Vivre avec la fibromyalgie

@cocote Bonjour, merci pour les infos !

J'ai fait un dossier MDPH, mais hélas, la personne qui l' a envoyé à décidé de ne pas y mettre les dossiers médicaux .

Dossiers médicaux que pourtant il était convenu qu'elle les transmette aussi avec le dossier MDPH remplie par mon médecin traitant.

De ce fait, c'est un dossier qui manquait cruellement d'infos, pour que la commission puisse posé un avis favorable sur ma demande de  L' AAH.

Pourquoi une mandataire ?

Tout simplement , parce que fin 2019, la CAF des bouches du Rhône, ne me versait plus mon RSA, ceci sur une période de 6 mois .

Une erreur de leur part ( c'est la deuxième fois qu'ils me font ce type d'erreur !

Donc, plus aucun moyen de régler mon loyer etc...

Bien qu'ayant vu cela avec mon bailleur, il n'a pas tenu ses engagements, à savoir tenir compte de l'erreur de la caf.

Puis, m'a envoyé une décision d'expultion. ( Le bailleur UNICIL).

Aussi, mon taux  de vitamine B12 étant très faible dans mon corps, une dépression s'est installé .

Sans oublier la fibro et mes calculs rénaux répété....

Pas plus tard que cette nuit , une grosse crise ( douleur 6/7 sur 10)...

Donc, le seul moyen pour moi d'enrayer cela, fut de faire appel à un médecin mandaté par l'état, qui après un entretient chez moi, demanda une protection juridique ( pas une tutelle), cela jusqu'en septembre 2020.

Une catastrophe que d'avoir la mandataire !

Injoignable ( depuis plus de deux mois) , elle répond par mail, mais ses réponses, sont évasives et ou ne répond tout simplement pas à mes questions...

Donc, je vais apporter mes documents et faire un courrier par mail, comme me l'a stipulé une personne de la MDPH  hier .

Une personne à l'écoute, ça fait du bien !

Faute de temps, je finirais en précisant , pour ceux et celles qui ont une maladie auto immune  et ou un syndrome, type fibromyalgie, creusez, en vous renseignant sur les glandes rénales et sur l'hypophyse .

Beaucoup de renseignements intéressant ...

Sur ce , courage courage...

Bien sincèrement .

Kénavo,

Franck.

Et voilà mon premier fauteuil roulant a fait son apparition mais malheureusement aucune accessibilité n'es prévu dans mon quartier et en plus mon fauteuil de location est très lourd et les roues sont un calvaire a rouler je pleure quand je suis dedans tellement déprimé et en plus que j'y arrive pas 😢 et le regard des autres 😡

@Del1974 courage, je sais que c'est facile à dire quand on ne vit pas ce que vous traversez. Le regard des autres...on s'en fout royalement ! si ce fauteuil vous simplifie la vie, c'est l'essentiel. Les roues sont difficiles à manœuvrer ? peut-être faut-il voir avec le loueur s'il n'y a pas un souci.

Prenez soin de vous Del1974

@zazou77 merci pour le soutien oui je pense qu'il doit y avoir un problème sur le fauteuil normalement c'est plus facile a manœuvrer je pense 

Le regard   des autres  ?    en v'là  une idée  ...?        Pourquoi    trouvez  vous  le regard  des  autres      déprimant  ?   Il n'y a    rien    de plus  ou de moins  d'être en fauteuil   ?  Les autres  que  pensent  ils   ?   Sincerement  ...Que pensez  vous  qu'ils pensent  ?   Mais ils ne pensent  rien    -   Vous  vous  faites  des  idées    -  Si ce sont  a  vos  proches  que vous pensez  ?  ils  se diront   qu'au moins   vous devez  être  mieux      installée   ainsi -  qu 'avoir  des difficultés  -  vous trainer   douloureusement    pour   aller  et venir   -  ils  seront     rassurés et contents  pour vous      - 

 N'avez  vous pas     oublié   d'ôter  le frein     ?  En principe   ..  les fauteuils   roulent   souplement      .. Il n'y a  rien   de prévu    dans   les environs  ?  Il faut être philosophe      et oublier l' envie de faire le tour  du   quartier   (  ce n'est pas plus  mal  étant  donné      que  vous    êtes    angoissée   du regard  que  porteraient   les  gens   sur  vous  -   )  Sachez     profiter  de ce qui est mis  a votre disposition      Bon courage  a vous  - Savourez   et  profitez   de ce  nouveau moyen  mis a votre  disposition     pour  vous faciliter la vie    -  Le confinement      nous aide   tous  moralement      Nous sommes   tous  maintenant     en principe  logés  a la même  enseigne   -"  Restez   chez   Vous " -    Bon  courage     Prenez  surtout  et  avant  tout   bien  soin  de vous   mais  aussi   des autres .....     

Bonsoir tout le monde,

Atteinte de fibromyalgie reconnue depuis 4 ans après des années de douleurs et d'errances.

Je voudrai savoir si certaines personnes ont connu ou connaissent des sensations d'oreilles bouchées avec maux de têtes et tête qui tourne.

Je rentre de vacances et je suis encore plus fatiguée qu'avant de partir avec ces symptômes.

Merci d'avance de vos retours.

Bon courage à tous pour la rentrée

@verocosa pour ma part J'ai souvent des vertiges 

@Violette78 non je n'ai pas oublié d'enlever les freins ça a d'ailleurs était mon premier réflexe

@verocosa oui c'est très régulier pour ma part 

@Maelline06 moi aussi et ceux depuis 6 ans donc 1 an avant mon diagnostic