le regard des autres

Je pense qu'il faut expliquer aux proches comment on ressent le mal, quand et pourquoi.......Je ne pense pas qu'on leur fait du mal si on sait rester soi même après et ne pas leur en parler tout le temps.........Mais du coup quand on est pas bien du tout on peut le dire et être comprise..........Partager soulage ici, mais aussi en famille.......Quand les gens ont compris ce que l'on avait, je pense que ça leur fait plaisir de satisfaire notre demande d'aide............

C'était ma pensée du jour !!!!!!!!!!!!!!!                         

et oui,les filles!expliquer et comprenne ou accepte qui voudra.l'essentiel est de leur dire ce que nous endurons au quotidien.il y a un livret gratuit à commander sur internet de l'association FibromyalgieSOS:www.fibromyalgiesos;fr             pourquoi toujours faire semblant?une personne avec la grippe ne le cache pas(un peu dur à faire).pourquoi toujours dire que nous allons bien quand ce n'est pas le cas?bien sûr,il ne sert à rien de le répéter à longueur de journée.même certain(e)s avec un simple rhume le font:"j'en ai marre de ce nez qui coule!" "ce satané rhume qui m'empêche de dormir,de respirer!" .....les gens ne peuvent pas deviner ce que nous pensons,ressentons si nous ne l'exprimons pas        bizouilles

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moi je sais que dans mon patelin les gens dissent de moi que je suis malade imaginaire et cela me blesse beaucoups car je n ai pas demande a vivre ça j ai deja asser d emm comme ça 

Bonjour à toutes,

Comme vous au début trop la cata, surtout que le symptome le plus brutal a été mes mains complètement maladroites et douloureuses.

Du coup, chez les commerçants, impossible de prendre des pièces dans le porte monnaie ou recevoir la monnaie que l'on pose sur le comptoir au lieu de les mettre dans le creux de ma main...

Détacher un chèque ou insérer correctement la carte bleue dans l'appareil ou mettre 3 bricoles dans un sac.

Cela va mieux, je m'organise, je prépare tout à l'avance.

Plus les trous de mémoires, ou les mots qui ne sortaient pas de ma bouche...

Nombre de fois, je suis ressortie en pleurant.

Maintenant, j'ose dire, je suis handicapée et je ne peux tout comprendre ou aidez moi svp à mettre mes courses dans le sac (aux caisses prioritaires).

Pour l'entourage, j'ai eu la chance de pouvoir expliquer et d'être comprise, même si dans une journée il y a toujours des imprévus, d'autant qu'au début j'étais très lente et ça, ça énerve l'entourage.

Voici pour mon ressenti, mais ça va mieux.

Je pense qu'il faut de la patience, pour nous d'abord, ne pas stresser et baisser les bras, mais aussi l'entourage le temps qu'il s'adapte.

Voici pour mon ressenti.

Bon courage et bonne journée.

Bises.

Pour moi ce matin YOGA.

A +

Pas évident d'expliquer la maladie à ses proches, c'est le plus difficile pour moi. Le regard des autres m'importe peu car nous vivons malheureusement dans une société ou chacun pense à soi et le monde ne vas pas tous les jours bien.... 

LE REGARD DES AUTRES .... Ne surtout pas dire que l'on souffre , que l'on est fatiguée, lasse ... "Pour une femme qui n'est pas en forme, quelle bonne mine, quelle forme (7 kg + en 3 ans)" Mon mari sait que j'étais très active, il semble comprendre, mais alors les autres ..... -  Que de médecins j'ai recontrés pour d'autres ennuis de santé ces temps derniers, DÉROUTANT .---  On demande quand on est hospitalisés quelles sont vos pathologies,  on n'ose à peine dire que l'on est atteint de cette "drôle de chose" ----- "Ah mais il ne faut pas y penser, il faut s'occuper l'esprit, c'est une maladie fourre-tout" ;  quelques uns semblent connaître et--- semblent désolés ... Pour certains examens, il faut lever les bras trop longtemps pour moi, je transpire et voie des étoiles, et bien on se fait remettre en place. - Et il y a les kinés, les ostéopathes, spécialistes parce que FORMÉS en Belgique : on vous masse avec ardeur avec les pouces le long de la colonne jusqu'aux cervicales (où il y a de l'arthrose) on ressort abasourdie, il y a ce jeune ostéo qui m'a "contorsionnée" dans tous les sens (car tout çà c'est dans ma tête) et oui .... pendant 15 jours ce n'étaient que souffrances aggravées.   Pour moi ne pas être crue (je ne dis pas d'être plainte) m'est vraiment douloureux.

Oui Chanterelle, on en est toutes là. Cette maladie qui n'est toujours pas reconnue en France, inconnue par certains professionnels de santé (moi-même infirmière avant d'en souffrir je n'en avais pas entendu parlé ) pas de protocoles de soins suivis et le regard des autres qui pensent que tu tires au flanc, que c'est la tête docteur. Ici on peut en parler en toute liberté. Ces douleurs ont les connais, ces réflexions on les a toutes entendues, on a envie de crier au monde entier que l'on existe et que nos douleurs ne sont pas fantôme mais bien réelles. Il y a encore beaucoup de travail à faire.

Tu as un mari qui comprend c'est bien car certaines n'ont même pas ça dans leur entourage.

Bienvenue et à bientôt

De mon côté, les autres,  même les proches,  n'ont pas beaucoup de regard, d'écoute et d'attention à mon égard. Si je veux entamer un dialogue soit ça les fatigue très vite soit ils sont totalement sceptique   ou si peu intéressés que je n'en prend même plus la peine. Quand à leur proposer de lire quoi que ce soit d'un ton supérieur on me fait comprendre que si je ne pensais pas autant à mon petit nombril j'irai mieux et surtout que j'arrête de vivre dans la maladie.

Quand j'entends ça hélas ça ne m'aide guère à me rapprocher des autres moi qui suis déjà si renfermée sur moi.

Je vous écris ça ce soir car en ce moment je suis épuisee, inquiete e je souffre fureiusement de fibros (membres qui me brûlent impression que le sang bout à l'intérieur de mon corps que l'on m'enfonce des couteaux etc, le sein qui a été opéré me fait également mal, bref la total.

DONC LE REGARD DES AUTRES JE NE LE VOIS PAS CAR PERSONNE NE VIENT ME VOIR ET MON COMPAGNON NE REGARDE QUE LUI.

Merci d'être là même si en ce moment je ne viens pas souvent mais le moral est bien bas .

Bonjour Chatoune,

Merci pour ton message qui nous touche et continue de venir échanger ! C'est un bonheur de t'avoir parmi nous !

Bon courage et prends bien soin de toi !

Tout plein de bisous d'amitié pour remonter ton moral et pour t'aider à passer un bon dimanche