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Vivre avec la fibromyalgie
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Bonjour à tous et toutes,
pour les problèmes de démangeaisons, après bien des essais, la seule crème qui me soulage est Clarelux.
J'ai remarqué que les démangeaisons étaient liées à plusieurs facteurs, notamment un stress ponctuel ou latent bien sûr, mais également que je mange des aliments qui fermentent à la digestion. Egalement en un peu plus surprenant, si je dors avec un pyjama, même léger je me lève avec l'envie de m'arracher la peau... Reprendre du contrôle sur ces éléments m'ont beaucoup aidé.
J'espère que ce partage pourra être utile.
Bonne journée à tous
drv6767
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drv6767
Dernière activité le 30/11/2023 à 23:55
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74 commentaires postés | 68 dans le forum Fibromyalgie
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@Carine5 je n'ai dormi que 2h par nuit environ pendant 7 ans avec au moins une nuit blanche par semaine.
Ca a été jusqu'à 6 jours et 6 nuits sans dormir malgré les somnifères.
La seule chose qui a fonctionné pour moi, ce sont des séances de reiki. Depuis j'arrive à dormir 5 à 6h par nuit et des fois jusqu'à 10h. J'ai toujours des nuits blanches régulièrement mais de pouvoir dormir 3 fois plus à changer ma vie
Utilisateur désinscrit
@drv6767 2h par nuit pendant 7 ans ,je n'aurait pas tenue ,crise cardiaque assurée (je tachycarde).Je ne m'y connais pas très bien encore en Reiki mais je m'y intéresse ,j'ai lu des témoignages ça fait ses preuves apparemment.
Contente pour toi que ça s'est amélioré de ce côté là.
Utilisateur désinscrit
@NicolasGAGNAIRE Bonjour ,
C'est fou cette histoire de démangeaisons,comme je l'ai dit je suis atteinte du syndrôme depuis 20 ans environs et n'en ai pas je m'en réjouis alors ,a moins que la maladie progresse encore malheureusement ,car plus je vieillis plus j'ai des symptômes qui se manifestent.
drv6767
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drv6767
Dernière activité le 30/11/2023 à 23:55
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74 commentaires postés | 68 dans le forum Fibromyalgie
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@Carine5 Merci
Utilisateur désinscrit
@Carine5 Bonjour,
c'est venu au bout de quelques années (7 je dirai) mais je suis sûr que ce n'est pas une fatalité, aucune raison que vous en ayez...
Question qui ne demande pas de réponse écrite ici: Y ' a t'il quelque chose que vous faites à contrecoeur dans votre vie qui pourrait expliquer le "non arrêt" de la progression des symptômes?
Je vous souhaite une belle journée
Nicolas
Olivier78
Olivier78
Dernière activité le 01/04/2022 à 14:56
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Fibromyalgie
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@Sissi2017 bonsoir mon épouse a été diagnostique il y a 3 mois , mais elle la depuis quelque temps , je me posse des questions, oui le sex .
On n'est en couple depuis 17 ans nous avons 2 enfants 10 et 14 ans ,
Moi entant homme j'ai des envie , je la comprend que avec cette maladie elle a aucune en vie , je ne veux pas la brusquer, mais la ça fait 3 moi qu'il y a plus rien eu et je ne sais pas comment aborder le sujet avec elle je n'ose pas , car je ne veux pas paraître comme un égoïste.
Utilisateur désinscrit
@NicolasGAGNAIRE Bonjour,tout est relatif...
Utilisateur désinscrit
@Olivier78 Bonjour ,17 ans de mariage c'est pas rien,il faut dialoguer, plus vous allez vous renfermer l'un l'autre plus vous allez vous enfoncer et peut être mettre votre couple en danger.Il faut trouver le bon moment pour en parler c'est tout sans brusquer les choses avec votre épouse et soyez patient avec elle ,je vous parle en tant que femme c'est très important.
monica-52
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monica-52
Dernière activité le 02/10/2024 à 13:26
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11 commentaires postés | 8 dans le forum Fibromyalgie
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@Olivier78 N'hésitez pas à lui demander ce qu'elle en pense, comment elle vit ça, et surtout, ce qu'elle aimerait en ces temps de douleur et de fatigue, ce n'est même pas évident pour elle puisqu'on peut facilement mettre la sexualité de côté lorsqu'on souffre. Mais je suis sûre d'une chose, étant moi-même atteinte de cette damnée maladie, la douceur d'un conjoint, ses attentions, ses caresses (sans rien demander en retour) font souvent plus de bien que les médicaments. Cela renouvelle une confiance en la vie que l'on peut parfois perdre tant notre corps de nous donne souvent que fatigue et mal-être. Donc, ces petits instants, même s'ils sont rares et moindres qu'avant, vont vous permettre de garder un lien indispensable à une relation, et même dans la maladie, c'est possible, En finale, vous en bénéficierez vous aussi. Bonne chance à vous. La médecine évolue, ils vont finir par trouver réponses à nos questions sur cette fibromyalgie, je l'espère.
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Monica
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 15/10/2024 à 11:16
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.