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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Lilie79

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29/03/2022 à 08:52

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Lilie79

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Bonjour! Je souhaiterais créer ce nouveau sujet des personnes fibromyalgique. En parcours de soins assez long, en tant que patiente, je suis amenée à demander beaucoup plus d'informations sur cette maladie auprès du médecin généraliste, neurologue...etc...Lorsque l'errance médicale s'installe, bon nombre d'interrogations trottent dans l'esprit. D'où la création de ce sujet, sur les questions dont nous pourrions avoir à demander aux différents médecins, la recherche médicale en ce sens, l'origine de cette maladie que peut-être les médecins n'osent nous avouer...etc...Si d'autres personnes veulent transcrire sur ce site toutes les questions dont ils aimeraient avoir les réponses du corps médical, celà aideraient la plupart d'entre-nous à se sentir moins seul face à la fibromyalgie. N'hésitez pas à faire votre liste de questions.... Belle journée à toutes et tous et gardez espoir surtout!😊

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Anna13

30/03/2022 à 05:42

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@maya78 non bien sur, ce que je veux dire c'est qu'il y a une majorité de malades de fibromyalgie qui développent une dépression c'est normal, à l'usure, avec les douleurs, la fatigue chronique, les différents organes atteints, les insomnies, le boulot, les contraintes professionnelles, familiales etc

Certains ne deprimeront et c'est tant mieux mais ce ne sont pas les plus nombreux. Renseignez-vous.

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ACM

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/quelles-informations-souhaiteriezvous-faire-pa-53371 2022-03-30 05:42:49

Anna13

30/03/2022 à 05:51

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@Lilie79 avoir un fort mental est la condition sine quanone dans toutes les maladies, seulement tout les malades avec l'usure de la souffrance n'ont pas la même résistance psychologique.

Tant mieux pour vous si vous n'avez jamais été dépressive mais en ayant été suivie par une super équipe au Centre Anti-douleur du CHU de Marseille depuis plus de 17 ans et en ayant échangé avec des algologues, rhumatologues, neurologues, algologues, la majorité sont à un moment où un autre dépressif même si ça ne dure pas dans le temps. Nous ne sommes pas en acier.

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ACM

Lilie79

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30/03/2022 à 10:12

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@Anna13 Bonjour! Jamais aucun médecin, neurologue ou en Centre Anti Douleurs ne m'a parlé qu'il y avait différents stades en Fibromyalgie. Vous êtes la 1ère personne à me l'annoncer...

Lilie79

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30/03/2022 à 10:17

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@Anna13 Et j'allais oublié une chose très importante....je ne suis toujours pas d'accord sur le fait qu'à un moment donné ou un autre (comme vous le dîtes) la majorité sont dépressifs. Attention à ne pas mélanger tout le monde selon le vécu de chacun. Vouloir avancer, se battre, n'est pas "être en acier" comme vous le décrivez, c'est plutôt vouloir "vivre". Vous percevez la vie comme vous le souhaitez mais je ne partage pas votre point de vue. Pour que les personnes s'en sortent, inutile de vouloir les rabaisser.

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30/03/2022 à 10:23

@Lilie79 bonjour

Mais à trop vouloir convaincre les autres sur le" moi je m'en sort jai le mental " n'est ce pas un peu méprisant pour ceux qui ont plus de mal à faire face ?.

Bravo pour votre mentalité de gagnante mais il faut être humble dans sa réussite . La partager donner envie mais c'est tout .

Lilie79

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30/03/2022 à 10:28

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Lilie79

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@maya78 Il n'y a aucun mépris à voir dans ce que je transmets. Pardonnez-moi de donner du positif sur ce sujet. Je n'ai jamais dit non plus que j'avais une "mentalité de gagnante". Vous êtes parfaitement en droit de ne pas ressentir la même chose que moi mais ce n'est pas pour autant que vous pouvez me juger ainsi. Est-ce que je me permets çà envers vous????NON. Alors un peu de respect s'il vous plaît. Le site n'est pas un déballage de critiques non plus.

Utilisateur désinscrit

30/03/2022 à 10:31

@Lilie79 c'est vous qui avez parler zy Anna de rabaisser les gens !!!!

Moi je vous pose la question ? N'y voyez pas de jugement !

Vous soyez pas sur la défensive . C'est une conversation .

Utilisateur désinscrit

30/03/2022 à 10:32

Désolée pour les fautes je suis sur mon smartphone

Lilie79

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30/03/2022 à 10:33

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@maya78 ???????????????

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30/03/2022 à 10:35

@Lilie79

Sur quoi porte ces points d'interrogation ?

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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