Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

@Anna13 C’est rigolo, un de mes prénoms est Anna. Moi aussi j’ai des graves problèmes de dos, arthrodèse , râtée et plusieurs hernies discales lombaires Je trouve que beaucoup de fibromyalgique ont des problèmes de dos Bon courage

@Anna13 oui les événements peuvent être des facteurs déclenchants dans toutes les maladies mais ils n'expliquent pas tout. certains traversent une guerre et ne deviennent pas fibro pour autant d'autres sont violées et ne deviennent pas fibro non plus ! donc les évènements traumatisants ok mais il ne faut pas exagérer .

@Anna13 Encore moi, pour moi en tout cas la fibro s’est déclenchée après des émotions très grave. Le centre anti douleur a essayé de m’aider quand même. D’abord avec des patchs au piment, qu’ils placent pendant 1 heure sur les endroits douloureux et j’y retourne encore 2 fois, ça m’a aidée un peu quand même. On m’a fait essayer un appareil pour stimuler le nerf vague, je l’ai essayé 3 semaines, mais aucun résultat. Donc ils font des essaies, mais tout est au début encore.

@maya78 Bonjour! Je ne suis en aucun cas d'accord avec vous sur le fait qu'avoir une fibromyalgie finit par rendre dépressif n'importe qui. Vous ne pouvez pas mettre tout le monde dans le même panier si je puis dire. Une personne ne ressemble pas à une autre. Tout dépend comment la personne vit avec cette maladie et arrive à gérer son quotidien. Avant de soumettre un jugement, il faut d'abord et avant tout se renseigner et consulter divers professionnels. De ce fait, je n'ai jamais été dépressive alors que je suis fibromyalgique depuis bien longtemps.

@Lilie79 tant mieux pour vous et ma fille est comme vous elle ne l'est pas non plus .elle travaille et elle a 3 enfants .elle fait du sport quand ça va . Des anti douleurs pour faire sa journée au besoin bref...

Ce que je voulais dire c'est que la douleur peut finir pas vous rendre dépressif que ce soit la fibro où tout autre maladie . Alors je comprends que ceux qui souffrent puisse tomber dans la dépression .

@Lilie79 Bonsoir, en accord avec vous. 30 ans que je vis avec le syndrome de la fibromyalgie. Je ne suis pas plus dépressive qu’une personne lambda. Des coups de blues comme tout à chacun. J’ai appris à vivre avec les douleurs et la fatigue au fur et à mesure des années. J’ai pu faire du sport jusqu’il y a 3 ans ou j’ai malheureusement d’autres pathologies qui se sont déclarées. Rappelons qu’il n’y a pas une mais des fibromyalgies. Ce qui peut soulager les uns n’aidera pas les autres. Nous sommes 4 membres dans ma famille à être atteint par la fibro et chacun le vit différemment mais aucun n’a le syndrome d’Ehlers danlos par exemple. En revanche, en cas de stress on a tous clairement une poussée de douleurs. J’ai pu travailler jusqu’à mes 50 ans et suis en invalidité depuis 9 mois. Pour ce qui est de la question si tous les dépressifs devraient avoir la fibro… tous les fumeurs n’ont pas le cancer. Des recherches pour comprendre cette maladie et pouvoir y répondre médicalement sont en cours dans de nombreux pays. Lutter contre n’a pas été bénéfique, accepter d’être moins efficace et de n’être plus une hyper active a été libérateur pour moi. Restons positifs et profitons de tous les moments agréables. Ne serait-ce, pour moi, que boire un bon thé à la menthe. Plein de courage et belle soirée à tous les malades.

Pour les médecins, étant une vraie tête de mule, je ne me suis jamais laissée dire que c’était dans la tête. Il y a depuis quelques années une fiche, très bien faite, sur le site de la CPAM sur la fibro, j’ai une copie dans mon dossier quand je vois un nouveau médecin.

Effectivement, lorsque la douleur prédomine sur le reste, elle empiète également sur l'aspect psychologique sur certaines personnes...(mais heureusement pas toutes). C'est pour celà qu'il est important d'être soutenue et comprise par son entourage. Ce qui est loin d'être si simple tout au début de la maladie. J'ai eu la chance d'être suivi plusieurs années par un excellent neurologue, qui fut abasourdi du manque de professionnalisme de certains médecins à mon encontre lorsque je leur expliquais la multitude de mes symptômes dès plus variés et atypiques me disaient-ils... Seulement, la différence entre ces fameux médecins incompétents en matière de communication sociale et d'empathie et celle de cet excellent neurologue était justement de m'écouter, d'entendre mon vécu passé et présent sur bien des points, m'expliquer, prendre le temps pour que ses informations données lors de la consultation soient retenues, m'ausculter, me faire des tests réflexes et j'en passe...etc... Un conseil si vous consulter un médecin en l'espace de 5/10 min, fuyez!!!!! Il n'est pas possible de bénéficier d'une bonne prise en charge médicale pour une personne fibromyalgique en si peu de temps. Je me suis battue sans relâche depuis le 1er jour où mes symptômes sont apparus et ce n'est pas maintenant que je vais baisser les bras. Ma philosophie de vie n'a pas changé depuis le début. Le mental est un atout très très important et ce, quelle que soit la maladie. Ce sont les années qui m'ont permis de comprendre que seul l'envie de se battre et de rester positive m'aideraient bien plus à être aidé et orienté médicalement que l'inverse. Et c'est la réalité. Au cours d'une consultation j'ai interrogé le neurologue en question en lui demandant si d'autres patientes ayant la fibromyalgie pourraient "par erreur" se trouver en service psychiatrique tout celà parce que certains médecins ne croient pas en cette maladie. Sa réponse fût édifiante: "malheureusement oui", m'a-t-il dit. Suite à cette révélation, je me suis encore plus battue non seulement pour moi-même mais aussi pour les patients comme moi. Plus nous serons nombreux(ses) à nous exprimer sur ce sujet, et plus l'idée de faire remonter les détails de nos quotidiens face à la maladie envers le corps médical pourra faire changer les choses.

Par ailleurs, demain je suis en rendez-vous auprès de ma neurologue. Sans doute aurais-je des nouvelles supplémentaires à vous apporter en soirée...je l'espère.

@maya78 je suis complètement d'accord avec vous. Je suis un peu comme votre fille. Je travaille à temps plein depuis toujours. Je suis à 2 ans de la retraite maintenant. J'ai élève seule mes 2 enfants. Je voyage et fais de la moto avec mon mari bref j'essaye d'avoir une vie la plus normale possible mais il est bien évident que la maladie qu'elle qu'elle soit nois à l'usure et finit par nous jouer sur le moral.

@Lilie79 tout dépend surtout à quel stade de la maladie vous êtes. Il y a différentes stades, 5 ou 6 je crois.

Il est certain qu'un malade en stade 2 aura moins de chance de développer une dépression qu'un malade stade 5.

@oceane6 oui il faut essayer et voir ce qui peut marcher.

Moi c'est les cures de ketamine. J'en ai fait 3 au cours des 7 dernières années, ça calme les douleurs pendant qq mois et c'est toujours ça !