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Patients Fibromyalgie
le regard des autres
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
eh oui, quand on n'a plus de béquille ou autre appareil, on va forcément mieux.........
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
Et oui, si tu peux marcher et trvailler tu vas bien !
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
C'est très réducteur, mais hélas c'est ainsi
Utilisateur désinscrit
Oui Poupoune!
Ne t'occupe pas du regard des autres.
Un jour, avec mon ami, j'ai eu la honte de ma vie.
Me promenant en ville avec mon tendre et cher, j'ai eu la nette impression qu'il était en train de trainer un sac à patates. Il me tirait pour me faire avancer plus vite.
J'ai pris du recule (si l'on peut dire), et j'ai éclaté de rire devant le ridicule de la situation.
Depuis............ j'ai changé de copain.
Utilisateur désinscrit
ces échanges me font revenir en mémoire (pas si mauvaise ;) ) le titre du roman que lit mon épouse en ce moment : "Ne marche pas si tu peux danser" par Anne Van Stappen, http://goo.gl/5kpVM ,
bon mais en dehors du titre pas de rapport avec la fibro, simple coup d'oeil
chaleureusement
Frédéric
Utilisateur désinscrit
Bonsoir
le regard des autres est difficiles,je cache encore beaucoup mon état,heureusement qu'il existe des vrais amies qui eux nous comprennent et ne nous prennent pas pour des fous,car sa met arrivée qu'on me regarde comme si j'étais une folle une menteuse et surtout qui exagère(genre pfff faut pas abuser elle exagère )j'ai le cas en ce moment avec mes patrons qui n'ont aucune conscience de la maladie des douleurs et autres,je me suis fachée avec ma RH a cause de sa car elle insinuait que j'éxagéré que je pouvait continuer a travailler (je suis estheticienne masseuse a roissy CDG,c'est a dire,20 massages par jours qu'on enchaine et on alterne avec des manucure et de ventes mais aussi bcp de marche car les parking sont loins des terminaux etc... bref,c un lieu qui ne désempli jamais)voila un exemple type de non respect de la personne et de la maladie;
Je pense ne pas être seule dans se cas en tout cas bon courage a tous
Bella
dominiquetb
Bon conseiller
dominiquetb
Dernière activité le 15/10/2024 à 17:15
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Ami
courage à toi Bella, j'image tes souffrances avec tous ses gestes répétitifs et latéraux peut-être : je suppose que tu as caché ton état à la mdecine du travail ?
Tu sais les employeurs et les gens malades ne font pas bon ménage : ou tu fonctionnes ou le médecin te met en arrêt maladie, les gens qui leur demande des aménagements l'ai emmer... profedemment : as-tu pensé à la reconnaissance MDH pour que l'employeur ne paie la taxe s'il emploie 6 % de travailleurs handicapée (là ils sont plus gentils avec toi !)
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<p>Amitiés</p>
Utilisateur désinscrit
L'ignorance fait peur ! nous faisons peur les gens ns regardent de travers car ils ont peur pour eux et oui ils savent au fond que personne n'est à l'abri et qu'ils peuvent à tout moment ce retrouver ds le même état que nous voir même pire ... pour ma part je m'en fout leurs peurs ne me fait pas peur ! qu'ils s'instruisent donc avant de me juger pis voilà ...
Utilisateur désinscrit
Pour ma part, ma fibromyalgie ne se voit pas ou très peu (quand je descends les escaliers par exemple) ou alors quand je vais vraiment très mal.
Mais j'évite de toute façon de dépasser mes limites en me forçant à marcher plus que je ne le peux car ça me fait mal et c'est rajouter de la douleur pour le lendemain, donc ça ne vaut pas le coup.
Le tout dans la fibro est de trouver un équilibre entre tes limites et ce que tu es capable de faire. Il ne faut pas dépasser tes limites en te "forçant". Mais tes limites peuvent reculer si tu admets "ok, je suis sans doute capable de faire ça" et que tu y arrives. Mais encore faut-il éviter de se faire torture.
Je pense que si tu marches comme cela, c'est peut-être parce que tu te forces. Ou je me trompe ?
Quoi qu'il en soit, je comprends que le regard des autres soit génant. Je ne vais pas te conseiller de rester chez toi donc tout ce que je peux te conseiller, c'est d'avoir de l'humour car il n'y a pas meilleure arme comme répartie face aux critiques ou aux bassesses des passants.
DEDELLE
Bon conseiller
DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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bonjour
je suis présidente de l'association fibrothon
le regard des autres? : ha!!
un sujet difficile si l'on considère que ça se voit que lorsque l'on est avec des cannes ou en fauteuil,
dans le cas où l'on a mal et que rien ne le laisse paraitre, difficile de passer en caisse par contre avec sa carte de priorité, on vous regarde, on vous inspecte, et oui !! moi je répond, je ne me laisse plus faire
je dis que tout handicap n'est pas forcément marqué par un fauteuil!
ça leur cloue le bec
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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comment supporter vous le regard des autres si vous etes comme moi ma fribro se voit que lorsque j ai une crise je ne peux plus plier aucun membres et j avance avec mon derriere en arriere comme si je voulait que l on pose une biere dessus c est mari qui me l a dit je vous dit pas le style pour me faire voir je me fais voir je suis de plus en plus mal a l aise je baisse le nez et j avance sans regarder les gens