Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

Bonjour @Anna13, peut-être que cela dépend aussi des centres anti-douleurs. Je ne sais pas si ils ont tous le même axe thérapeutique, le même "programme", sur le plan national et finalement tous la même compétence, notamment dans le cadre de la fibromyalgie qui est plutôt compliquée à gérer.

Par exemple, quand je regarde sur le site internet de celui de Bayonne (celui dont je dépends) le projet est de rendre le patient autonome dans la gestion de sa douleur et de sa prise en charge, ce qui est finalement le ressenti que j'ai eu au bout de mes 2 consultations. On donne des outils au patient pour mieux vivre avec sa douleur, ce qui est en effet nécessaire, mais je n'ai pas l'impression que l'accompagnement sur le long terme soit d'usage. Ou alors peut-être que cela est évalué selon la situation. Après tout, étant donné que je peux être catégorisée de fibromyalgique de niveau faible à modérée (je ne prends aucun antalgique car la douleur, bien que omniprésente, oscille à des niveaux relativement tolérables dans l'ensemble) peut-être que mon cas n'est pas jugé suffisamment sérieux pour mériter un suivi plus régulier.

J'ai comparé avec les sites d'autres centres anti-douleurs du secteur comme Pau, Bordeaux : la fibromyalgie fait partie des pathologies listées dans leur prise en charge, Bayonne n'en liste aucun. Celui de Poitiers ne parle pas de pathologie en particulier mais détaille le processus et précise que le patient est orienté vers le spécialiste le plus adapté en fonction de sa problématique (ce qui me parait plutôt intéressant comme démarche).

Tout ça pour dire que la prise en charge me semble être inégale entre les différents centres anti-douleurs et c'est bien dommage.

Bonjour @bibi123 , c'est dommage que votre rhumatologue n'ait pas directement fait un courrier adressé au centre antidouleur, cela aurait accéléré la démarche. Concernant le dossier à remplir, je ne sais pas si c'est partout pareil, mais c'est le patient qui remplit son dossier complété de tous les courriers, comptes-rendus et ordonnance de traitement, puis il suffit juste d'un courrier d'un spécialiste ou d'un généraliste recommandant une prise en charge au centre anti-douleur (même une phrase suffit tant que l'orientation est précisée).

Dans mon cas c'est le deuxième rhumatologue que je suis allée voir qui l'a précisé dans son compte-rendu, que j'ai ensuite joint au dossier pour le centre anti-douleur. Demande faite en juillet 2021, rdv début septembre 2021, plutôt rapide donc.

Concernant l'auto-prise en charge, pas facile de trouver ce qui nous correspond! La balnéo est en effet intéressante pour la reprise de l'activité de manière douce. J'en ai fait pendant 6 mois mais j'ai arrêté car cela ne m'apportait plus grand chose sur la fin et puis l'eau me semblait trop froide avec l'arrivée de l'hiver 😬). J'ai gardé la marche quasi-quotidienne de 15 minutes (sauf si déluge ou froid trop important) et surtout du yoga une vingtaine de minutes tous les soirs avant de dormir (j'adore les étirements et les contorsions, ça fait mal mais ça fait du bien au final 😄). Ce n'est pas la panacée mais j'ai l'impression que cela limite les dégâts niveau douleur. Par contre, concernant la fatigue, pas d'évolution hélas (en dehors du Laroxyl qui m'aide à ne pas me réveiller plusieurs fois par nuit). J'avais commencé le magnésium en début d'hiver mais pas suffisamment longtemps, il faudrait que je sois plus rigoureuse et me tienne à une supplémentation sur plusieurs mois telle que vous le faites .

Bon courage à vous!

@Carlota Bonjour, je rejoins votre pensée. La plupart des médecins sont de bons savants mais ils n'ont pas forcément la pédagogie, l'empathie ou la psychologie nécessaire pour échanger avec les patients. Et c'est vrai qu'il n'ait pas toujours évident de clairement définir ce que l'on ressent. Il faudrait inventer une machine pour faire ressentir aux soignants les sensations des patients 😁. Je suis sûre qu'on nous prendrait beaucoup plus au sérieux!

@Lala6440 certainement oui, car je suis suivie dans le même CAD depuis 17 ans.

Les patients les plus légers comme les plus lourds y sont suivis et un contrôle de l'évolution ou l'involution est fait tous les 6 mois.

2 consultations me semblent un peu justes malgré tout.

@Lilie79 c'est exactement ce que je veux dire.

Nous ne sommes pas toutes égales psychologiquement et physiologiquement parlant. Certaines développeront un pathologie d'autres non.

D'ailleurs ne parle-t-on pas depuis qq années de stress post-traumatiques ? Il y a une relation de cause à effet mais certain(e)s sont plus "résistantes".

@bibi123 complètement d'accord

Bonsoir à toutes et tous

fibromyalgique depuis tellement d’années que j’ai l’impression de l’avoir toujours eue,Je vais avoir 59ans,j’ai eu trois enfants,5 petits enfants.J’étais ouvrière dans la métallurgie en production et en poste.Travail répétitif,port de charge qui m’ont en plus apporté de l’arthrose et beaucoup de tendinopathies.Opérée deux fois de la colonne j’ai essayé divers traitements,imprimés,la maline,morphine,tramadol qui m’ont tous bien détruit le système digestif.Le seul médecin compréhensif que j’avais trouvé est parti à la retraite et pas de remplaçant.J’ai fait un gros burn-out en 2014 et depuis 2018 ,je suis en invalidité,je suis sous Laroxyl 50 et valium 2 et 10 je pratique yoga et Pilates quand mon corps me le permet et je fais des séances d’acupuncture et de ventouses.Et en plus je suis appareillée pour l’apnée du sommeil 😢

Quand au centre anti douleur ou je suis allée il y a une dizaine d’années j’ai arrêté d’y aller car d’après le psychiatre du centre j’étais responsable de mes douleurs,il m’a reproché de trop m’occuper de mes enfants.Du coup ,j’ai cessé de consulter la bas.Malgré tout mes problèmes,je reste positive,pourtant,je m’occupe aussi de ma maman malade.Tout ça pour vous dire qu’il faut vivre au jour le jour et essayer de bouger autant que possible.Courage à toutes et tous.🙏

Oui je pense quand majeur partie la fybromialgie est la conséquence de surdose de tout (stress insomnies etc...) le corps finit par exploser. Cela peut se traduire de différentes manières, cancer et autres pathologies. Le corps est une machine extraordinaire il faut pouvoir y faire attention et le respecter mais chacun de nous a sa naissance par avec la bonne carte ou la mauvaise bon courage à tout

Bonjour Tibia,

Je ne crois pas que la fibromyalgie soit un destin. Ni qu’elle résulte d’excès. Son origine n’est pas certaine, mais pourrait relever d’un traumatisme psychologique, émotionnel, vécu par exemple dans l’enfance, resté « silencieux », puis réveillé plus tard, voire beaucoup plus tard, par un autre traumatisme.

Me concernant, j’ai vécu une emprise psychologique -dite aussi émotionnelle- incestueuse. Et une fin de carrière qui a reproduit une situation de confiance trahie.

Me référant aux propos d’un autre membre, pour moi, la psychiatrie ne guérit pas la fibromyalgie. Elle peut par contre éclairer ses sources.

Une aide psychologique -et non psychiatrique- peut aider à mieux vivre la fibromyalgie.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, sans résignation et avec confiance.