Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

Bonjour,

J'ai deux questions à ajouter sur la liste :

• que pense les médecins de la piste auto-immune de la fibromyalgie?
• est-ce que les points de Yunus font toujours partie du diagnostic? Je pose cette dernière question car, pour ma part, aucun médecin n'est allé vérifier tous mes points de douleur (diagnostic uniquement sur interrogatoire et élimination d'autres pathologies par examens biologiques et d'imagerie). En fait je n'ai pas eu d'examen clinique complet (seulement partiel par le rhumato: zone lombaire et sacro-iliaques +/- rotations de hanche et distance doigts-sol quand une SPA était suspectée initialement).

Merci!

J'ai également une remarque concernant la prise en charge en général. J'ai l'impression qu'il n'y a pas de suivi systématique comme c'est le cas dans toutes les pathologies chroniques lambda (contrôle à 4 mois, 6 mois ou 1 an par exemple), car même si cela ne fait pas forcément avancer le schmilblick cela permet au moins au patient d'avoir une écoute régulière, de faire un point sur la situation et surtout de se sentir moins seul dans la gestion de sa prise en charge. Libre à chacun après d'espacer ou de refuser ce suivi.

Ou alors c'est moi qui suis vraiment mal tombée car même au centre anti-douleur dans lequel je plaçais tant d'espoir, au bout de 2 rdv plus rien : on m'a proposé au 2ème rdv une formation à l'auto-shiatsu sur 5 semaines, pour m'auto-soulager les douleurs, sûrement très intéressante, mais que je ne peux pas faire car trop compliqué à organiser avec mon travail. Donc si je ne peux pas suivre leur programme, je fais quoi? Je me débrouille toute seule? Au final, j'ai juste sauté une étape, je suppose qu'après cette formation on m'aurait dit "maintenant vous avez tous les outils pour vous prendre en charge seule, bon vent!".

Désolée, aujourd'hui je me sens frustrée et agacée.

@Lala6440 ce n'est pas normal. Vous devriez avoir des consultations de suivi au moins 2 fois par an.

Au centre anti-douleur qui me suit je vois mon algologue tous les 6 mois.

Insistez pour avoir des RV régulièrement.

@Lala6440 pour eux ce n'est pas une maladie auto-immune et la fibromyalgie est reconnue maladie par l'OMS.

En France il ne s'agit que d'un syndrome.

Oui les 18 points de Yunus sont toujours d'actualité lors d'un diagnostic. Ensuite, lors des consultations on ne contrôle pas forcément ces derniers.

@Lala6440 Bonjour, comme vous le rhumatologue n’a testé que quelques points. D’ailleurs s’il avait appuyé sur un point de plus, ma main serait partie toute seule 😬. J’ai aussi rempli avec lui les questionnaires FIQ et FIRST, passé tout un tas de radios, IRM, scanner, prise de sang à rallonge, bref tous les examens à exclusion. J’avais également un courrier de mon généraliste qui me suit depuis 30 ans et qui reprenait toutes mes douleurs, fatigue intense et mes différentes pathologies (en souffrance depuis l’adolescence). Conclusion : fibromyalgie sévère et une recommandation à mon médecin traitant de m’envoyer au centre anti douleurs. J’attends depuis 18 mois que mon médecin ait le temps de compléter le dossier d’inscription au centre anti douleurs de la région (sachant que son collègue est parti en retraite pile à ce moment là et qu’il a quasiment repris tous ses patients…). En attendant, j’ai totalement changé mon alimentation, plus de produits transformés (à part de temps à autre une tranche de pain complet), riz complet au lieu de blanc. Les plats sont faits maison et en majorité sans sauce. Pas de sucre blanc ni sucre chimique… et mon syndrome de l’intestin irritable va beaucoup mieux. Je prends de la vit D et du magnésium à l’année. Je fais de la méditation aussi souvent que possible. Avec ces petits soulagements, j’ai pu reprendre un peu la marche. Ça ne se compte pas en km mais ça fait du bien. La médecine allopathique ne me soulage pas comme beaucoup de fibromyalgiques (tramadol, ixprim, lyreca et plein d’Ad différents). En 30 ans de douleurs, j’ai pu en tester des médicaments. Je me tourne plutôt vers la médecine « parallèle ». J’ai entendu que l’ostéopathie aquatique (ne supportant pas la kiné classique) pouvait soulager. Il me faut trouver un praticien dans ma région. Je vous souhaite plein de courage et que vous puissiez trouver des choses qui vous soulage au moins un peu.

Un de mes spécialistes est en accord avec les dernières recherches qui tendent vers une pathologie auto immune. Après rien n’est statué. D’autres recherches doivent être réalisées pour conforter cette possibilité. Il dit aussi souvent qu’il n’y a pas une mais des fibromyalgies d’où la difficulté de trouver un protocole de soins efficace pour tous. 🤷🏻‍♀️ Bon courage à tous.

@Lala6440 Bonjour! Oui, effectivement je suis assez surprise que vous n'ayez pas un suivi régulier. Me concernant, je suis prise en charge par une neurologue que je consulte 2f/an, voir plus si nécessité. Elle souhaite garder ce suivi afin de bénéficier au mieux de soins adaptés. Je rejoins bibi123 pour des séances aquatiques. Je dois pratiquer des séances de kinésithérapie en piscine. Peu de kinés ont une piscine pour pouvoir en bénéficier. En l' occurrence, j'avais déjà pû pratiquer il y a plusieurs années de celà et il a fallu beaucoup de séances avant que mon corps ne puisse tolérer. Pas simple...Donc je vais y retourner malgré tout. Le but est de trouver quelque chose qui apporte un réel bénéfice. Tous les soins proposés ne conviennent pas forcément à tout le monde. En tous càs, j'espère que votre suivi s'améliorera prochainement. A bientôt!😊

@bibi123 Bonjour! Je suis du même avis que vous sur les recherches qui tendent vers une maladie auto-immune. Plus les choses avancent et plus j'en entends parler également. C'est en parcourant des revues médicales d'Angleterre que je m'en suis rendue compte mais pas seulement là-bas. Je me suis tellement documentée sur le sujet, allée à la rencontre des médecins spécialisés que les portes commencent à s'ouvrir vers cette hypothèse. Il est vrai qu'une personne fibromyalgique ne ressemblera pas à 100% à une autre, vous avez raison c'est au càs par càs. D'où l'importance d'être très bien suivie par un professionnel médical suffisamment ouvert sur cette maladie. Restons confiantes et gardons espoir, c'est qui fait nos forces. Belle journée!😊

Mamie 31

Bonjour à tous

Oui je pense que les médecins ne nous prennent pas au sérieux et pourtant les douleurs fibromyalgiques font énormément souffrir. Pour ma part je suis douloureuse depuis de nombreuses années et je n'ai jamais rencontré un médecin digne de ce nom qui m'a écoutée et soulagée. Je pense effectivement que les médecins croient que ce qu'ils voient en ce sens à leurs yeux la fibromyalgie c'est dans "la tête " . Et particulier en France que cela pêche car les médecins Anglo-saxons sont plus réceptifs à ce propos. Donc nous sommes nous autres patients baladés de professionnel de santé en professionnel de santé sans être écoutés ni véritablement soulagés. A quand la fibromyalgie sera tellement prise en compte au plus sommet de l'Etat afin que nous puissions sortir de l'ombre et de l'indifférence ? Merci à notre association qui nous donne les moyens de nous exprimer et de nous soutenir dans notre combat. Je vous embrasse tous et toutes et bon courage dans les moments de crises douloureuses.😫

Je pense qu’il y a un manque de coopération entre patients et soignants. Nous, les malades, sommes les mieux placés pour savoir ce qui se passe dans notre corps. Malheureusement notre manque de connaissances médicales nous empêchent de décrire nos symptômes correctement. Les médecins, quand à eux, regorgent de connaissances théoriques mais ne sont pas « sur le terrain » comme nous. Je pense qu’il y a vraiment un souci sur ce point. Et également sur le fait que les médecins nous reprochent de chercher nos réponses sur le net: si nous le faisons, c est parce que nous n obtenons pas de réponse à nos questions. Et nous voilà taxés de chieurs hypocondriaques alors qu on cherche juste à comprendre et communiquer..