Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour

Cela fait quelques jours je ne suis pas venue sur le site. Je ne vais pas forcément mieux. J'ai essayé de travailler un peu plus c'est 2 derniers jours et catastrophe ce matin je ne peux plus me bouger alors quand j'attends les médecins dire faite de la marche à pied même si vous avez mal

Je pense qu'il ne save pas ce que c'est.

Bref pour la perte de mémoire c'est aussi mon gros problème je note tout pour rien n'oubliez mais...

Cela fait 2 jours que je cherche 2 papiers importants et impossible de me rappeler où je l'ai ranger. Je deviens exagrable et je cri sur mes enfants alors qu'il y rien de grave.

Pour le soir c'est aussi un problème surtout pour mon mari dès que je me met dans le canapé vers 21h/21h30 je m'endors hyper rapidement. Après il m'envoie me coucher et la je met x temps à me rendormir.

J'espère que mes rdv anti douleur et rhumatologue va aboutir car je n'aime plus ma vie et ce que je deviens. Pas évident pour l'entourage

Bonjour je pense que la digestion consomme de l énergie et donc cela peut rajouter de la fatigue , je suis fibromyalgique depuis 12 ans et c est mon cas après chaque repas bon courage , j utilise de l huile essentielle de citron ou de citronnier dans un peu d eau gazeuse cela dynamise la digestion on se sent vite mieux bon courage

@Lola27

Bonjour, Lola,

Je compatis car je suis extrêmement fatiguée tous les jours toute la journée depuis 2 ans et c'est pire le soir et en période menstruelle.

Mais je ne sais pas si c'est la même cause que pour vous (diagnostic fibromyalgie et rhumatisme inflammatoire chronique, suspicion COVID long).

En tout cas voici 3 sites qui m'ont bien aidée pour améliorer mon sommeil et ma fatigue, même si ça n'a pas encore tout résolu :

https://reseau-morphee.fr/

https://www.france-assos-sante.org/2021/07/12/epuisement-et-pacing-une-methode-pour-apprendre-a-economiser-et-mieux-gerer-son-energie/

https://www.france-assos-sante.org/2019/01/21/activite-physique-adaptee-fibromyalgie-et-syndrome-de-fatigue-chronique/

Personnellement il y a plusieurs petits trucs qui font une vraie différence sur ma fatigue :

- le PACING : plannifier du repos dans mon agenda plusieurs fois par jour et tous les jours de la semaine voire plus quand j'ai plus de temps libre (ex 30 min 3 à 6 fois par jour assise jambes allongée au calme à ne rien faire ni lire ni écrire ni écran ni musique avec bouchons et masque d'avion etc) ; se reposer plus un jour avant et un jour après un déplacement (ex visite tout un weekend chez des amis); si je n'alterne pas repos et activité je suis allongée et exténuée dès 10:30 le matin, alors je fais exprès en prévision une pause après la douche, une après mon activité du matin ou de l'après midi, une avant les repas pour pouvoir préparer, une avant mon petit "fitness allongé" une avant la pause télé du soir et même une sans écrans 1h avant de dormir, etc

- fractionner les tâches en petits morceaux (ex faire la vaisselle 5 min puis me reposer 5 min et recommencer, faire une seule petite tâche de ménage chaque jour ex aspirer une seule pièce chaque jour au lieu de toute la maison d'un coup)

- éviter thé café sucre blanc et alcool (surtout l'alcool ! sur l'appli gratuite Sleep Android j'observe ce qui influence mon sommeil et l'alcool est le plus évident, même un demi verre de cidre diminue directement l'efficacité du sommeil de la nuit d'après pour moi)

- faire de l'"exercice physique adapté" APA tous les jours (ex 2 x 20 min de marche lente + balnéo 1h hebdo + renforcement musculaire 3 x 30 min /semaine allongée avec poids ou élastique et GYMBALL pour moi, exercices appris et faits avec le kiné et pris en charge sécu si ordonnance) : si je ne marche pas je suis plus fatiguée, si je marche plus je suis trop fatiguée, si je fais bien le renforcement musculaire et la balnéothérapie chaque semaine je peux rester debout tout une douche ou tout une vaisselle (sinon je dois m'asseoir dans la douche ou fractionner la vaisselle), etc. NB. En centre de réadaptation j'ai appris à faire du "fitness allongée" avec abdominaux hypopressifs méthode de Gasquet et exercices pour dos et jambes avec GYMBALL et poids ou élastiques en gardant le dos au sol et en faisant moins de répartitions et plus de pauses entre les séries ce qui minimise la dépense d'énergie

- voir des amis ou leur téléphoner ou textos, ou discuter avec voisins ou commerçants ou collègues patients de balnéothérapie que j'aime bien, les jours où je fais pas ça je suis plus déprimée et mon sommeil et moins bon donc je suis plus fatiguée

- le bracelet Remedee Labs recommandé par l'association des patients fibro France aide les douleurs et raideurs et a un peu amélioré la qualité de mon sommeil: ça me coûte 39€/mois mais l'assistante sociale va demander à la MDPH s'ils peuvent le prendre en charge (pas sûr que ça marche)

- le neurostimulateur TENS du centre antidouleur il existe un mode endorphines pour tout le corps ou un autre mode pour les douleurs localisées

- euphytose (phytothérapie : valériane et passiflore) et euphytose nuit m'aident aussi, mon sommeil est meilleur quand j'en prends et je suis moins épuisée

- magnésium! voir avec pharmacien, si je n'en prends pas régulièrement je suis plus fatiguée, les cures de vitamines classiques aident aussi ex une ou 2 fois par an surtout si vous mangez peu de viande (attention à la quantité de protéines, de fer et aux vitamines du groupe B chez les végétariens végétaliens ou si vous avez du mal à organiser des repas équilibrés à cause de fatigue ou douleurs, etc)

Aussi j'ai pas encore essayé mais j'aimerais tester la "couverture lestée" il paraît que ça aide pour le "sommeil non réparateur" de la fibromyalgie (ex je dors 8h par nuit sans insomnie ni me réveiller mais suis fatiguée comme si j'avais pas dormi dès le réveil)

Pardon j'ai encore écrit un (trop?) long message... 😂

J'espère que ça peut aider,

Bon courage 🌸🤗🌈

@Lilirose2022

Bonjour,

Merci pour vos conseils. Pour ma part cela fais depuis 2019 donc maintenant ça fais 3 ans que ma santé a changer. Mais aujourd’hui j’ai l’impression qu’il y’a certains symptômes qui ont diminuer depuis le temps. C’est vrai que je suis aussi fatigué tout le temps mais il y a des jours comme aujourd’hui ou la fatigue est vraiment plus prononcé et où je baille toute la journée mais heureusement que c’est pas toute le temps comme ça. Et moi aussi je suis super fatigué le soir surtout en période de menstruation ou la fatigue s’accentue et je ne peux même pas finir un film que je m’endors tellement je suis épuisée. L’appétit je nan parle même pas il a vraiment changé depuis 2019.

Êtes-vous diagnostiqué contre la Fibromyalgie? Car moi non mais j’ai vraiment touts les symptômes qui me font penser a cette maladie. J’ai l’impression aussi que je suis plus active qu’avant que j’aime bien que les choses soit carrée. Vous aussi?

@Titi10 Bonjour, Titi, désolée si vous ne vous sentez pas encore mieux.

Courage, vous allez trouver des solutions qui aident. Avez-vous des dates pour rhumatologue et centre antidouleur ou pas encore? Moi ça m'aidait un peu de savoir la date, ça me donnait une perspective...

Et est-ce que vous avez pu recontacter votre médecin traitant pour insister ou même appeler le 15 ou le 112 pour dire que vous ne pouvez pas rester comme ça et attendant le centre antidouleur et/ou le rhumatologue si ça paraît trop loin?

Bon courage, vous allez trouver une solution qui aide!

@Lola27 Je suis contente pour vous si vos symptômes s'améliorent un peu avec le temps et ne sont pas toujours aussi pénibles et varient. Oui j'ai reçu un diagnostic officiel de fibromyalgie par un rhumatologue qui m'a suivie plusieurs années avant de poser ce diagnostic, avant on pensait que j'avais un rhumatisme inflammatoire chronique comme le rhumatisme psoriasique, mais maintenant on suspecte que j'ai peut-être aussi le "COVID long" en plus de la fibromyalgie.

Je vous encourage à parler avec votre médecin traitant pour faire vérifier la cause de votre fatigue si vous pensez avoir la fibromyalgie, surtout si vous avez des douleurs permanentes depuis plus de 3 mois dans au moins trois parties du corps (jambes, bras, dos).

Bon courage, 🌈

@Lilirose2022

pour les douleurs au tout début c’est à dire en 2019 quand je me sentais vraiment mal j’avais beaucoup de douleurs là première c’était tout le côté gauche de mon épaule gauche jusqu’au pied j’avais super mal. Aussi mon ventre faisait beaucoup de bruit la nuit. Aussi j’avais super mal au bras je ne pouvais même pas les lever en l’air. J’avais aussi super mal au bas du dos quand je rester longtemps debout. J’avais mal au cou aussi. Mais la toute ces douleurs on disparu. Aujourd’hui ce que je ressens le plus c’est de la fatigue surtout le matin avec prise de poids cheveux secs et mon appétit qui varie beaucoup et des douleurs pelviennes parfois. Et toi à tu l’ai même symptômes que moi ?

@Lola27

Bonjour, Lola.

Bien contente pour vous si la majorité des douleurs ont disparues. C'était peut-être un "syndrome post viral" que vous aviez si c'est terminé en partie? Mais je ne suis pas médecin. 😆

Pour moi j'ai depuis 2 ans et après une période d'infection virale de quinze jours en mars 2020 (COVID ou autre virus banal?) les symptômes suivants :

- une fatigue invalidante permanente et

- des douleurs quotidiennes dans le dos, les genoux, les poignets, les doigts,

-des douleurs pelviennes aussi selon les jours

- et une quinzaine d'autres symptômes digestifs, neurologiques, ophtalmo et rhumato certains quotidiens et permanents et d'autres qui varient selon les jours et ma fatigue etc.

A priori si vous n'avez actuellement des douleurs que dans une seule zone ou deux du corps, cela ne correspond pas à la définition médicale de la "fibromyalgie" (douleurs permanentes dans plusieurs parties du corps dont dos /haut du corps/bas du corps). Demandez un bilan à votre médecin il saura mieux que moi. Pour les douleurs pelviennes vous pouvez aussi demander à une sage-femme qui fait du suivi en gynécologie médicale, c'est parfois plus facile d'avoir un rendez-vous... Bon courage ! 🌈🤗

@Lilirose2022

Dites moi qu’avez vous fais pour les douleurs pelviennes ? Et à quel moment vous en avez eu?

moi aussi j’avais déjà des problèmes aux yeux et ces dernières années ma vu c’est aggravée avec le temps.

Je ne dis pas que j’ai aucune douleurs mais sa dépend des moment parfois j’aurais aucunes douleurs parfois ça peut être au cou au bas du dos comme ce matin ou à la poitrine au téton gauche qui pointe. Ça vous ai déjà arrivé que votre téton pointe?

en gros j’ai pas mal de symptômes et il y en a qui me préoccupe plus que d’autres qui sont plus violent que d’autre ça dépend des jours et vous ?

@Lilirose2022

Très intéressant. Je vais m'inspirer de vos conseils.

J'ai besoin également si nous partons en activité un week-end voir des amis, faire de la moto, inviter à la maison etc d'un jour de repos avant et après sinon c'est la cata.

Je sors également un week-end sur deux car travaillant à temps complet je ne sors pas tous les week-end.

J'essaye de faire un peu de pilates et yoga à la maison. J'ai acheté un tapis de marche. Quand je peux je l'utilise.

Je me tâte pour le bracelet à 39 euros/mois.

Sinon, je me complémente beaucoup. Zinc, oméga3, vitamine D3, Magnésium marin, vitamine B6, collagene marin...mais ça a un coût.

Je reconnais que le lien social est très important. J'ai besoin de communiquer et voir mes amis sinon ça joue sur mon humeur et....sur mes douleurs.