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Échanger autour de la fibromyalgie
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Thierry38
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Thierry38
Dernière activité le 20/08/2024 à 21:46
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Ami
@Lola27 ça fait environ une quinzaine année que ça commencé par les jambes contrairement à d'autres personnes j'ai les douleurs qui arrivent en fin de journée quand je m'arrête pour me reposer où alors la nuit suivi de l'apnée du sommeil puis douleurs dans les bras et maintenant dans les mains bien j'ai pris l'option tant qu'à faire perte de mémoire et difficile de me concentrer sur quelques choses, par exemple quand je bricole mesuré 3 fois la même chose et me tromper , et maintenant a la recherche d'un nouveau traitement car l'ancien n'est plus efficace, bonne journée et bonne année 2022
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📌 Thierry38 📌
Lola27
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Lola27
Dernière activité le 22/11/2024 à 22:32
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Ami
@Thierry38
Du coup tu arrive à vivre avec ça depuis quinze ans.? Moi j’ai commencé à aller mal en 2019 et je n’avais pas compris ce qui m’arrivait j’ai été chez le médecin il m’avait fait pleins de prise de sang touts normal radio normal je lui ai parlé de la fibro il m’a dit mais non c’est pas ça. C’est pour ça que je suis venu discuter dans le forum et j’en ai conclu que c’est bien la fibro car j’ai des douleurs diffuses dans tout le corps. Moi ça a commencé avec mon épaule gauche et ma scoliose donc le dos Qui m’ont fait super mal et bien sûr la fatigue et la perte d’appétit mais au début je ne comprenais vraiment pas ce qui m’arrivait et j’ai même crue que j’avais un cancer. Mais j’ai fais pas mal de prise de sang et tout est correct.
Thierry38
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Thierry38
Dernière activité le 20/08/2024 à 21:46
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Ami
@Lola27 j'avoue c'est de plus compliqué ils m'ont renouveler mon permis poids lourds que pour 2 ans alors que normalement c'est 5 Ans je suis en arrêt depuis mi décembre et j'espère reprendre bientôt j'attends de faire un stage à l'hôpital pour modifier le traitement car il faut jongler entre calmer les douleurs et gérer les médicaments par rapport à la conduite poids lourds, , j'aimerais bien finir ma carrière professionnelle il doit me rester 4 a 5 ans maximum en croisant les doigts que le futur gouvernement me fasse faire des trimestres supplémentaires, bonne soirée
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📌 Thierry38 📌
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
c'est vrai la fibromyalgie n'est pas une maladie"mortelle" mais est ce que l'on peut dire qu'il y a pire lorsque plus aucune vie n'est possible.....
certes ce n'est pas le cas de tous le monde heureusement mais c'est mon cas et le cas aussi d'autres personnes .on ne peut pas faire de comparaison avec son propre parcours.il y a des cas ou l'on peut vivre avec la fibromyalgie et d'autre pas.
tout dépend de la severité de la fibromyalgie dans laquelle on se trouve et si l'on est atteint en plus de fatigue chronique grave a ne plus pouvoir faire 1 mètre pendant des mois avec des vertiges terrible en continue en ayant l'impression que l'on va y passer,ne pratiquement plus pouvoir marcher,des problèmes cognitifs,même plus possible de lire.il y a pire....je ne sais pas....vivre a 53 ans et seule en ayant pour seule vie la télé,l'ordinateur,les clopes et les cafés,pratiquement plus de vie sociale possible.pire...ben peut être...mais en tous cas ma vie ne ressemble pas a une vie....
JE SOUHAITE A TOUS LE MONDE UNE MEILLEURE ANNÉE POSSIBLE EN 2022 !!!
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benzy3
Lilie79
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Lilie79
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Dernière activité le 26/07/2024 à 16:57
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Ami
@Lola27 Bonsoir! C'est en prenant le temps de vous lire ce soir que je me permets de vous répondre. Afin que le diagnostic éventuel de "fibromyalgie" soit posé, il est souhaitable que vous consultiez soit un neurologue ou un rhumatologue. Malheureusement, très peu de médecins généralistes seront à même de poser ce type de diagnostic. De plus, cette maladie est malheureusement invisible aux yeux des médecins malgré une liste importante de symptômes que nous subissons au quotidien. C'est vraiment important que vous consultiez un spécialiste. Bonne soirée à vous et au plaisir d'avoir pû dialoguer sur le sujet!
romance53
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romance53
Dernière activité le 21/11/2024 à 21:09
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Ami
@Thierry38 Merci Thierry pour cette belle expression. Tout est dit et je la reprendrai quand on me fera une remarque désagréable sur ma maladie.
Bonne année à tout le monde, aux moins atteints comme aux très atteints et que les moins atteints ne jugent pas ceux qui ne peuvent plus bouger et ne considèrent pas la fibro comme une maladie avec laquelle on peut vivre parce qu'on n'en meurt pas. C'est une maladie invalidante pour certains et certaines qui enlève toute vie à l'extérieur et même à l'intérieur. Il ne faut jamais faire de jugement hâtif. Donc bonne année encore dans le respect des autres.
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Romance53
Sissousix
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Sissousix
Dernière activité le 14/11/2024 à 08:28
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Ami
Coucou... je vous lis et je comprends cette "douleur" de ne pas être compris(e).
Un ou une fibromyalgique n'est pas l'autre, ce qu'on vit avec les gens de la famille et/ou les gens extérieurs est souvent, aussi, source de douleur...
Incompréhension, questions idiotes, on vous trouve des explications qui sont bonnes pour tout un chacun mais PAS pour la personne qui souffre de fibro.
Le désespoir peut pointer son nez aussi, car on doit tout d'abord ACCEPTER DE VIVRE avec cette chose invisible et impalpable...
C'est difficile de se rendre compte de ses propres limites.
Et si on ne dit rien, si on se plaint pas... " ben tu n'as rien finalement..." peut-on lire sur le visage de L'AUTRE
"SOLITUDE quand tu nous serres dans tes bras..."
Biz et meilleurs voeux de solidarité
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Sissousix
Lola27
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Lola27
Dernière activité le 22/11/2024 à 22:32
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Ami
@Thierry38
vous pouvez me dire si la fibro provoque des ballonnements car dès que je la hé ou je bois beaucoup d’eau mon ventre gonfle .
Thierry38
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Thierry38
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@Lola27 Bonsoir personnellement non j'ai pas ces symptômes mais c'est tellement varié d'une personne à l'autre faudrait demander à un spécialiste si c'est lié à cette maladie , cordialement
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Thierry38
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Thierry38
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Ami
@Sissousix effectivement mon épouse et mon fils m'appelle le malade imaginaire, tout est dit dans l'incompréhension de son entourage, ils arrivent pas à comprendre que j'arrive plus à me rappeler de certaines choses, du coup j'ai même plus envie de me justifier, comme on dit " un âne on ne pourra jamais en faire un cheval de course " 🐎
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📌 Thierry38 📌
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bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.