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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Lilie79

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29/03/2022 à 08:52

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Lilie79

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Bonjour! Je souhaiterais créer ce nouveau sujet des personnes fibromyalgique. En parcours de soins assez long, en tant que patiente, je suis amenée à demander beaucoup plus d'informations sur cette maladie auprès du médecin généraliste, neurologue...etc...Lorsque l'errance médicale s'installe, bon nombre d'interrogations trottent dans l'esprit. D'où la création de ce sujet, sur les questions dont nous pourrions avoir à demander aux différents médecins, la recherche médicale en ce sens, l'origine de cette maladie que peut-être les médecins n'osent nous avouer...etc...Si d'autres personnes veulent transcrire sur ce site toutes les questions dont ils aimeraient avoir les réponses du corps médical, celà aideraient la plupart d'entre-nous à se sentir moins seul face à la fibromyalgie. N'hésitez pas à faire votre liste de questions.... Belle journée à toutes et tous et gardez espoir surtout!😊

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Candice.S

Animatrice de communauté

29/03/2022 à 11:19

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Candice.S

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Bonjour @Lilie79,

@oceane6 @terebantine @Sofmef @maudh64 @Mouchette64 @domimarie @Gwen2611 @Anna13 @Carlota @GIGI @Laseve77 @Crignolette @fidii1 @Sophie25340 @Makijupi @Chalipette

@Lilie79 se propose de faire le relais entre vos questionnements et les spécialistes qu'elle rencontre pour la fibromyalgie, alors n'hésitez pas à poser toutes vos questions ici !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/quelles-informations-souhaiteriezvous-faire-pa-53371 2022-03-29 11:19:15

Sophie25340

29/03/2022 à 11:43

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Sophie25340

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Les soucis, le stress, le harcèlement une accumulation sur de nombreuses années, sur une partie d’une. Vie. peuvent ils déclencher une Fibromialgie ?… y’a t’il des terrains prédisposés ?…

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Sophie du Doubs(25340)

Sophie25340

29/03/2022 à 11:43

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Sophie25340

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Sophie du Doubs(25340)

maudh64

29/03/2022 à 11:55

maudh64

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29/03/2022 à 14:12

Bonjour

Moi je dirais le stress a bon dos !

Il y a quelques années on attribuait l'ulcère de l'estomac aux gens stressés nerveux anxieux au tabac à l'alcool .... Et puis dans les années 80 on a découvert une petite bactérie nommée Hélicobacter pilori !

Alors que les médecins arrêtent de prendre la fibromyalgie pour une maladie psychosomatique ! Ce n'est pas parce qu'ils ne savent pas que c'est dans la tête !

Anna13

Édité le 29/03/2022 à 14:51

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Anna13

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@Lilie79 c'est une excellente idée de sujet en effet...malheureusement je crois que le corps médical ne sait pas encore vraiment comment fonctionne et se déclenche cette pathologie. De plus, c'est multi-factoriel ce qui complique la tâche.

J'ai lu que chez les personnes diagnostiquées fibromyalgiques sur une IRM cérébrale certaines parties étaient mises en évidence.

En France on s'y intéresse depuis peu par rapport à certains pays comme l'Espagne mais on en parle de plus en plus. Certaines People (Lady Gaga, Morgan Freeman, Chris Marques) sont impactés par la fibromyalgie et l'on fait connaître au plus grand nombre.

Il m'arrive souvent de m'entendre dire "à toi aussi tu en souffres comme mon amie ou comme ma sœur etc".

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ACM

Anna13

29/03/2022 à 14:40

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@Sophie25340 en effet, un choc émotionnel (violence, accident, relations toxiques...), un stress important et continu, une dépression peuvent en effet déclencher une fibromyalgie. C'est mon cas personnellement.

J'ai également remarqué que les symptômes sont arrivés après le vaccin contre l'hépatite B.

Certaines recherches indiquent que ça peut être génétique.

En fait, la recherche médicale ne sait pas vraiment.

C'est une maladie qui touche le système nerveux central.

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ACM

Anna13

Édité le 17/04/2022 à 08:56

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@maya78 non ce n'est pas psychosomatique comme on nous l'a souvent reproché.

II y a néanmoins des dépressions reactionnelles, comment ne pas déprimer quand on est handicapée et que personne ne nous croit (ou presque personne....).

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ACM

Utilisateur désinscrit

29/03/2022 à 14:47

@Anna13 oui mais finalement le côté dépression vient après ! Parceque personne ne vous croit ou parce que vivre dans un état douloureux sans fin rendrait dépressif n'importe qui .

oceane6

29/03/2022 à 14:47

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oceane6

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@Lilie79 bonjour, bonne idée, fibromyalgique depuis très longtemps et comme beaucoup de personnes qui souffrent de cette maladie sont hypersensibles, qu’est-ce qu’ils proposent comme remède pour ça, je vois déjà une psy, mais ce n’est pas une solution. Et quand est-ce qu’ils commencent à faire des recherches pour soigner cette maladie?

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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