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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Lilie79

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29/03/2022 à 08:52

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Lilie79

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Bonjour! Je souhaiterais créer ce nouveau sujet des personnes fibromyalgique. En parcours de soins assez long, en tant que patiente, je suis amenée à demander beaucoup plus d'informations sur cette maladie auprès du médecin généraliste, neurologue...etc...Lorsque l'errance médicale s'installe, bon nombre d'interrogations trottent dans l'esprit. D'où la création de ce sujet, sur les questions dont nous pourrions avoir à demander aux différents médecins, la recherche médicale en ce sens, l'origine de cette maladie que peut-être les médecins n'osent nous avouer...etc...Si d'autres personnes veulent transcrire sur ce site toutes les questions dont ils aimeraient avoir les réponses du corps médical, celà aideraient la plupart d'entre-nous à se sentir moins seul face à la fibromyalgie. N'hésitez pas à faire votre liste de questions.... Belle journée à toutes et tous et gardez espoir surtout!😊

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Utilisateur désinscrit

29/03/2022 à 14:53

Je ne suis pas fibromyalgie . Mais une de mes filles l'est .l'autre à une spa et l'autre est hyperlaxe la quatrième a de l'asthme et ont toutes les quatres une déficience en protéine C pour moi il y a un lien dans tout ça . Bon mes filles ont la chance d'avoir rencontré des rhumatos dignes de ce nom .

Les médecins devraient peut être se pencher sur ces familles avec plusieurs enfants atteints de maladies auto immunes ou génétiques voire congénitales .

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/quelles-informations-souhaiteriezvous-faire-pa-53371 2022-03-29 14:53:36

Anna13

29/03/2022 à 14:56

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@maya78 oui la dépression est réactionnelle c'est à dire qu'elle arrive en réaction aux douleurs non stop, à la fatigue chronique, aux insomnies et au fait de ne pas être crues par notre entourage familial, amical, professionnel...elle arrive après !

En ce qui me concerne j'ai fait une grosse dépression suite à des violences subies pendant des années, ce qui a déclenché la fibromyalgie.

Mais ensuite ce que l'on endure avec la maladie peut nous rendre dépressive.

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ACM

Utilisateur désinscrit

29/03/2022 à 15:04

@Anna13 pour ma part je ne crois pas que la maladie soit liée aux événements . Sinon nous en aurions encore plus des gens fibromyalgiques ! il y en a du monde à avoir vécu des sales trucs et pourtant ils ne sont pas tous fibro ? pour moi dans toutes les maladies notre mental fait beaucoup alors forcément quand on vit des choses pas trop drôles on ressent bien plus les cris du corps .

Anna13

29/03/2022 à 15:09

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Anna13

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@maya78 ah mais ce n'est pas moi qui le dit mais la recherche médicale et il est certain que certains événements traumatisants peuvent déclencher diverses pathologies selon nos propres "sensibilités" et dispositions génétiques. Ce peut être des maladies de peau (eczéma, psoriasis), des problèmes psychologique, une fibromyalgie, des cancers...

D'ailleurs il y a un nombre exponentiel de cas de fibromyalgie depuis ces 20 dernières années.

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ACM

Carlota

29/03/2022 à 15:17

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ce sujet tombe a pic! j' ai découvert le syndrome d'elher danlos hier soir..diagnostiquée fibromyalgique mais non satisfaite car ne reconnaissant pas forcement la fibro dans tout ce qui m' arrive. ca a été une révélation. l'impression de lire mon dossier médical depuis mon enfance. alors j'espère que lors de mon prochain rdv dans un mois le doc acceptera cette éventualité. et je pense que cette maladie peu importe son nom n' est pas psychosomatique mais est bel et bien déclenchée par un exces de douleur, qu'elle soit physique ou emotionnelle, d'un coup ou a petites doses.et là, la partie commence..

Anna13

29/03/2022 à 15:20

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@oceane6 ils font des recherches certes mais pas assez. Le Dr RANQUE GARNIER a d'ailleurs reçu un prix pour la recherche sur la fibromyalgie.

Je vous joins des infos, je suis suivie dans ce Centre Anti-douleur à Marseille.

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oceane6

29/03/2022 à 15:30

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oceane6

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@Anna13 et oui je connais, partout on nous dit de faire du sport et de bouger, mais il faut pouvoir, là je suis en pleine crise, donc je ne bouge pas, pourtant je prend beaucoup de médicaments qui ne servent pas à grand chose, mais des que je peux, je fais beaucoup de marche et un peu de gym le matin, mais ça ne suffit pas pour moi.

Anna13

29/03/2022 à 15:31

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Anna13

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@Carlota il vrai que beaucoup de fibromyalgiques sont également elher-Danlos.

Le Pr. HAMONET à Paris est LE spécialiste à consulter en cas de doute, si ça peut vous rendre service 😉

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ACM

Anna13

29/03/2022 à 15:34

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@oceane6 complètement d'accord avec vous. C'est très compliqué de faire du sport quand on arrive tout juste à se lever et marcher.

J'essaye dans la mesure du possible de faire du pilates, du yoga ou des étirements mais depuis un mois et demi je suis en arrêt pour 2 hernies discales lombaires sévères et j'ai tout arrêté mais des que possible je recommencerai.

Chacun fait comme il peut.

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ACM

Carlota

29/03/2022 à 15:44

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@Anna13 très gentil à vous mais je suis en Belgique !! D après mes renseignements je peux trouver sur Bruxelles ou sur Tourcoing si mon rhumato du bled ne veut pas m entendre 😉.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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