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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Lilie79

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29/03/2022 à 08:52

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Lilie79

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Bonjour! Je souhaiterais créer ce nouveau sujet des personnes fibromyalgique. En parcours de soins assez long, en tant que patiente, je suis amenée à demander beaucoup plus d'informations sur cette maladie auprès du médecin généraliste, neurologue...etc...Lorsque l'errance médicale s'installe, bon nombre d'interrogations trottent dans l'esprit. D'où la création de ce sujet, sur les questions dont nous pourrions avoir à demander aux différents médecins, la recherche médicale en ce sens, l'origine de cette maladie que peut-être les médecins n'osent nous avouer...etc...Si d'autres personnes veulent transcrire sur ce site toutes les questions dont ils aimeraient avoir les réponses du corps médical, celà aideraient la plupart d'entre-nous à se sentir moins seul face à la fibromyalgie. N'hésitez pas à faire votre liste de questions.... Belle journée à toutes et tous et gardez espoir surtout!😊

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Lilie79

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30/03/2022 à 10:39

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Lilie79

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@maya78 Je suis juste stupéfaite de ce que vous pouvez m'envoyer en pleine figure! Un tel acharnement ne mérite plus de poursuivre un dialogue. Veuillez m'en voir désolée de cet échange, mais je ne peux faire autrement avec vous.

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/quelles-informations-souhaiteriezvous-faire-pa-53371 2022-03-30 10:39:05

Utilisateur désinscrit

30/03/2022 à 10:42

@Lilie79

Vous vous trompez je n'ai rien contre vous ni contre personne d'ailleurs .

Bonne continuation

Carlota

30/03/2022 à 14:32

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http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-fibromyalgie.htm

Anna13

31/03/2022 à 06:55

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Anna13

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@Lilie79 je ne comprends pas et je n'ai jamais voulu rabaisser qui que ce soit bien au contraire.

Vous me jugez mais ne me connaissez pas.

Aucun rapport en effet, vouloir se battre, aimer la vie n'a rien à voir avec un caractère en acier.

La preuve malgré la sévérité de ma fibromyalgie je fais un tas de choses car j'ai une force de caractère évidente mais il n'y a pas de honte à avouer qu'à force de souffrir on peut être dépressif c'est une évidence.

Relisez moi, vous n'avez pas compris.

Je travaille en milieu hospitalier depuis plus de 40 ans, il y a en effet différents stades dans la maladie. Il y a des personnes en fauteuil roulant et d'autres qui mènent une vie quasi normale. De plus la maladie évolue dans le temps c'est également prouvé.

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ACM

Anna13

31/03/2022 à 07:00

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@maya78 très bien parlé. C'est exactement ça 🙏

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Anna13

31/03/2022 à 07:06

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@Lilie79 vous êtes sur la défensive et voulez imposer votre point de vue mais nous avons le droit d'avoir un avis et un vécu différent du votre.

C'est bien dommage de ne plus vouloir échanger, @maya78 n'a rien dit de mal et ne vous a pas agressé. Elle fait part de son ressenti uniquement.

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ACM

véro6339

01/04/2022 à 16:19

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véro6339

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il faut que les médecin écoutent les malades

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véronique

Mimi.🤫

01/04/2022 à 17:18

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Mimi🤫

@Carlota, bonjour si tu as besoin d'un médecin sur Bruxelles je te conseille, la clinique du Lothier et le spécialiste de la fibromyalgie est le docteur Bally. Je me permets en cas de besoins.

Bonne après-midi. ☺

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Mimi

Lilie79

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01/04/2022 à 17:29

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Lilie79

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@véro6339 Je suis à 100% d'accord avec vous!😊

Utilisateur désinscrit

05/04/2022 à 08:30

Bonjour.

Je pense que les médecins ne prennent pas en compte nos traitements quand ils nous examinent.

C'est à dire que si je suis sous Tramadol par exemple. Je suis forcément moins sensible aux stimulations pour chercher une douleur.

Et avec une fibromyalgie j'ai mal partout donc il m'est aussi parfois difficile de dire ''aïe'' au bon moment. Le temps entre 2 recherches de point douloureux est presque inexistant.

La fibromyalgie est certainement difficile à diagnostiquer. Mais encore plus à vivre. Surtout quand on a l'impression que le médecin ne crois pas aux douleurs qu'on exprime.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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