- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
- 18 987 vues
- 392 soutiens
- 1 168 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Caro82
Caro82
Dernière activité le 20/03/2023 à 23:44
Inscrit en 2018
14 commentaires postés | 11 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonsoir à tous
Je suis diagnostiquée fibromyalgique par mon medecin generaliste et je suis suivie par un autre medecin generaliste homeopathe (car j évite les médocs) qui lui pense à une infection froide du genre lyme ( il y a des tas de bacteries sympathiques qui traînent....) . J ai fais les tests et je suis à chaque fois à la limite d être positive à lyme . Mon homeo n a pas de doute même si les tests sont "negatifs" .vu la fiabilité des tests en france....on a donc commencé un traitement de 2 antibios en même temps pendant 12 jours avec au 7 ieme jour l ensemble des symptômes qui sont apparus : frissons.brulures partout pics dans la tête et maux de tête. Crampes fourmillement.douleurs derrière les yeux grande fatigue... sensation d avoir des oeufs sous les pieds .impossible de marcher en fin de journée et apres le traitement ça s est calmé...on a continué avec de l homeo .la tisane de maylis pour la detox et le nutriinflam de chez bionutrics pendant 4mois .ensuite du fluconazole le week end pdt 1 mois et demi j etais trop faible pour recommencer les antibios (souvent malade) redetox homeo .nutriinflam et je dois reprendre les antibios dans un gros mois.
Est ce que mes symptomes vous parlent?
Est ce que l un d entre vous prend du poid plutôt que d en perdre avec la fibro?
Bises et courage à tous
Caroline
Voir la signature
CB
Cindy03
Bon conseiller
Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
Inscrit en 2018
85 commentaires postés | 70 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour j’ai vraiment besoin de savoir si parmi vous yen aurai ki aurai des frissons permanent surtout arriver le soir aider moi cela commence à me stresser ..merci
Maelline06
Bon conseiller
Maelline06
Dernière activité le 03/11/2024 à 13:13
Inscrit en 2018
118 commentaires postés | 79 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
@Cindy03
Je suis fibro et j'ai des tremblements internes avec grosse fatigue
Cindy03
Bon conseiller
Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
Inscrit en 2018
85 commentaires postés | 70 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
G aussi des tremblements mais g surtout c frissons dans tt le corp
Maelline06
Bon conseiller
Maelline06
Dernière activité le 03/11/2024 à 13:13
Inscrit en 2018
118 commentaires postés | 79 dans le forum Fibromyalgie
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
@Cindy03 je suis en train d'essayer la stimulation magnétique crânienne ( 2 seances) l'impression que la douleur baissé un peu mais la fatigue augmente .J'ai aussi pbs intestinaux et difficultés à manger car pas d'appétit
Cindy03
Bon conseiller
Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
Inscrit en 2018
85 commentaires postés | 70 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Maelline06 a oui d’accord ...beh moi l’es douleur ça peut aller grave à la kine g un problème d ATM du à la fibro je vis en permanence douleur mâchoire et perte d’équilibre permanent..mais ce ki m’angoisse c ces frissons comme si javer de la fièvre alors non ma tension e bonne aussi je voudrai avoir des réponses à cette cause
Cindy03
Bon conseiller
Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
Inscrit en 2018
85 commentaires postés | 70 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Maelline06 g aussi pb intestinaux ki ne passe pas depuis 1 mois je n’est plus d’appétit non plus g perdu 14 kilo en 4 mois suite à ça je suis très fatigué aussi ...
Patricia
Bon conseiller
Patricia
Dernière activité le 31/08/2020 à 14:00
Inscrit en 2018
273 commentaires postés | 248 dans le forum Fibromyalgie
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Cindy03
Bonjour cindy03
C et vrai que la fybromialgique à les mm symptonnes que d autre maladie, ce qui la différencie ce sont les résultats de radios,scanner,IRM prises de sang a part bien sur la carence en vitamine, sinon tous et négatif, d un côté dans mieux m1is bon,Oui pour les frissons, et les tremblements s1 m arrive quand je doit sortire et qu' il fait un peu froid je ne supporte plus le froid alors je me met à avoir des tremblements et des frissons j en claque mm des dents ,ma fille la dernière fois ma dit t es sérieuse maman il n était pas si froid que sa,et oui ma fille mais mon corp ne supporte plus ni le froid ni le chaud.
Cindy sa pourrait être la fybromialgique m1is pour être sûr faut que le rhumatogue approfondis les exacments pour etre vraiment sur que ce n et pas la maladie de lyme,ou une spondylarthrite. En tout cas courage a toi
Voir la signature
Patricia
Cindy03
Bon conseiller
Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
Inscrit en 2018
85 commentaires postés | 70 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Patricia oui la fibro et pareil ke lATM ..merci pour m’avoir répondu ça me rassure ..g. Fait les prise sang de Lyme etc...tt e négatif radio scanner RAS ...
Cindy03
Bon conseiller
Cindy03
Dernière activité le 02/01/2023 à 13:41
Inscrit en 2018
85 commentaires postés | 70 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
Patricia bonjour pardon...moi mes frisson c surtout kan jv me coucher ou si je reste che moi sinon dehors ça ..mais oui je suis plus sensible au chaud et froid maintenant...😡j’en peu plus
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
06/09/2024 | Conseils
Fibromyalgie : quelles sont les conséquences sur la sexualité et le couple ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Liséa6
Bon conseiller
Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
Inscrit en 2018
961 commentaires postés | 866 dans le forum Fibromyalgie
4 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.