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Patients Fibromyalgie
Vivre avec la fibromyalgie
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lulu1811
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lulu1811
Dernière activité le 10/10/2023 à 10:47
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@Marylin53 je suis tout à fait d'accord avec toi et ce qui est terrible avec la fibro que que c'est une maladie invisible et nous on se plaint pas parce que franchement si on devait se plaindre à la hauteur de nos douleurs on en soulerait plus d'un lol. ce qui me rend folle c'est les fibrosceptiques j'ai envie de leur dire "prenait ma place si vous voulez et on en reparle après". Au bout d'une journée ils comprendraient, nous c'est sans arrêt et ça depuis plusieurs mois voir plusieurs années de souffrance. ça me donnerait envie de pleurer ceux qui disent, serre les dents ou que c'est dans la tête ou alors fait du sport.
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Lucie
Marylin53
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Marylin53
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@lulu1811 oui c'est clair je pense qu'il se rend pas compte à quel point c'est fatiguant et à quel point ça prend la tête les douleurs H24 par contre eux ils ont des douleurs pendant une semaine c'est la fin du monde mon dieu des fois j'aimerais qu'il soit à ma place aussi mdr. Vraiment qu'il se mette à notre place un coup mon Dieu au bout d'un moment ça me fatigue d'entendre les autres se plaindre pour des broutilles alors que toi tes enfermerder dans un corps de m... franchement cette application est vraiment génial sans vous parler à vous tous je crois que je partirai de nouveau en dépression ❤❤❤
Marylin53
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@lulu1811 oui c'est clair je pense qu'il se rend pas compte à quel point c'est fatiguant et à quel point ça prend la tête les douleurs H24 par contre eux ils ont des douleurs pendant une semaine c'est la fin du monde mon dieu des fois j'aimerais qu'il soit à ma place aussi mdr. Vraiment qu'il se mette à notre place un coup mon Dieu au bout d'un moment ça me fatigue d'entendre les autres se plaindre pour des broutilles alors que toi tes enfermerder dans un corps de m... franchement cette application est vraiment génial sans vous parler à vous tous je crois que je partirai de nouveau en dépression ❤❤❤
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@Marylin53 oui ça fait du bien de pouvoir parler avec des personnes dans la même souffrance on se sent moins seul et moins folle lol
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Lucie
Marylin53
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@lulu1811 oui c est clair mdr cela fait du bien de ce lâcher un coup mdr 😂😊
lulu1811
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lulu1811
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@Marylin53 ahah oui on se defoule ça soulage
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Lucie
MettaMP
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Dernière activité le 10/02/2019 à 14:38
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j'ai lu une fois parmi peut-etre 35 commentaires les problemes cognitifs lies a la fibro: chercher ses mots; oublier; bref memoire de travail, executive. J'ajouterai aussi desorganisation Ex: vouloir faire la tache A, puis passer a B eventuellement a C avant de revenir a A et parfois ne plus se rappeler vraiment avant de s'y remettre Des commentaires Merci
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
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@MettaMP
Coucou,
En effet c'est vraiment notre quotidien tout ce que tu as cité dans ton message et on a pas le choix de faire avec!
Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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@MettaMP
Oui je sais que moi je vais faire quelque chose et de me dire mais pourquoi je fais sa...?
Ou lorsque je discute avec quelqu'un de plus savoir se que je voulais dire... d'oublier en pleine phrase le pourquoi du comment je parle...
Marylin53
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Marylin53
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@MettaMP je suis exactement comme toi quand je parle à quelqu'un je vous plaît ce que je dis ou par exemple quand les gens sont en discussion et j'ai absolument envie de te dire le truc car je sais que je vais pas m'en souvenir mais après j'ai pas envie de couper la parole et du coup j'oublie et ouh là là qu'est-ce que c'est énervant il y a même des trucs que j'ai fait il y a quelques années que ma famille m'a dit que j'étais avec eux et qu'on a fait ça et telle chose mais je me rappelle absolument pas ça ne reviens même pas dans ma mémoire pareil tout ce qui est par rapport à l'école que j'ai appris même les bases je m'en souviens même plus c'est grave quand même
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.