- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Fibromyalgie
- Vivre avec la fibromyalgie
- le regard des autres
Patients Fibromyalgie
le regard des autres
- 2 937 vues
- 2 soutiens
- 292 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
Inscrit en 2013
6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
je ne sors presque plus dans le bourg ou j habite a part la bibliotheque car j aime ça mais je ne fais plus mes courses ici je vais plus loin ou ont ne me connais pas j en ai tellement bavee que j ai beaucoup de mal et a pardonnee a certaine et pourtant ce sont des personnes qui irait a la messe tout les jours ci cela etait possible
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
Inscrit en 2013
6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
physalis oui les champignons nous les avons manges ils etaient tres bon merci atoi et a toutes les autres mumu coucoumaria 12 mamie catcolat
Utilisateur désinscrit
oh!!! copine gâteaux chez nous en bretagne c'es personnes dont tu parles on les appelait !! "les grenouilles de benitiers
c'est vrai que pour medire elles n'ont pas leur pareil!!
dans un bourg cela doit etre plus difficil a vivre!!!
mais tu devrais essayé "un peu" de sortir dans ce bourg!! tu es comme eux tous!!!!
allez courage !! de gros bissssss
copinegateaux
Bon conseiller
copinegateaux
Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44
Inscrit en 2013
6 587 commentaires postés | 3741 dans le forum Fibromyalgie
14 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
cristal merci de me repondre nous aussi ont les appeles comme ça et aussi bigottes demain soir j en ai une a mangee chez moi je suis amie avec ces filles la mere n est pas triste avec tout ces racontards son fils est seconds aides de l eveque d angers et il est vicaire une bonne place lui est tres gentil et humain bizs a toi j esperes que tu vas mieux
lastrona
lastrona
Dernière activité le 18/12/2021 à 00:30
Inscrit en 2013
30 commentaires postés | 23 dans le forum Fibromyalgie
Récompenses
-
Contributeur
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
coucou, moi je ne sors que quand j'arrive à marcher "droit" et pas comme une grand-mère, j'aime bien l'image de la bière sur les fesses c'est plus rigolo !
Et quand je fatigue je prends appui contre un mur ou trouve quelquechose pour m'assoir ou au pire par terre.
Me concernant, du coup le regard des autres ne me gênent pas en soit, lcependant je n'arrive pas à expliquer à ma famille et à certains de mes proches les plus butés à faire comprendre ce que j'ai. Est-ce que quelqu'un peut me conseiller svp ? Le fait que je suis en ald peut m'aider à leur expliquer que ce n'est pas du cinéma. Mais je ne sais pas comment m'y prendre. S'il y a déjà un post a ce sujet ailleurs, merci de déplacer ma question.
Courage et bonne nuit.
Utilisateur désinscrit
Lastrona Dans ma famille , mes frères , 2 étaient pas convaincus du tout de ma maladie .........Je me bougeais pas assez donc j'en faisais de moins en moins.......Un jour une de mes filles en a eu mare et elle leur à dit de regarder sur internet ce qu'était la fibro.........depuis il y en a 1 qui me demande régulièrement ds nouvelles et l'autre je n'arrive pas à savoir ce qu'il pense , mais pour mes 2 dernières interventions chirurgicales, en décembre 2012 et octobre 2013 , il m'a soutenu avant , pendant et après .......On ne peut pas nier des interventions car ça se voit mais la fibro ne se voit pas !!!!!!..........Donc mon conseil s'est de les envoyer sur internet ou de leur imprimer ce qu'est la fibro et leur donner !!!!!!!
Quand tu sors, pourquoi ne pas prendre des bâtons de marches pour t'aider ???? Il y a un sujet dessus " les cannes ""
Courage et n'écoute pas trop les fibrosceptiques !!!!!!!!! Facile à dire mais pas a faire !!!!!!! Je sais !!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
lastrona hello Furie a raison ..j aime le mot fibroceptiques..le regard des autres quand tu rentre chez toi ..et alors ..tu y pense plus ..ils sont comme toi ..pour ta famille il faut les mettre sur les faits accomplis ..a toi d expliquer ta maladie cartes sur table ...car nous sommes des personnes très sensibles ..et on a peur d évoquer la maladie de peur de leur faire du mal ..alors que c est toi qui souffre ..prends ton courage a deux mains et fonce ..et comme dit Furie ..laisse trainer des revues ou des imprimés sur la fibro ...tu vois je me suis aperçue mercredi que ma fille n avait pas vraiment compris a quel point je souffrais ...car je fais rien voir .et je me débrouille toute seule pour l instant ..sauf là ...le lendemain j ai pas put répondre a ces appels de tel .c était impossible pour moi ...et le lendemain pareil ..là j ai compris quelle avait enfin compris qui il y avait un blem ..et elle est venue en urgence..et là elle était sous le faite accomplis voir sa mère ne plus pouvoir me lever ...avec des douleurs atroces ...et là elle m a dit pourquoi tu m as pas dit tout ça ...surment un manque de communication mais surtout j ai eu peur de lui dire a quel point je souffrais de peur lui faire du mal ..elle a voulu en savoir plus ...et je l ai fais ...souvent nos proches on besoin d en savoir plus ...et on une meilleur compréhension ...alors n attend pas comme moi ...un conseil...
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 1047 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Pour faire comprendre votre maladie à vos proches faites leur lire le livre du Dr Curtay sur la fibromyalgie. Il explique avec des mots simples pourquoi on en arrive là et que ce n'est pas dans la tête ni de la fainéantise!
Ma famille a compris. "les vieux" encore plus car ils ont la même chose que moi même si c'est apparu à un âge plus avancé.
Les autres pensent ceux qu'ils veulent je sais ce que je ressens dans mon corps et quand je présente ma carte de priorité pour ne pas faire la queue; quand j'entend des réflexions je me retourne et je dis à ces personnes que si elles veulent on échange! Là tu leur cloues le bec, ils se trouvent cons devant les autres!
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
tu as raison Christine ...de ne pas te laissez faire ...si ils veulent ta place qu ils prennent ton Handicape par la meme occasion ....courage a toutes celles qu n osent pas ...
Utilisateur désinscrit
a mumu, et toutes....,
Mumu, la morale de votre folle et merveilleuse histoire pour fifille et toi...., c 'est quelle a découvert ce que tu cachais, TOI, pour la protéger....elle ne connaissait que sa maman,
Mon médecin , s" est cassé un poignié..., sa famille ne l' aidait pas, elle en était surprise....elle m' a dit, il faut demander, et c' est pour cela que je suis venue ici, et recevoir aussi...N' HESITEZ PAS A DEMANDER!!!!
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Recherche et liens utiles - Fibromyalgie
PAROLES DE CHANSONS, POEMES, CITATIONS, VIDEOS, PHOTOS , LIVRES.....
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
20/11/2024 | Témoignage
Fibromyalgie : “J'ai tenté à peu près tout ce qui se fait pour soulager la fibromyalgie.”
18/10/2024 | Droits et démarches
Fibromyalgie et vie professionnelle : comment concilier les deux ?
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
11/05/2018 | Conseils
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Compte suspendu
comment supporter vous le regard des autres si vous etes comme moi ma fribro se voit que lorsque j ai une crise je ne peux plus plier aucun membres et j avance avec mon derriere en arriere comme si je voulait que l on pose une biere dessus c est mari qui me l a dit je vous dit pas le style pour me faire voir je me fais voir je suis de plus en plus mal a l aise je baisse le nez et j avance sans regarder les gens