Après quatre jours à porter ce concept " broche", ils constatent une nette amélioration pour ce qui est d'un sommeil réparateur, une meilleur vitalité tout au long de la journée, selon leurs propos.
Puis, bien moins de maux de tête et PLUS de bourdonnements dans ses oreilles ( le maris ).
Puis aussi, de ce fait, beaucoup moins de fatigue, après la journée de travail ( pour le mari qui lui travaille...).
Tous les deux, m'ont confirmés, un mieux être depuis qu'ils portent cette broche !
Cela est d'actualité, après un peu plus de deux qu'ils portent cette broche...
Pourquoi, je ne l'ai pas encore acheté, afin de tester moi-même ?
C'est simple, bien que cela à un prix très raisonnable pour les bienfaits probants, ma situation ( RSA), Hélas, fait que pour l'instant , je ne peux pas l'acheter...
Voila, Véro, vous souhaitant de trouver en temps voulu, une solution, qui vous permettra de façon pérenne, d'avoir du soulagement au quotidien.
Bien sincèrement .
Franck.
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FRANCK LE STER.
Violette78
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Violette78
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Merci pour tout ce vous écrivez avec bon sens -
je me reconnais dans la description et les relations que vous expliquez clairement entre le cerveau et l'intestin - Suis Coeliaque - parois intestinales perméables - problèmes de transit suite a la moindre erreur de régime - intestin irritable - au moindre stress toute perturbée - Résultats ? douleurs a gauche ou a droite - fatigue intense durant qlques jours ... Oui oui Tout est une magnifique extraordinaire mécanique .. Merci - Franck d'avoir attirer l'attention de nos amis sur ces points importants -
Sachons écouter notre corps ..et se souvenir surtout de ce qui lui fait du mal ..
Bon courage a vous tous
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.