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Patients Fibromyalgie
Et si on commençait par le début tout simplement
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
bonsoir Angélina un parcour trés douleureux aussi et merci a toi de t avoir confié a nous toutes il ya que des mots d indifférance par les autres et dans nos histoires des maux de souffrances gardés dans notre chaire gravés dans notre corps comme un tatouage indélibile qui ne s effarcera a jamais et maintenant encore c est a nous de se battre contre les coups de la vie et de cette maladie ....alors maintenant le maitre mot c est COURAGE un mot banale pour les autres mais tellement fort pour nous toutes qui dire de plus !!!!
Muriel
Utilisateur désinscrit
coucou les filles et oui quel long parcours nous avons subi !!!!!!!!!!!!!!!!! mais en lisant le CR de Nantes je me suis posée la question si ma fibro n'avait pas commencé plus tôt ?????? à 17 ans j'ai subi 2 grosses opérations sympatectomie lombaires et dorsale ils m'ont enlevé des grosses glandes sur le nerf sympatique (pas si sympa que cela) ces glandes grossissent avec l'âge mais moi elles étaient comme une personne de 80ans !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et après les opérations j'avais l'impression d'avoir des milliers d'aiguilles dans les jambes et des douleurs à l'omoplate terribles mais on me disait tu es jeunes cela passera !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je pense que mes douleurs étaient déjà là mais en sourdine et que le décés de mes parents a tout déclenché !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! et quand je dis qu'il y a des personnes que je n'aiderais plus c'est mon frère j'ai tout fais pour eux et là il me casse !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! trop dure !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bon désolée les filles mais j'avais besoin d'évacuer !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Utilisateur désinscrit
bonjour mimirat
en tout cas pour mon compte je suis sure que le passé douloureux est marquer et un jour voilà le corps n en peu plus.....; plus des opérations que tu as eu et le décés de tes parents comment vu tu que notre corps et notre cerveau resistent aux coups de la vie pour ton frére c est délicat toi seule peu géré ce probleme des fois il vaut mieux mettre cartes sur tables
en te souhaitant une bonne journée tout de méme et de tout coeur avec toi Mumu
Utilisateur désinscrit
coucou MUMU merci mais pour mon frère on a mis carte sur table et là je suis tombée des nues !!!!!!!!!!!!!!!!!!! j'ai mis 2 ans de ma vie pour les aider car leur fille (ma niéce ) avait une tumeur au cerveau je l'ai gardée avec peur et angoisses elle faisait des grises même une fois j'ai cru qu'elle était morte tout cela m'a marquée mais je continuais à la garder !!!!!!!!!!!!!!!!! et maintenant elle est guérie (heureusement pour elle ) mais là je ne sert plus à rien pour eux et pour un petit problèmes ils m'en veulent ils ont tout oublié et ça c'est très dur à accepter !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 06:21
Inscrit en 2011
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Ami
Coucou Mimirat,
Quelle ingratitude
En ce qui concerne le début de la fibro, dans l'enfance, je te rejoins et également dans la décompensation aux décès des parents !
J'ai la grande chance d'avoir une sœur avec qui j'entretiens une super relation (téléphone tous les jours etc...) Cà, ça compte, dans le réconfort dont nous avons besoin !
Beaucoup de compassion, Mimirat
romane
Bon conseiller
romane
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:50
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Ami
Coucou Mimirat........Titine.......et vous toutes qui avez posté sur cette page.........Entièrement d'accord avec vous.....nous étions des personnes actives....volontaires.......toujours à l'écoute des autres.......ne sachant pas dire non.........la vie nous a apporté des chocs.......que nous avons dû affronter.......et assumer.......souvent seules devant l'inconscience des autres...
Mais aussi nous avons beaucoup souffert de la non-reconnaissance.........c'est ce que je lis quand je vois que les unes ou les autres en veulent à leur entourage.........ou leur milieu professionnel........ou leurs médecins.........en fait c'est aussi à mon avis la souffrance de ne pas avoir été soutenues à des périodes difficiles........et d'avoir dû affronter seules notre maladie.........Bien sûr le corps n'a pas pu suivre......et cette accumulation.........a sans aucun doute déclenché cette maladie.............
Les non-dits dans les familles........les secrets de famille........les maltraitances..... sans parler des abandons........des viols et autres.......sont des fardeaux lourds à porter......encrés dans la mémoire de la jeunesse......et qui n'auraient pas dû exister...... Peut-être aussi que la souffrance morale est plus difficile à détecter et soulager........et que l'on fait un bilan de sa vie passée au moment où la maladie nous atteint dans une souffrance extrême..........et là le poids des évènements est lourd à porter car accumulés au fil du temps.......C'est peut-être pour cela que l'on conseille la détente........le repos.........la relaxation........pour mettre le cerveau au repos.....et aider à pouvoir tourner la page sur le passé........ et penser aussi à soi.........(chose que nous ne connaissions pas.....) Bon courage à toutes et bonne journée à vous........dommage que le soleil ait déjà disparu..........
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Coucou les copines,
Romane et vous toutes, je vous rejoins entièrement dans vos propos !
- Notre "bibliothèque" a accumulé parfois beaucoup d'évènements
et c'est maintenant que nous devons en faire le tri, par la relaxation, etc...
- Comme vous très très active, tout ce que nous avons apporté à toujours semblé normal,
- Souvent porter la "bibliothèque" des autres, car nous sommes censées être plus fortes,
- Mais, effectivement, j'ai souvent constaté, que personne ne pensait un seul instant, que nous aussi, nous ayons le droit que l'on s'intéresse un peu plus à nous,
que nous aussi, par moments, nous avions besoin de plus d'attention,
que nous avions déjà notre "bibliothèque"......
ROMANE gros bisous
et à toutes également.
Bon courage, je viens peu ces jours ci... je ne m'en sors plus
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 06:21
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Ami
Merci Fleur,
Tout à fait en accord avec ton témoignage
Prends bien soin de toi
Utilisateur désinscrit
Mimirat,( et à vous toutes...)
nous vivons une sorte de copié-collé de nos vies....perso je n'ai plus de famille....la pire des choses! et les ennuis que me font mes frères ne sont pas terminés.... Maman me disait toujours "méfie toi de tes frères"...et moi "mais ne te fais pas de soucis" et "vlan" leur fourberie a éclaté dès le décès des parents...et là je suis vulnérable... c'est un roman de la pire espèce,...je vis dans un cauchemar permanent et je n'en parle plus trop autour de moi...là je , et je pleure souvent "en cachette" ou en promenade... . Une amie m'a dit..."un jour tu pardonneras.." mais je ne pourrai jamais ....je n'ose même pas vous dire ce que je pense car je ne serai jamais cru capable de telles pensées.....mon seul "bonheur", j'ai accompagné mes deux parents dans la joie, et la douceur...vers la paix...c'est très douloureux .....excusez moi pour cette faiblesse...mais je vous comprends toutes tellement....
bises à toutes et courage même pour ces blessures morales .... arnica
Utilisateur désinscrit
merci romane, fleur, gigi et vous toutes....
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Mag6911
Bon conseiller
Mag6911
Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39
Inscrit en 2013
521 commentaires postés | 255 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement
Bonsoir,
Je poste le sujet d'ARNICA,
la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.
(ne pas parler des traitements.)
cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.
merci, il faut commencer par le début.
Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!